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Blog del CRE Alzheimer

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Carmen Pérez González | IZWT: Centro de Estudios Interdisciplinarios de Ciencia y Tecnología, Universidad de Wuppertal, y residente inmigrante en Alemania desde 2006). El tema del alzhéimer en personas inmigrantes es una asignatura pendiente a nivel mundial. Nuestro país no es una excepción. Teniendo en cuenta que el primer idioma que se olvida, que se pierde, cuando una persona se ve afectada por alzhéimer es el último que se aprende, la persona se encuentra cada vez más aislada y con menos posibilidades de comunicarse en su país de adopción. Si a esto se le suma el hecho de que prácticamente no existen programas sensibilizados culturalmente para los inmigrantes que tienen alzhéimer, la situación es dramática y preocupante. Es necesario hacer un esfuerzo a nivel local y global para atender las necesidades específicas (culturalmente sensibles) de este colectivo: el contexto cultural puede impedir que los inmigrantes reciban un diagnóstico de demencia a tiempo (Rune et al. 2019), y el dominio limitado del idioma no nativo puede dificultar que los inmigrantes mayores reciban atención para la demencia (Kovaleva 2021). Cada país tiene una historia migratoria completamente distinta, y esta realidad condiciona necesariamente el contenido de los programas específicos de ayuda a las personas con alzhéimer u otras demencias, sus cuidadores y sus familiares. Pero lo que puede ser común a todos los países, son las estrategias de actuación e implementación de programas culturalmente sensibles. Con esta intención se llevó a cabo un estudio exhaustivo sobre este tema que se publicó en 2021 con el título EU-Atlas. Demenz und Migration (accessible online, también en inglés), dirigido por el Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) (Monsees et al. 2021), donde se presenta la situación actual con respecto a este tema en cada país europeo. Pero antes de introducir los resultados más importantes de este estudio, es necesario introducir el Síndrome de Ulises, definido por el psiquiatra y psicoterapeuta Joseba Achotegui (Profesor de la Universidad de Barcelona, y director de SAPPIR - Servicio de Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados – Hospital Sant Pere Clever de Barcelona) en 2002. El Síndrome de Ulises El síndrome de Ulises, también conocido como síndrome del emigrante con estrés crónico y múltiple, es un fuerte malestar emocional que viven las personas que han tenido que dejar atrás sus países en situaciones extremas. Es un cuadro psicológico que sufren millones de personas en el mundo. Es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones límite que no pueden ser elaboradas. No es el duelo migratorio clásico, sino una variante extrema de este duelo que afecta a los inmigrantes en situación extrema del siglo XXI. Es importante remarcar que el síndrome de Ulises no es un trastorno mental, sino un cuadro intenso de estrés, en palabras de Joseba Achotegui (Achotegui 2020, 2021, 2022). La población inmigrante en condiciones extremas a España va a ser una parte importante del colectivo que, dentro de unas décadas, se encontrará afectada de alzhéimer. Achotegui escribe que la idea de denominar síndrome de Ulises al síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple se le ocurrió en mayo de 2002, “tras escuchar una y otra vez en nuestro centro de atención a inmigrantes en Barcelona, el SAPPIR, los relatos de adversidades, peligros y soledades a los que se hallaban sometidos los inmigrantes que habíamos comenzado a atender dos o tres años antes, cuando se cerraron las fronteras.” (Achotegui 2020, 51). Hay varios estudios (Razum et al. 2008, Aichberger et al. 2012) que demuestran el mayor riesgo de contraer ciertas enfermedades, incluido alzhéimer,, para inmigrantes que viven bajo la influencia de los estresores (y los consecuentes duelos) definidos por Joseba Achotegui (Achotegui 2022, 63): El duelo por la familia y los seres queridos El duelo por la lengua El duelo por la cultura El duelo por la tierra El duelo por el estatus social El duelo por el grupo de pertenencia El duelo por los riesgos físicos EU-Atlas Demenz und Migration: Alemania versus España España tiene una historia de inmigración moderna mucho más joven que la de Alemania, por eso los resultados de los estudios hechos en ese país, pueden ser de gran interés como referencia de las medidas estratégicas tomadas para poder abordar de una manera eficaz y sostenible este problema del alzhéimer y la inmigración. Los grupos mayoritarios de inmigrantes en Alemania son: turcos (2,8 millones), polacos (2,1 millones), la Federación Rusa (1,4 millones) y Kazajistán (1,2 millones), según las estadísticas del Bundesamt für Migration und Flüchtlinge (2017) (Monsees et al. 2021, 124). En cuanto a las cifras de los 5 grupos mayoritarios con demencia en 2021: polacos (21.735), rusos (14.835), turcos (13.869), italianos (7.383) y rumanos (7.245). El total es de 72.243 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.4.1.,125). En España, el crisol de países y culturas representados por la población inmigrante es diferente. Según datos de 2013, los grupos mayoritarios de inmigrantes en España son: marroquíes (745.700), ecuatorianos (451.000), ingleses e irlandeses (381.000), y colombianos (359.200) (UN, Spain, 2013, 418). En cuanto a los grupos mayoritarios de inmigrantes con demencia en el 2021: UK (6.629), Alemania (2.701), Marruecos (2.230), Francia (1.625) y Argentina (1.329). El total es de 10.398 (Monsees et al. 2021, Figura 3.7.28.1., 419). En Alemania hay 7 veces más personas inmigrantes diagnosticados con alzhéimer que en España. Lo cual no quiere decir que necesariamente los números de casos reales sean correctos, por