Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Uno de los servicios que oferta la Biblioteca – Centro de Documentación, es la búsqueda especializada de artículos científicos sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Con él, se responde a las peticiones que realizan nuestros usuarios, los cuales tienen la necesidad de obtener una recopilación de artículos que les ayuden a la hora de desarrollar su labor profesional, realizar investigaciones, llevar a cabo trabajos de fin de grado o máster, o simplemente conocer más respecto este tipo de enfermedades. Estos monográficos vienen a complementar las «Guías de Recursos Documentales», cada una de las cuales versan sobre un aspecto concreto relacionado con las demencias. El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados con la sobrecarga de las personas cuidadoras de familiares afectados por algún otro tipo de demencia, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (297 Kb.)

Irene González Mella | Terapeuta ocupacional en el CRE Alzheimer El cuidado de personas con demencia moderada-severa a menudo está marcado por comportamientos resistidos, que aparecen en el desarrollo de las actividades de la vida diaria y especialmente durante la ducha. Estas respuestas no solo complican el proceso de cuidado, sino que también impactan negativamente en la calidad de vida de los cuidadores y de las personas con demencia. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer) en Salamanca ha realizado un estudio que busca contribuir al conocimiento en el campo de las terapias no farmacológicas, evaluando cómo la estimulación basal puede reducir alteraciones conductuales y mejorar la implicación de la persona con demencia en la actividad de la ducha. Este trabajo forma parte de una tesis doctoral desarrollada en el marco del Programa de Salud, Discapacidad, Dependencia y Bienestar de la Universidad de Salamanca. En el estudio participaron 50 personas usuarias de las unidades de convivencia del CRE Alzheimer. Cada participante experimentó 3 duchas tradicionales (siguiendo las técnicas habituales de una ducha) y 3 duchas empleando la estimulación basal. En estas últimas, se utilizó el modelaje somático relajante como técnica para realizar el enjabonado y aclarado de todo el cuerpo. Esta intervención se aplicó a través de estímulos táctiles agradables, comenzando por una zona próxima al tronco y deslizándose por todos los segmentos corporales en sentido cefálico-caudal y próximo-distal. Todos los participantes permanecían sentados en una silla adaptada a sus necesidades y se respetó su intimidad cubriendo con una toalla las partes del cuerpo que no estaban siendo enjabonadas o aclaradas en ese momento. Con esta intervención, nos propusimos ofrecer una estimulación del área somática que sirviera como forma de comunicación entre el terapeuta y la persona que recibe el estímulo. Además, facilitó la percepción de la propia imagen corporal del usuario como unidad, favoreciendo la atención en la actividad y aportando mayor orientación espacial. Durante el estudio se registraron datos sobre la frecuencia e intensidad de alteraciones conductuales y las conductas de implicación o desinterés durante la actividad de la ducha. El trabajo siguió estrictos estándares éticos y fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca. Los resultados fueron concluyentes: las duchas en las que se aplicó la estimulación basal lograron reducir significativamente la frecuencia e intensidad de las alteraciones conductuales y fomentar comportamientos de implicación en las personas usuarias. Esto no solo tiene un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con demencia, sino que también mejora significativamente la experiencia de los cuidadores, transformando momentos potencialmente estresantes en interacciones más humanas y tranquilas. En conclusión, este estudio demuestra que la estimulación basal es una herramienta efectiva para promover el bienestar en personas con demencia y facilitar el trabajo de los cuidadores, resaltando su valor en el contexto del cuidado centrado en la persona.

La Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia con Cuerpos de Lewy (ASINLEWY) organiza el Primer Congreso Internacional sobre la Investigación de la Demencia con Cuerpos de Lewy, del 19 al 21 de febrero de 2025 en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), en Albacete. Este evento reunirá a destacados investigadores, clínicos y profesionales internacionales, posicionándose como un referente global en la lucha contra esta compleja enfermedad neurodegenerativa. El congreso abordará temas clave como el diagnóstico temprano y desarrollo de biomarcadores. los avances en terapias farmacológicas y no farmacológicas, los enfoques innovadores en nanotecnología y medicina personalizada. y el impacto de los nutracéuticos y la fitoterapia en la neuroprotección. ASINLEWY está liderada por el Dr. Enrique Niza González, investigador y profesor en la Universidad de Castilla La Mancha, con amplia experiencia en desarrollo tecnológico y científico. Junto a él, la doctora Ana Martínez Gil, galardonada con el Premio Nacional de Investigación Juan de la Cierva 2022, ocupa la vicepresidencia. Su trayectoria en química médica y biología traslacional ha sido clave en el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades neurodegenerativas. Liderada por un comité científico internacional, ASINLEWY trabaja para avanzar en el conocimiento y manejo de la Demencia con Cuerpo de Lewy, mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la sensibilización social. ¿Qué es la Demencia con Cuerpos de Lewy? La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL) es la segunda causa más común de demencia neurodegenerativa después del Alzheimer, representando entre el 10% y el 15% de los casos de demencia. Se estima que afecta a más de 120,000 personas en España, aunque su diagnóstico es complicado debido a la similitud de los síntomas con otras enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer. La DCL se caracteriza por la acumulación de proteínas conocidas como cuerpos de Lewy en las células nerviosas del cerebro. Estas proteínas interfieren en la comunicación neuronal y provocan síntomas variados: Cognitivos: fluctuaciones en la atención y el estado de alerta. Motores: rigidez y movimientos similares al Parkinson. Psiquiátricos: alucinaciones visuales detalladas. Trastornos del sueño: como el trastorno del sueño REM, en el que los pacientes actúan sus sueños de manera violenta. A pesar de su impacto, la DCL sigue siendo una enfermedad poco conocida, con un alto índice de infradiagnóstico y sin tratamientos específicos disponibles. Web de ASINLEWY

