Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Janire Zorita | Neuropsicóloga y Psicóloga General Sanitaria En la ciudad de Weesp, Países Bajos, se encuentra Hogeweyk, un pueblo diseñado específicamente para personas que tienen demencia, especialmente Alzheimer. Este modelo busca ofrecer una vida lo más cercana posible a la normalidad, con el objetivo de permitirles mantener su autonomía, dignidad y sentido de identidad, a pesar de su deterioro cognitivo. Se trata de una alternativa al modelo tradicional de residencias para personas mayores, que en muchas ocasiones resultan impersonales y deshumanizantes. Sin embargo, aunque la propuesta de Hogeweyk ha recibido reconocimiento internacional por su enfoque centrado en la persona, también ha generado un intenso debate ético y moral que merecen ser analizados (Vinick, 2019). Hogeweyk se compone de 23 casas, cada una de las cuales alberga a pequeños grupos de residentes organizados según estilos de vida y afinidades compartidas, como urbano, tradicional, artístico o cultural. Este enfoque permite crear ambientes familiares y significativos para los residentes, favoreciendo así la creación de rutinas que les resulten reconocibles y tranquilizadoras. El objetivo es crear un ambiente familiar donde los residentes puedan participar en actividades cotidianas como ir al supermercado, asistir a un café o teatro, y mantener interacciones sociales, todo dentro de un entorno cuidadosamente diseñado para ser seguro y controlado, con personal capacitado que actúa como miembros del entorno en lugar de personal médico convencional (Glass, 2014). A pesar de los múltiples beneficios que reporta este modelo en cuanto a la calidad de vida de los residentes, algunos críticos han cuestionado la ética del diseño de Hogeweyk. En particular, señalan que la recreación de un mundo ficticio podría ser vista como una forma de “engaño benevolente”. Este concepto hace referencia a la creación de una ilusión intencionada con el fin de proteger a la persona enferma o mejorar su bienestar. Sin embargo, mentir, incluso con buenas intenciones, puede erosionar la confianza entre el paciente y sus cuidadores, y minar el principio de autonomía del individuo (Pedro et al., 2020). Por otro lado, defensores del modelo argumentan que el bienestar emocional de los residentes se ve mejorado significativamente al proporcionarles un entorno familiar y predecible. En este sentido, se ha observado que vivir en un entorno que simula la realidad de manera controlada y segura reduce significativamente los niveles de ansiedad, confusión y agitación. El hecho de estar rodeados de espacios familiares y tener una rutina comprensible les proporciona un sentido de pertenencia y estabilidad emocional, factores esenciales para su calidad de vida (Sturge, 2024). Hogeweyk representa un avance significativo en el cuidado de personas con demencia, al centrarse en sus necesidades emocionales, psicológicas y sociales. Sin embargo, plantea la necesidad de reflexionar sobre los límites éticos de las intervenciones en contextos de vulnerabilidad cognitiva. Es fundamental equilibrar la creación de entornos que promuevan el bienestar con el respeto por la autonomía y dignidad de los individuos. El debate sobre el uso de “engaños benevolentes” en el cuidado de personas con demencia continúa siendo relevante y debe ser considerado en la implementación de modelos similares en otros países y contextos culturales (Pozo Menéndez, 2024). Referencias Glass, A. P. (2014). Innovative seniors housing and care models: what we can learn from the Netherlands. Seniors Housing and Care Journal, 22(1), 74-81. Pedro, C., Duarte, M., Jorge, B., y Freitas, D. (2020). 440 - Dementia villages: rethinking dementia care. International Psychogeriatrics, 32(S1), 158–158. doi:10.1017/S1041610220002926 Pozo Menéndez, E. (2024). La ciudad para personas con demencia: reflexiones. Actas de Coordinación Sociosanitaria, (35), 46-75. http://hdl.handle.net/11181/6983 Sturge, J. (2024). The adaptation of the dementia village model: Comparing design features of a Dutch and Canadian dementia village. In Design for Dementia, Mental Health and Wellbeing (pp. 171-181). Routledge. Vinick, D. (2019). Dementia-friendly design: Hogeweyk and beyond. The British Journal of General Practice, 69(683), 300. doi:10.3399/bjgp19X703949