diferentes motivos: inadecuación de los test de diagnóstico; falta de información en lenguas maternas de los inmigrantes, etc. La experiencia de Alemania en cuanto a desarrollar estrategias para afrontar el problema puede ser de gran utilidad, ya que ha tenido que confrontarse con el problema mucho antes que España. La pérdida del idioma alemán entre los inmigrantes con alzhéimer causa problemas de comunicación con médicos y enfermeras, y también un aprovechamiento insuficiente de las ayudas que se ofrecen. Las terapias son también problemáticas sin el idioma alemán. La falta de atención culturalmente sensible para pacientes con demencia puede suscitar impotencia y desesperación en las familias afectadas. Para paliar los efectos negativos de esta situación, se han generado varias ofertas que son de gran ayuda para una parte de ese colectivo: Demenz und Migration – Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. (Selbsthilfe Demenz): información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en sus idiomas maternos (polaco, ruso, turco, italiano, inglés, árabe, etc): https://www.demenz-und-migration.de De Migranz: información para personas inmigrantes con demencia y sus familiares, en 12 idiomas maternos, incluido el español. https://www.demenz-support.de/projekte/demigranz/ AWO Düsseldorf —> Brückenbauen – Kultursensibel helfen: Esta iniciativa se puso como objetivo preparar a personas de contacto para ayudar a las familias afectadas, para poder informarles adecuadamente en sus idiomas maternos. Las personas con demencia y sus familiares tienen ahora una persona de contacto en Düsseldorf que habla árabe, dari, farsi, griego, kurdo, pastún, persa, serbocroata, español o turco: https://www.awo-duesseldorf.de/fileadmin/News-Mediadaten/Bilder/Veranstaltungen/2017-02-01-Brueckenbauer/Bruecken_bauen_-_Ansprechpartner.pdf Proyecto piloto - Terapia de Reminiscencia con fotografías históricas para inmigrantes: japoneses en Düsseldorf, Alemania. Hace aproximadamente tres años que empecé a pensar en este tema, tras una conversación con una amiga iraní. Su madre, que vive en Alemania desde hace casi 40 años, recibe un diagnóstico de alzhéimer. Con buena intención, le recomiendan apuntarse a programas de terapias no farmacológicas, y a ella la que más le interesa es la sesión de musicoterapia, porque le encanta la música, cantar y bailar. Sale de la sesión triste y confundida, porque solo han puesto canciones tradicionales alemanas, que todo el grupo, menos ella, cantaban con alegría y entusiasmo. Evidentemente, si la sesión hubiera sido de canciones tradicionales o folclóricas iraníes, el resultado hubiera sido el deseado. La verdad es que no es tan difícil montar una sesión especial para personas iraníes, turcas, rusas, españolas (porque en este país somos nosotros los inmigrantes), etc. Es cuestión de buena voluntad y estrategia. Con la intención de aportar algo en esa dirección, colaboro desde el 2022 con charlas sobre talleres de reminiscencia con fotografías para personas inmigrantes con alzhéimer con el Regionalbüros Alter, Pflege und Demenz (Düsseldorf), dirigido por Dr. Peter Tonk. Esta institución organiza regularmente cursos y charlas para formar de manera continuada a terapeutas y responsables (inmigrantes) de grupos locales de personas mayores inmigrantes, muchos de ellos formados en el programa Brückenbauen – Kultursensibel helfen. En este momento estoy colaborando con Yukiko Fischer-Hiramatsu, directora de la organización Takenokai, que se dedica a hacer actividades y asesorar en todo tipo de temas a la población japonesa de Düsseldorf. Estamos preparando un taller con postales históricas de Japón, similar al que ofrecimos en el CRE Alzheimer del Imsersohace unos meses, con postales históricas de Salamanca (Pérez González 2024). El taller lo llevaremos a cabo en Septiembre de 2024, dentro de su programa de actividades para inmigrantes japoneses con alzhéimer en Düsseldorf, Bitte Dozo. Es un proyecto piloto que esperamos ofrecer a otros colectivos de inmigrantes con alzhéimer. Referencias: Achotegui, Joseba (2020), El Síndrome de Ulises. Contra la deshumanización de la migración, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2021), La Inteligencia Migratoria: Manual para inmigrantes en dificultades, NED Ediciones. Achotegui, Joseba (2022), Los Siete Duelos de la Migración y la Interculturalidad, NED Ediciones. Aichberger MC, Neuner B, Rapp MA, Hapke U, Schouler-Ocak M, Busch MA(2012): Der Zusammenhang zwischen Migrationsstatus und depressiven Symptomen in der älteren Bevölkerung in Deutschland, Psychiat. Praxis 39 (3): 116-121. Kovaleva, Mariya (Sept-Oct. 2021), in Geriatric Nursing, Vol. 42, Issue 5, pp 1218-1221. Monsees J, Schmachtenberg T, Leiz M, Cardona MI, Stentzel U, van den Berg N, Hoffmann W, Thyrian JR: EU-Atlas Demenz & Migration. Geschätzte Anzahl, Versorgungssituation und nationale Strategien in Bezug auf Menschen mit Migrationshintergrund mit Demenz in der EU, der EFTA und dem Vereinigten Königreich. Rostock/Greifswald: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE); 2021. Pérez González, C. (2024), Terapia de reminiscencia con fotografías. Taller con postales Mira y Comparte (Golden Memories), Blog CRE Alzheimer, 13.05.2024. Razum, Oliver et al. (2008), Schwerpunktbericht: Migration und Gesundheit, Robert Koch Institute, Berlin. Razum, Oliver, & Tezcan-Güntekin, Hürrem (2019), “Diversity-sensitive versus adapted services for migrants: The example of dementia care in Germany”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268. Rune Nielsen, T. & Nørredam, M. (2019), “Assessment tools for dementia and depression in older migrants”, en Bernardette N. Kumar y Esperanza Díaz (eds.), Migrant Health. A Primary Care Perspective, CRC Press, Taylor & Francis Group, pp.262-268.