Lorena López Méndez | Profesora Ayudante Doctor (Universidad Complutense de Madrid) El proyecto "Cartografías de Vida" se presenta como una innovadora propuesta de intervención artística y social, dirigida a personas con alzhéimer y otras demencias. Su propósito fundamental es rescatar los recuerdos más significativos de los participantes a lo largo de tres etapas clave de sus vidas: infancia, juventud y adultez. Estos recuerdos se transforman en imágenes a través de la creación de dibujos elaborados con técnicas secas, como carboncillo, lápices y ceras, permitiendo una experiencia sensorial y creativa. Esta iniciativa forma parte del proyecto Arte y Salud (ARS) y se ha llevado a cabo en el Centro de Alzheimer de Madrid, con el respaldo de la beca PIRTU de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de agosto). El proyecto se enmarca en una línea de trabajo que vincula el arte con la salud, apostando por la creación de espacios de bienestar emocional y socialización para las personas que participan en esta actividad. Metodología y enfoque La metodología se basa en la elaboración de dibujos que funcionan como "mapas de memoria". La elección de las técnicas secas no es casual, ya que su accesibilidad y versatilidad permiten que personas con distintas capacidades motoras puedan participar activamente. La creación de estos dibujos se convierte en una herramienta para activar la memoria y facilitar la expresión emocional de los participantes. Además, esta actividad no solo se centra en la memoria individual, sino que fomenta la interacción grupal. El acto de compartir los recuerdos y las historias personales a partir de los dibujos genera puntos de encuentro entre los participantes, facilitando el diálogo y la socialización. Este aspecto es especialmente relevante en contextos donde la pérdida de habilidades comunicativas puede afectar la interacción cotidiana. Figura 1. Participantes del taller Cartografías de vida, dibujando sus recuerdos, 2013. Fotografía: Lorena López Méndez. Resultados e impacto Los resultados obtenidos han evidenciado que el arte no solo favorece la expresión individual, sino que también propicia una mejora en la dinámica grupal y en la creación de vínculos sociales. Los participantes logran identificar puntos en común con sus compañeros, lo que fortalece la empatía y el conocimiento mutuo. Desde una perspectiva psicosocial, "Cartografías de Vida" contribuye al bienestar emocional, reduce la sensación de aislamiento y refuerza la autoestima de las personas con Alzheimer y otras demencias. La actividad artística se convierte en un canal para el reconocimiento de la identidad personal, un aspecto fundamental en este tipo de intervención. Figura 2. Participante M, Playas de Asturias, 2013.14,8 x 21 cm. Fotografía: Lorena López Méndez. Conclusiones En síntesis, el proyecto "Cartografías de Vida" ha demostrado que el arte puede ser una herramienta esencial para el trabajo con personas con Alzheimer y demencias. Los beneficios no se limitan a la producción artística, sino que abarcan la memoria, la identidad y la socialización, factores clave para el bienestar integral de las personas. La combinación de arte y salud, materializada a través de esta iniciativa, evidencia la capacidad transformadora de las prácticas artísticas aplicadas al ámbito social. Desde el CREA del Imserso se subraya la importancia de seguir impulsando proyectos de este tipo, que no solo benefician a las personas con alzhéimer, sino que también sensibilizan a la sociedad sobre la necesidad de promover el envejecimiento activo y la dignidad de la memoria. Si deseas conocer más sobre esta iniciativa o acceder a los resultados completos del proyecto, te invitamos a explorar el artículo original o contactar con el equipo de investigación. López-Méndez, L. (2024). Cartografías de vida: intervención social y artística con personas con Alzheimer y otras demencias a través del dibujo. Encuentros. Revista De Ciencias Humanas, Teoría Social Y Pensamiento Crítico., 72–83. https://doi.org/10.5281/zenodo.13363004 https://www.encuentros.unermb.web.ve/index.php/encuentros/article/view/910