Saray Garrote Cristóbal | Educadora social Este trabajo se adentra en una realidad tan cotidiana como invisible: la experiencia del cuidador principal de personas con demencia. En la mayoría de los casos, este rol recae en un familiar que, sin preparación ni apoyos suficientes, asume una tarea que no solo transforma la vida del enfermo, sino también la propia. Cuidar significa reorganizar rutinas, sostener emociones ajenas y afrontar un desgaste que, con frecuencia, pasa desapercibido. Este proyecto parte de una convicción firme: cuidar no debería equivaler a desaparecer. Desde esa base, el estudio pone el foco en el bienestar del cuidador y en cómo el acompañamiento socioeducativo puede convertirse en un factor protector frente al agotamiento físico, emocional y psicológico. El trabajo se centra en el Programa Educativo Individualizado (PEI) que desarrolla el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Alzheimer y otras demencias (CREA), en Salamanca. Este recurso, diseñado desde la Educación Social, ofrece un apoyo adaptado a las necesidades concretas de cada cuidador, reconociendo que cada historia de cuidado es única y requiere respuestas específicas. El marco teórico del trabajo recorre tres ejes esenciales: la definición y características de la demencia, con sus manifestaciones cognitivas, emocionales y conductuales; el perfil del cuidador principal, mayoritariamente mujeres que dedican gran parte de su vida a sostener a su familiar; y, finalmente, el impacto psicosocial del cuidado en la salud del cuidador, marcado por estrés, sobrecarga y riesgo de aislamiento. Frente a este escenario, el PEI se presenta como una herramienta flexible que busca aliviar la carga emocional, fortalecer redes de apoyo y dotar de estrategias para afrontar el día a día. La metodología del estudio es de corte cuantitativo y descriptivo. Se aplicó un cuestionario tipo Likert a 15 cuidadores informales vinculados a distintos recursos del CREA: desde fases iniciales de la enfermedad (Pipap), pasando por el Centro de Día, hasta etapas avanzadas en el Centro Residencial. El instrumento, compuesto por 22 ítems, permitió recoger percepciones sobre bienestar, estrés, gestión emocional, apoyo recibido y utilidad de las actividades educativas. Los resultados muestran diferencias significativas según el estadio de la enfermedad: mientras que en fases iniciales la carga emocional es más leve, en etapas avanzadas se dispara el estrés, la fatiga mental y el sentimiento de duelo anticipado. No obstante, todos los cuidadores valoran de forma muy positiva el acompañamiento educativo. Quienes participan más activamente en las actividades del CREA reportan una menor sensación de soledad y un mayor aprendizaje para gestionar la situación. Se observa además una relación inversa entre carga emocional y valoración del apoyo: cuanto más se sienten acompañados, menor es el desgaste. Aunque la muestra es reducida, el trabajo evidencia también diferencias de género: los hombres tienden a expresar menos carga en términos emocionales, mientras que las mujeres verbalizan con más claridad el cansancio y la necesidad de apoyo, lo que plantea la necesidad de diseñar intervenciones sensibles a las formas de afrontamiento de cada perfil. Finalmente, los cuidadores expresan demandas concretas: mayor frecuencia de las actividades, espacios de continuidad y más tiempo para sí mismos. Estas voces refuerzan la conclusión central del trabajo: cuidar a una persona con demencia implica acompañar también a quien cuida, porque solo cuando el cuidador está bien, el cuidado puede ser verdaderamente humano y digno.

