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Blog del CRE Alzheimer

ALBERTO NIETO, DIRECTOR DEL CORTOMETRAJE TÚ Y YO, EL DOCUMENTAL NACHO G. SAS 20 MAY 2014 A partir del proyecto Reminiscencias. Arte y cultura contra el Alzheimer, un programa desarrollado por Las Cigarreras Centro Cultural y el MACA, junto a la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Alicante, el director Alberto Nieto nos cuenta los beneficios del arte como herramienta terapéutica.   ¿Cómo surge la idea de hacer este cortometraje documental? Desde el DOGO (Departamento de Orientación y Gestión Ocupacional) se mandó una oferta a los alumnos del Centro de Estudios Ciudad de la Luz para que realizaran un «audiovisual» sobre las visitas de los enfermos y sus familiares. A esa convocatoria se apuntaron el equipo de cámara y sonido, quienes asistirían a las visitas de los museos. Una vez que el equipo se formó, el Centro de Estudios contactó conmigo. Me explicaron el proyecto y desde el primer momento me ilusioné para afrontar la dirección. Hasta la fecha tenía experiencia en distintos puestos de un rodaje pero nunca siendo el director por lo que fue un reto. Después de una serie de reuniones consideré que un cortometraje sería lo ideal para mostrar la idea. Una vez que comenzó el rodaje, el guión se fue creando. Primero grabábamos las visitas, según avanzaban fui definiendo qué se quería contar, quiénes iban a ser los protagonistas y por último, cómo lo íbamos a relatar. ¿Qué sabía usted de la enfermedad antes de hacer este trabajo? El alzhéimer es una enfermedad bastante conocida. Antes de realizar Tú y Yo tuve ocasión de ver el documental Bicicleta, cuchara, manzana y la película de animación Arrugas. Estás dos películas me formaron sobre la enfermedad. Creo que ambas tratan perfectamente la evolución de la enfermedad desde un punto de cercanía. ¿Qué objetivo persigue Tú y Yo? Desde el principio encaré el proyecto como un cortometraje positivo y esperanzador. No quería centrarme en la parte trágica de la enfermedad sino en los valores alentadores que me encontré en las visitas a los museos y con los testimonios y experiencias vividas por los enfermos, familiares y psicólogos. Soy un defensor de ver siempre el vaso medio lleno y de adaptarse a los cambios y dificultades que pone la vida. Creo que el documental tiene parte de esa filosofía. Los protagonistas son personas luchadoras que aceptan la enfermedad y ponen todo su esfuerzo en vivir lo mejor posible. Es una ventana abierta para todas las personas que padecen alzhéimer y sus familiares, en la que pueden mirar, reconocer que no están solos y ver como se puede llevar la enfermedad siendo felices. Los protagonistas son un claro ejemplo para cualquier espectador. Además, desde el primer momento tenía claro que en esos veinte minutos de duración había que transmitir como mínimo una emoción, que el público después de verlo no se quedase indiferente. Su trabajo está dentro del proyecto Reminiscencias, un programa destinado a que las personas con alzhéimer descubran el arte a través de visitas a museos. ¿Qué le parece la utilización de las terapias no farmacológicas como herramienta para mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzhéimer y de sus familias? Creo que el arte puede ayudar a mejorar la calidad de vida de cualquier enfermedad. La música, la pintura, el teatro, la danza, el cine, etc. son lenguajes universales que no necesitan explicación. El contacto con cualquier disciplina artística alimenta a las personas ayudando a sentir emociones y nuevas sensaciones. Por ello creo indispensable el arte como herramienta para mejorar la calidad de vida. En el documental sólo hay que ver las expresiones de los enfermos y sus familiares cuando realizan las visitas a los museos. Esos momentos son un paréntesis en su día a día. Sin ninguna duda considero imprescindible los tratamientos no farmacológicos, ya que las reacciones que se producen al escuchar, ver, sentir u oler dan unos resultados increíbles. ¿Cómo ha sido la experiencia de trabajar con personas afectadas por la enfermedad neurodegenerativa y con sus familiares cuidadores? Los primeros días el equipo de rodaje empezamos con mucha precaución. Estábamos avisados de que tanto las cámaras como los micrófonos podrían perturbar a los enfermos. Al principio nos manteníamos en silencio rodando a cierta distancia, no