Alberto Fraile Sastre | Documentalista en el CREA El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la mejora de la calidad de vida en las personas afectadas por enfermedades neurodegenrativas, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (303 Kb.)

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Recopilación de ejercicios de estimulación cognitiva publicados en el blog durante el presente año. El objetivo de la publicación de estos ejercicios es facilitar materiales para mantener de forma óptima las funciones cognitivas, dentro del proceso de deterioro del enfermo, prevenir los problemas de conducta y servir de base para la instauración de programas de apoyo psicoeducativos.. Pulse para ver todos los artículos (2,8 Mg.)

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Recopilación de los artículos de divulgación científica publicados en el blog durante el presente año. El objetivo de la publicación de artículos de divulgación, investigación y opinión es la trasmisión de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todos los artículos (336 Kb.)

Area de referencia | CREA Las alucinaciones son un síntoma común en las personas con alzhéimer, especialmente en etapas avanzadas. Se caracterizan por percepciones sensoriales falsas (visuales, auditivas, táctiles, olfativas) que no corresponden a la realidad. Estas alucinaciones pueden ser aterradoras para quien las sufre y generar ansiedad, miedo o agresividad. Para mitigar en la medida de los posible sus consecuencias, estas son algunas de las estrategias de afrontamiento: Ambiente tranquilo y familiar: Mantener un entorno conocido y bien iluminado puede reducir las alucinaciones, ya que una iluminación inadecuada o sombras puede causar confusión. Evitar estímulos visuales o auditivos intensos, como ruidos fuertes o imágenes de televisión que puedan ser malinterpretadas. Validar las emociones: No es útil contradecir o corregir la percepción de la persona, ya que esto puede aumentar su frustración. En su lugar, es importante validar sus emociones y tranquilizarlos, diciendo algo como "Veo que estás asustado, pero estoy aquí para ayudarte". Mantener rutinas estables: Tener una rutina diaria predecible puede ayudar a la persona a sentirse más segura y reducir la ansiedad que podría desencadenar las alucinaciones. Revisión de medicamentos: Ciertos medicamentos, como los antipsicóticos, pueden ser recetados para controlar alucinaciones en personas con alzhéimer, pero su uso debe ser estrictamente controlado por un médico debido a los efectos secundarios. Revisar si alguno de los medicamentos que la persona ya toma está contribuyendo a las alucinaciones. Uso de objetos familiares: Tener cerca objetos que sean significativos o familiares para la persona puede ayudarles a anclarse en la realidad y sentirse más seguros. Las fotografías o pertenencias personales pueden tener este efecto. Acompañamiento continuo: La presencia constante de un cuidador o familiar puede ayudar a reconfortar a la persona durante un episodio de alucinación. La compañía tranquiliza y puede desviar la atención de la alucinación. Terapias no farmacológicas: La musicoterapia, el arte o las actividades que mantengan la mente ocupada pueden ayudar a calmar la ansiedad y reducir las alucinaciones. Promover el descanso y el sueño: Asegurar que la persona duerma lo suficiente es clave, ya que la falta de sueño empeora las alucinaciones. Creando un ambiente relajante para dormir y manteniendo una rutina de sueño adecuada puede ser muy beneficioso. *Ver la infografía sobre las consecuencias de las alucinaciones en personas con alzhéimer