Rodrigo Wilton Dos Santos | Universidad de la Integración de las Américas, Facultad de Salud, Carrera de Medicina, Filial Ciudad del Este. Ciudad del Este, Paraguay El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta progresivamente la memoria, el pensamiento y la autonomía de millones de personas en todo el mundo, constituyendo una de las principales causas de discapacidad en la población adulta mayor. A medida que la esperanza de vida se incrementa, también lo hace la incidencia de esta patología, que representa un desafío creciente para los sistemas de salud y las familias afectadas. Los tratamientos farmacológicos actuales, aunque útiles para aliviar ciertos síntomas, no detienen ni revierten el daño neuronal, lo que ha impulsado la búsqueda de nuevas alternativas terapéuticas. En este contexto, el tetrahidrocannabinol (THC), principal componente psicoactivo del cannabis, ha cobrado interés debido a sus propiedades neuroprotectoras potenciales, así como a su capacidad para modular síntomas conductuales asociados con el alzhéimer. El artículo El uso del THC en el tratamiento del alzhéimer revisa la evidencia científica emergente sobre estos beneficios y propone una perspectiva integradora para su aplicación clínica. Efectos principales del THC en el tratamiento del alzhéimer: Mecanismos neuroprotectores: Estudios preclínicos y clínicos sugieren que el THC ejerce efectos antioxidantes y antiinflamatorios en el sistema nervioso central. La inflamación crónica y el estrés oxidativo son procesos clave en la progresión del daño neuronal en el alzhéimer. El THC podría contribuir a reducir el deterioro sináptico y la muerte celular, ralentizando la evolución de la enfermedad. Además, interactúa con el sistema endocannabinoide, regulador de la homeostasis cerebral, influyendo en la neuroplasticidad y la neurogénesis. Reducción de síntomas conductuales: La agitación, ansiedad, agresividad y trastornos del sueño son frecuentes en etapas avanzadas y dificultan el manejo diario. El THC ha demostrado eficacia para mitigar estas manifestaciones, mejorando la convivencia y facilitando el cuidado del paciente. Mejora del apetito y regulación del sueño: El tratamiento con THC favorece el aumento del apetito y regula el ciclo sueño-vigilia, factores que contribuyen a mantener un estado nutricional adecuado y un bienestar general, aspectos fundamentales en el manejo integral del alzhéimer. Seguridad y dosificación: La administración de THC requiere un manejo cuidadoso, especialmente en adultos mayores. Es fundamental diseñar protocolos rigurosos para evitar efectos secundarios como somnolencia excesiva, alteraciones perceptivas o hipotensión. La seguridad en pacientes con comorbilidades frecuentes también requiere investigación adicional. Un nuevo horizonte terapéutico con base científica y ética El uso del THC en el tratamiento del alzhéimer abre un camino prometedor en la neurogeriatría, al ofrecer una opción que combina alivio sintomático con neuroprotección. Esta dualidad representa un avance significativo frente a los tratamientos convencionales, que suelen centrarse únicamente en síntomas específicos sin abordar la progresión de la enfermedad. Sin embargo, la incorporación del cannabis medicinal en la práctica clínica debe basarse en evidencia sólida, ensayos controlados y seguimiento ético estricto. La estigmatización social y las barreras legales aún limitan su acceso y aceptación, por lo que es fundamental promover la educación y la investigación responsable para derribar prejuicios y optimizar su uso. En un escenario donde el alzhéimer continúa siendo una de las enfermedades más desafiantes para la medicina contemporánea, integrar el cannabis medicinal como parte de un enfoque terapéutico integral puede abrir nuevas posibilidades para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias. La apuesta por la ciencia, la innovación y la compasión es, sin duda, un paso necesario hacia un cuidado más humano, personalizado y eficaz. Pulse para leer el artículo completo