queríamos ser un problema en las visitas. Pero según avanzaban los días, los enfermos y familiares se iban acercando a nosotros. Nos preguntaban que tal iba el día a día, o que estábamos grabando. Poco a poco empezamos a coger confianza y tanto ellos como nosotros nos sentíamos más cómodos. Aunque las reacciones de los enfermos podían ser inesperadas, en un ambiente de calma y control gracias a las propias guías de las visitas, llevamos un rodaje muy placentero. Los últimos días había momentos en los que apagábamos las cámaras y nos poníamos junto a la visita para escuchar las conversaciones que iban surgiendo y para hablar con ellos. Una vez terminado el rodaje sigo teniendo relación con muchas de las personas que formamos parte de las visitas de Reminiscencias. Por ejemplo mantengo una buena relación con Pilar y Rafael, pareja de protagonistas, estamos en contacto vía whatsap mandándonos mensajes y fotografías preguntando por nuestra vida diaria. ¿Cómo ha sido la acogida del público que lo ha visto? ¿Qué le han dicho? Hasta la fecha, los espectadores han elogiado la sinceridad que desprende el documental. El público empatiza con los protagonistas y por suerte ese era uno de los principales objetivos. Curiosamente después de cada proyección los asistentes tenían que secarse las lágrimas ya que la cercanía con la que se trata el tema consigue emocionar al espectador. Por lo general nos transmitían sus elogios y agradecían a los protagonistas la enseñanza que les dan a la hora de sobreponerse a una enfermedad como el alzhéimer.

EVA LORENZO TRABAJADORA SOCIAL Nuestra misión como profesionales del trabajo social es facilitar y ayudar a que las personas desarrollen de manera plena su potencial y/o autonomía, prevengan futuras disfunciones o problemáticas y se conviertan en agentes de su propio cambio. Para ello, pondremos a disposición de las personas usuarias todos nuestros conocimientos, recursos, servicios y prestaciones disponibles, en aquellas áreas que puedan necesitar ayuda. Uno de los colectivos/ámbitos con los que podemos intervenir es el de personas en situación de dependencia, y más concretamente con enfermos de alzhéimer y sus familias. El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, cuyas causas son desconocidas, y que produce un grave deterioro de las funciones cognitivas, conductuales y funcionales de quién la padece. Debido a las características específicas de esta enfermedad, sobre todo en las últimas fases, no podremos interactuar directamente con la persona enferma, sino que lo haremos con un miembro de su familia…concretamente con su cuidador principal. Hacia él dirigiremos también algunas de nuestras intervenciones, ya que llevará todo el peso del cuidado diario de su familiar y puede llegar a padecer sobrecarga. La enfermedad se desarrollará por lo general en tres fases, en las que no solo aparecerán nuevos síntomas para la persona enferma, sino también nuevas necesidades para las familias y, en concreto, para su cuidador: * Fase Inicial: los síntomas son más leves y se empiezan a notar ciertas dificultades y ligeras deficiencias en aspectos como la orientación, la memoria, el lenguaje, personalidad, aprendizaje… – Necesidades familiares: información y conocimiento de la enfermedad, orientación sobre recursos y servicios de ayuda, reorganización familiar… * Fase Intermedia o Moderada: las dificultades y deficiencias ya son palpables y en el caso de determinadas capacidades, se produce una pérdida casi total. – Necesidades familiares: información sobre síntomas concretos, formación y apoyo en relación a las dificultades del día a día, información sobre estimulación cognitiva y física para el enfermo, apoyo para cuidados al cuidador y motivación… * Fase Tardía o Severa: grave afectación y/o pérdida total de capacidades. – Necesidades familiares: escucha y apoyo del cuidador principal, información sobre recursos residenciales, cuidados para el cuidador, apoyo en la despedida y en el duelo… Objetivos a conseguir: Contribuir a la consecución del bienestar físico, emocional, psicológico, social… de la persona enferma y de su familia. Facilitar la adaptación a la enfermedad y a los cambios que vayan surgiendo. Evitar y prevenir situaciones de sobrecarga y estrés en el cuidador principal. Apoyar en la organización familiar y en los cuidados. Dotar a las familias de estrategias y