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga A menudo pensamos y hablamos de la demencia en términos de deterioro, discapacidad y pérdida (Martyr et al. 2019), pero ¿qué pasaría si nos centráramos en lo que las personas con demencia aún pueden hacer? Cuando se recibe un diagnóstico de demencia, se esperan cambios en el cerebro y la capacidad cognitiva. Sin embargo, a menudo se desconoce el impacto de estos cambios en el funcionamiento cotidiano, la participación en la vida familiar y la implicación en la comunidad (Martyr et al., 2024). Con un plan de rehabilitación adecuado, las personas con demencia pueden seguir aprendiendo nueva información y habilidades. Es importante diferenciar la rehabilitación cognitiva, que se centra en los retos neuropsicológicos debidos a cambios en el cerebro, de la rehabilitación que aborda problemas puramente físicos (Kern et al., 2025). La rehabilitación cognitiva y funcional, tiene como objetivo optimizar el funcionamiento cotidiano área en las que las personas con demencia suelen tener dificultades (Poulos et al., 2017). En este sentido, el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025 pone de relieve el concepto de rehabilitación cognitiva y funcional para las personas con la demencia, con la esperanza de servir como recurso y hoja de ruta para animar a más personas a adoptar y adaptar prácticas de rehabilitación, independientemente de su ubicación. El informe destaca el hecho de que, a pesar de las pruebas de sus beneficios, las personas con demencia rara vez tienen acceso a servicios de rehabilitación en todo el mundo. El informe destaca cómo se puede reducir esta desigualdad. También señala que la rehabilitación cognitiva y funcional puede permitir a las personas con demencia funcionar mejor en áreas específicas, ya que los efectos a largo plazo incluyen una reducción de la discapacidad y un mayor tiempo en el hogar antes de pasar a una residencia (ADI, Clare et al., 2025). Lo ideal es que el diagnóstico de demencia marque el inicio de la rehabilitación. No obstante, se puede introducir un programa de rehabilitación cognitiva y funcional en cualquier fase de la demencia. Es importante tener en cuenta la necesidad de intervenciones personalizadas que tengan en cuenta las necesidades y los deseos de la persona, y que los objetivos sean adecuados (Todhunter-Brown et al., 2025). Además de tener en cuenta que la demencia suele coexistir con otros problemas de salud. Por lo tanto, es esencial el trabajo en equipo entre profesionales de diversas disciplinas, así como la participación de los cuidadores en los cambios que se producen a medida que la demencia avanza y se lleva a cabo la rehabilitación (Miettinen et al., 2013). Los expertos mencionan que los enfoques centrados en la persona, son componentes fundamentales de la rehabilitación y deben incluirse en cualquier programa de intervención. El punto de partida debe ser mejorar o mantener el funcionamiento en la vida cotidiana aprovechando los puntos fuertes de la persona, encontrando formas de compensar las dificultades (por ejemplo, comunicación funcional, dificultades viso espaciales y perceptivas, movilidad, motivación y compromiso) y apoyando la independencia (Jeon et al., 2025). También se recomienda identificar los objetivos funcionales relevantes para la persona que vive con demencia y que, sus familiares y sus cuidadores trabajen juntos para alcanzarlos, teniendo en cuenta que el entorno debe estar en consonancia con las capacidades de la persona para potenciar su independencia y su potencial (Gjellestad et al., 2023). Diversos estudios sugieren estrategias compensatorias para abordar la rehabilitación cognitiva y funcional en personas con demencia (Bennet et. al., 2018; Kudlicka et al., 2023; Paggetti et al., 2025; Raghuraman et al., 2025): Convertir las estrategias en hábitos: una vez que una estrategia se convierte en un hábito, resulta más fácil de utilizar. Utilizar rutinas diarias: Ser constante. Empezar con una o dos estrategias. Estrategias diversas: a veces, utilizar más de una estrategia a la vez puede resultar más eficaz. Utilizar apoyo visual y ambiental: Simples cambios en el hogar pueden marcar una gran diferencia. Por ejemplo, mantener los objetos en el mismo lugar, etiquetar los cajones, utilizar códigos de colores y colocar carteles. El estado de ánimo y la motivación son importantes. Si la persona con demencia