recursos de apoyo. Sensibilización sobre la enfermedad y potenciar la creación de redes de ayuda y voluntariado. Las funciones que vamos a desempeñar vendrán determinadas por el tipo de entidad en la que desarrollemos nuestra labor, pero en general podemos describir las siguientes, en relación a tres niveles de intervención: * Intervención Individual (Enfermo y familia) Entrevista de acogida y/o visita domiciliaria para recogida de datos: situación familiar, económica, vivienda, estado del enfermo, red de apoyos familiares, recursos de ayuda con los que cuenta. Elaborar un diagnóstico y valoración social para poder establecer objetivos y los pasos a seguir en nuestra intervención. Información sobre la enfermedad y presentación de alternativas según la fase en la que se encuentre y la realidad familiar. Información y asesoramiento sobre los recursos sociales, programas y/o servicios que les pueden ayudar. Si es el caso, tramitación y gestión de prestaciones y/o servicios. Derivación a otros servicios y/o coordinación con otros profesionales si es necesario. Seguimiento del caso en posteriores entrevistas para valorar la adecuación de los recursos concedidos, solucionar posibles contratiempos, solicitar nuevos recursos o prestaciones, contactar con el cuidador principal para comprobar su estado y prevenir posibles sobrecargas. * Intervención Grupal (Familia) Crear grupos de apoyo para cuidadores de personas con alzhéimer para que puedan compartir experiencias, entablar nuevas relaciones sociales, informarse sobre la enfermedad… Desarrollar y coordinar programas de formación específicos sobre el alzhéimer dirigidos a cuidadores… para aprender y mejorar habilidades, desarrollar capacidades, adquirir hábitos y rutinas saludables. * Intervención Comunitaria (Población en general) Desarrollar y coordinar programas de formación. Coordinar y desarrollar jornadas o eventos de sensibilización sobre la enfermedad. Coordinación y trabajo en equipo con profesionales de otros ámbitos que puedan complementar nuestra intervención con los enfermos de alzhéimer y sus familias. Organizar y coordinar programas de voluntariado con enfermos de alzhéimer. Potenciar y fomentar el asociacionismo entre los familiares de afectados por el mal neurodegenerativo En definitiva, el Trabajo Social es una profesión muy necesaria para conseguir una adecuada y saludable adaptación a la enfermedad, tanto del enfermo de alzhéimer como de su familia.

ENCUESTA SOBRE «FORMACIÓN Y ALZHÉIMER» ÁREA DE FORMACIÓN 27 NOV 2013 El 73% de los profesionales relacionados con el alzhéimer y de los familiares de personas afectadas por el mal neurodegenerativo considera que la oferta formativa relacionada con la enfermedad es insuficiente. El dato se extrae del estudio estadístico realizado durante el último mes por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. De las mil personas que completaron la encuesta, cuyo objetivo era conocer las principales necesidades formativas en materia de alzhéimer, el 94% estaría dispuesto a realizar algún tipo de curso relacionado con esta enfermedad, siendo la teleformación la modalidad formativa preferida por el 63% de los encuestados, mientras que el 37% restante se decanta por los seminarios presenciales. Respecto a los temas más demandados para este tipo de acciones formativas, el 53% de los encuestados dice estar interesado en todos los aspectos relacionados con la enfermedad, el 19% asegura que prefiere recibir una formación que tenga que ver exclusivamente con los tratamientos no farmacólogicos, y el 9% se muestra partidario de adquirir nuevos conocimientos sobre las demencias en general. El 65% de los encuestados asegura conocer bastante bien la enfermedad, mientras que únicamente el 7% dice ser un experto. El 22% afirma que posee la misma información sobre el alzhéimer que de otras enfermedades comunes, y el 6% confiesa que tiene escasa información. El perfil tipo de la persona que ha completado la encuesta del CRE de Alzheimer es una mujer de nacionalidad española, cuya edad está entre los 36 y 45 años, que tiene estudios universitarios y una profesión relacionada con la enfermedad neurodegenerativa. Aunque la mayor parte de los encuestados es de nacionalidad española, en concreto el 87%, destaca la participación de ciudadanos de otros países de habla hispana, especialmente de Argentina, Costa Rica y México.