se siente triste, ansiosa o desmotivada, es posible que no sea capaz de participar. El ensayo y el error son normales. No todas las estrategias funcionan para todo el mundo, ya que la demencia afecta a cada persona de forma diferente. Volver a la rutina después de las interrupciones: si la persona se sale de la rutina, no pasa nada. Guíela con delicadeza para que vuelva a conectar. Apoyo al cuidador: los cuidadores desempeñan un papel importante en la aplicación diaria de las estrategias. El objetivo es apoyar a la persona con calma y paciencia, sin presiones ni frustraciones, para que se sienta segura y respetada. Las personas que viven con demencia no deberían tener que pagar por el privilegio de vivir bien, con un propósito y dignidad; debería ser un derecho básico. A falta de una cura ante la demencia, tenemos el deber colectivo de buscar la rehabilitación. La rehabilitación no es una varita mágica que borra todos los síntomas de la demencia (CRPD de las Naciones Unidas, 2006). Sin embargo, proporciona herramientas para aprovechar las fortalezas existentes y controlar los síntomas, ofreciendo un grado de autonomía y dignidad que con demasiada frecuencia se niega a las personas que padecen esta enfermedad. Una buena calidad de vida y un envejecimiento saludable no deberían ser un lujo (Krutter et al., 2020). La rehabilitación debería aceptarse como parte de la «atención centrada en la persona». El nuevo diálogo se centra en los «diagnósticos clínicos», los «intervención multidisciplinaria» y la «estrategias preventivas». Es importante normalizar la rehabilitación como parte de la vía de atención habitual en las demencias (Vargese et al., 2021). Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025, el 65 % de los planes nacionales actuales sobre la demencia mencionan la rehabilitación. Sin embargo, en la práctica, el 75 % de los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no han elaborado planes nacionales sobre este tema. Por lo tanto, la rehabilitación debe integrarse en los planes nacionales sobre la demencia y aplicarse (Metzelthin et al., 2024). La preparación de la sociedad para el cambio en la atención a la demencia no puede dejarse exclusivamente en manos de los gobiernos o los responsables políticos. Los ciudadanos y otras personas involucradas en la atención a la demencia deben tener la oportunidad de participar en la creación de soluciones y también deben estar dispuestos e interesados en llevar a cabo el cambio (Tuntland et al., 2025). Por último, cuando se trata del cuidado de las personas con demencia y sus cuidadores, como sociedad, podemos y debemos ser más ambiciosos. Referencias Alzheimer’s Disease International, Clare, L, Jeon, YH. 2025. World Alzheimer Report 2025: Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation. London, England: Alzheimer’s Disease International. Bennett S, Laver K, Voigt-Radloff S, Letts L, Clemson L, Graff M, Wiseman J, Gitlin L. Occupational therapy for people with dementia and their family carers provided at home: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2019 Nov 11;9(11):e026308. doi: 10.1136/bmjopen-2018-026308. PMID: 31719067; PMCID: PMC6858232. Jeon YH, Simpson J, Fethney J, Krein L, Shin M, Low LF, Woods RT, Mowszowski L, Hilmer S, Naismith SL, Clemson L, Brodaty H, Naganathan V, Miller Amberber A, Kenny D, Gitlin L, Szanton S. Effectiveness of the Interdisciplinary Home-bAsed Reablement Programme (I-HARP) on improving functional independence of people living with dementia: a multicentre, pragmatic, randomised, open-label, controlled trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2025 Jun 12;96(7):705-715. doi: 10.1136/jnnp-2024-334514. PMID: 39824599; PMCID: PMC12322460. Gjellestad Å, Oksholm T, Alvsvåg H, Bruvik F. Trust-building interventions to home-dwelling persons with dementia who resist care. Nurs Ethics. 2023 Nov-Dec;30(7-8):975-989. doi: 10.1177/09697330211041745. Epub 2022 Feb 22. PMID: 35189756; PMCID: PMC10710005. Kern R, Haaland B, Nicodemus-Johnson J, Dickson S, Morgan M, Christensen JR, Sabbagh MN, Lee L, Hajós M, Riddle J, Seshagiri CV, Howell C, Mallinckrodt C, Hendrix S. Time saved in activities of daily living and whole-brain volume: Post hoc analysis of a randomized feasibility trial of gamma oscillation treatment in participants with mild or moderate Alzheimer's disease. Alzheimers Dement (N Y). 2025 Jun 11;11(2):e70118. doi: 10.1002/trc2.70118. PMID: 40501511; PMCID: PMC12152371. Krutter S, Schaffler-Schaden D, Essl-Maurer R, Wurm L, Seymer A, Kriechmayr C, Mann E, Osterbrink J, Flamm M. Comparing perspectives of family caregivers and healthcare professionals regarding caregiver burden in dementia care: results of a mixed methods study in a rural setting. Age Ageing. 2020 Feb 27;49(2):199-207. doi: 10.1093/ageing/afz165. PMID: 31875879; PMCID: PMC7047818. Kudlicka A, Martyr A, Bahar-Fuchs A, Sabates J, Woods B, Clare L. Cognitive rehabilitation for people with mild to moderate dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2023 Jun 29;6(6):CD013388. doi: 10.1002/14651858.CD013388.pub2. PMID: 37389428; PMCID: PMC10310315. Martyr A, Nelis SM, Quinn C, Rusted JM, Morris RG, Clare L; IDEAL programme team. The relationship between perceived functional difficulties and the ability to live well with mild-to-moderate dementia: Findings from the IDEAL programme. Int J Geriatr Psychiatry. 2019 Aug;34(8):1251-1261. doi: 10.1002/gps.5128. Epub 2019 May 20. PMID: 31034650; PMCID: PMC6767698. Martyr A, Ravi M, Gamble LD, Morris RG, Rusted JM, Pentecost C, Matthews FE, Clare L; IDEAL study team. Trajectories of cognitive and perceived functional decline in people with dementia: Findings from the IDEAL programme. Alzheimers Dement. 2024 Jan;20(1):410-420. doi: 10.1002/alz.13448. Epub 2023 Sep 2. PMID: 37658739; PMCID: PMC10916967 Metzelthin SF, Thuesen J, Tuntland H, Zingmark M, Jeon YH, Kristensen HK, Low LF, Poulos CJ, Pool J, Rahja M, Rosendahl E, de Vugt ME, Giebel C, Graff MJL, Clare L. Embracing Reablement as an Essential Support Approach for Dementia Care in the 21st Century: A Position Paper. J Multidiscip Healthc. 2024 Nov 25;17:5583-5591. doi: 10.2147/JMDH.S484069. PMID: 39628606; PMCID: PMC11611700. Miettinen S, Ashorn U, Lehto J. Talking about the institutional complexity of the integrated rehabilitation system-the importance of coordination. Int J Integr Care. 2013 Mar 22;13:e007. doi: 10.5334/ijic.851. PMID: 23687479; PMCID: PMC3653285. Paggetti A, Druda Y, Sciancalepore F, Della Gatta F, Ancidoni A, Locuratolo N, Piscopo P, Vignatelli L, Sagliocca L, Guaita A, Secreto P, Stracciari A, Caffarra P, Vanacore N, Fabrizi E, Lacorte E; Italian Dementia Guideline Working Group. The efficacy of cognitive stimulation, cognitive training, and cognitive rehabilitation for people living with dementia: a systematic review and meta-analysis. Geroscience. 2025 Feb;47(1):409-444. doi: 10.1007/s11357-024-01400-z. Epub 2024 Nov 1. Erratum in: Geroscience. 2025 Aug;47(4):6111. doi: 10.1007/s11357-025-01551-7. PMID: 39485657; PMCID: PMC11872969. Poulos CJ, Bayer A, Beaupre L, Clare L, Poulos RG, Wang RH, Zuidema S, McGilton KS. A comprehensive approach to reablement in dementia. Alzheimers Dement (N Y). 2017 Jul 27;3(3):450-458. doi: 10.1016/j.trci.2017.06.005. PMID: 29067351; PMCID: PMC5654482. Raghuraman S, Richards E, Mahmoud A, Morgan-Trimmer S, Clare L, Anderson R, Goodwin VA, Allan L. Understanding rehabilitation and support needs after an episode of delirium: a qualitative thematic analysis of interviews with older people with delirium, family carers and healthcare professionals. BMC Geriatr. 2025 Jul 26;25(1):547. doi: 10.1186/s12877-025-06196-x. PMID: 40713532; PMCID: PMC12296708. Todhunter-Brown A, Sellers CE, Baer GD, Choo PL, Cowie J, Cheyne JD, Langhorne P, Brown J, Morris J, Campbell P. Physical rehabilitation approaches for the recovery of function and mobility following stroke. Cochrane Database Syst Rev. 2025 Feb 11;2(2):CD001920. doi: 10.1002/14651858.CD001920.pub4. PMID: 39932103; PMCID: PMC11812092. Tuntland H, Ashfaq K, Zingmark M, Metzelthin SF. Understanding and Overcoming Negative Attitudes That Hinder Adoption of Reablement in Dementia Care: An Explorative Qualitative Study. J Multidiscip Healthc. 2025 Jun 12;18:3411-3422. doi: 10.2147/JMDH.S522515. PMID: 40534647; PMCID: PMC12174993. United Nations. Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). 2006. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities-crpd (accessed Sep 26, 2025). ‌ Vargese SS, Halonen P, Raitanen J, Forma L, Jylhä M, Aaltonen M. Comorbidities in dementia during the last years of life: a register study of patterns and time differences in Finland. Aging Clin Exp Res. 2021 Dec;33(12):3285-3292. doi: 10.1007/s40520-021-01867-2. Epub 2021 May 3. PMID: 33939125; PMCID: PMC8668841. Pulsa para leer el artículo en inglés

David Andrés Ochoa | Neuropsicólogo El diagnóstico oportuno de la demencia es una prioridad mundial, reflejada en la mayoría de las políticas y planes nacionales. Sin embargo, actualmente no existen estimaciones robustas del tiempo promedio hasta el diagnóstico (TPD) ni de los factores que influyen en los intervalos de diagnóstico. En función de esta problemática, una revisión sistemática y metaanálisis realizada por Kusoro et al. (2025) pone el foco de atención en el intervalo promedio entre la aparición de los síntomas (calificado por los pacientes o cuidadores familiares mediante entrevistas o registros médicos) hasta el diagnóstico final de demencia. Los investigadores revisaron datos de trece estudios previamente publicados que se llevaron a cabo en Europa, Estados Unidos, Australia y China y que informaron datos sobre 30.257 participantes con una edad de inicio que oscilaba entre los 54 y los 93 años. Los investigadores descubrieron que normalmente transcurren 3,5 años desde la primera alerta de síntomas hasta que un paciente recibe un diagnóstico de demencia, o 4,1 años para aquellos con demencia de aparición temprana, y algunos grupos tienen más probabilidades de experimentar retrasos más prolongados. Por ejemplo, en muchos de los estudios incluidos se informan sobre las vías más allá del primer contacto con los servicios de atención médica, observando retrasos en la recepción del diagnóstico, incluso en el contexto de clínicas especializadas, además el TPD variaba entre los grupos de diagnóstico, con evidencia consistente de un TPD más largo en la demencia de inicio joven. Estos resultados demuestran que la gravedad de los síntomas suelen ser los catalizadores hacia un diagnóstico, así los resultados del metaanálisis demostraron que las personas que experimentan un declive funcional pueden ser derivadas a los servicios antes, y que cuanto más grave sea el deterioro, más temprana será la derivación. Dentro de las implicaciones clínicas es importante resaltar que el establecimiento de centros especializados para personas con demencia de inicio temprano puede acortar la duración del retraso diagnóstico. Esto es consistente con la evidencia de que dichos servicios especializados pueden aumentar el número de personas con demencia evaluadas a nivel nacional, lo que luego podría conducir a mejoras en la calidad de vida. Es probable que mejorar el TPD sea clave para una intervención más temprana y para reducir los costos económicos y sociales de la demencia (Kusoro et al., 2025). Es importante destacar que este es el primer estudio en hacer este tipo de análisis, por lo que las limitaciones en la homogeneidad de los datos, los sesgos de los estudios y la ausencia de criterios claros para el TPD deben considerarse al analizar los datos discutidos. Las conclusiones del estudio son claras a pesar de estas limitaciones. Desde las implicaciones significativas para futuras políticas, prácticas e investigaciones relevantes para muchos países (en especial aquellos en vías de desarrollo). La necesidad de aumentar la eficacia de futuras intervenciones, identificando qué factores sociodemográficos, específicos de la enfermedad y de la atención médica contribuye a un TPD más prolongado en la demencia. Además de desarrollar intervenciones que acorten el intervalo diagnóstico en la demencia. Bibliografía: Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with metaanalysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 40(7), e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129 University College London. (2025, July 28). Think it’s just aging? Why dementia is missed for 3.5 years on average. ScienceDaily. Retrieved August 3, 2025 from www.sciencedaily.com/releases/2025/07/250727235823.htm

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.