Área de referencia | CREA La disfagia es un trastorno que dificulta el proceso de deglución, afectando la capacidad de tragar alimentos, líquidos o incluso saliva. Este problema es especialmente prevalente en personas con alzhéimer y otras demencias, particularmente en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad. A continuación, se detalla su relación con estas condiciones y estrategias para su manejo. Relación entre disfagia y demencias Degeneración neurológica: En el alzhéimer y otras demencias, la pérdida progresiva de la función cerebral afecta las áreas encargadas de la coordinación motora, incluyendo la deglución. Los reflejos de deglución pueden ser lentos o ineficientes, aumentando el riesgo de aspiración (entrada de alimentos o líquidos en las vías respiratorias). Impacto cognitivo: Las personas con demencia a menudo pierden la capacidad de reconocer alimentos, comprender instrucciones para comer, o coordinar los movimientos necesarios para masticar y tragar. Esto puede llevar a episodios de atragantamiento o rechazo de los alimentos. Fases de la disfagia en demencias: Oral: Dificultades para masticar o mover los alimentos en la boca. Faríngea: Problemas para iniciar el reflejo de deglución o paso ineficaz del bolo alimenticio hacia el esófago. Esofágica: Obstrucciones o motilidad reducida en el esófago. Consecuencias de la disfagia en demencias Desnutrición y deshidratación: La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede resultar en una ingesta insuficiente, agravando el estado general de salud. Riesgo de neumonía por aspiración: Los alimentos o líquidos que entran en las vías respiratorias pueden causar infecciones pulmonares graves. Estrés emocional: La disfagia genera frustración y ansiedad tanto en los pacientes como en los cuidadores, afectando la calidad de vida. Manejo de la disfagia Evaluación temprana: Es fundamental que un profesional (como un logopeda o un fonoaudiólogo) evalúe los problemas de deglución mediante estudios especializados, como una videofluoroscopia o endoscopia. Adaptación de la dieta: Textura modificada: Usar alimentos blandos, triturados o líquidos espesados según el nivel de disfagia. Temperatura y sabor: Preferir alimentos que sean más fáciles de percibir y manejar. Técnicas de alimentación: Ofrecer bocados pequeños y líquidos espesados. Asegurarse de que la persona esté sentada en posición erguida durante y después de las comidas. Supervisar constantemente para evitar atragantamientos. Terapias de rehabilitación: Ejercicios específicos para fortalecer los músculos involucrados en la deglución. Técnicas de compensación, como el uso de maniobras deglutorias. Apoyo emocional y educativo: Formar a los cuidadores para que entiendan y manejen la disfagia. Proporcionar soporte emocional al paciente para reducir su ansiedad al comer. Cuidados paliativos en etapas avanzadas En las etapas finales de la demencia, puede ser necesario tomar decisiones éticas sobre el uso de alimentación por sonda, priorizando la comodidad y calidad de vida del paciente. En conclusión, la disfagia en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque multidisciplinario que integre aspectos clínicos, nutricionales y emocionales para garantizar una atención integral. Artículos relacionados: Alimentos de riesgo en personas con disfagia Dieta con textura triturada para personas con disfagia Dieta de disfagia

Área de Referencia | CREA El 80% de la población querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro. Esa es la conclusión principal que se extrae de la encuesta realizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, y que, por tanto, ya es posible predecir si van a tener alzhéimer a los 65 años, el CREA del Imserso realizó una encuesta para conocer si la gente estaría dispuesta a hacerse un test genético para saberlo. De las 6.751 personas que respondieron al cuestionario, la mayoría (80%) respondió que sí, que le gustaría saber si va a tener alzhéimer. De las razones para justificar su respuesta, el 42% señaló que para incorporar hábitos saludables a su estilo de vida y controlar los factores de riesgo para enlentecer, en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad; el 20% para planificar su futuro; y el 38% restante combinó ambos motivos. Por su parte, el 11% de los encuestados no quiere saber si va a desarrollar la enfermedad. Entre las razones expuestas, el 59% querría evitar la angustia previa, y el 32% argumenta que, mientras no haya un tratamiento efectivo contra el alzhéimer, no le interesa saber la respuesta. En la encuesta del CREA han participado personas con edades comprendidas entre los 16 y los 94 años, con una edad media de 45, procedentes en su mayor parte de España (89%). Llama la atención que las personas encuestadas que han tenido o tienen algún familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer (el 36% del total) muestran una mayor predisposición a hacerse el test que las que no tienen antecedentes familiares. Los resultados de esta encuesta demuestran el interés de la población por conocer su futuro para afrontarlo de la mejor manera posible. Que 8 de cada 10 personas elijan saber si van a tener alzhéimer a los 65 años justifica la necesidad de poner a disposición de la población los instrumentos adecuados para facilitar el acceso a este tipo de herramientas diagnósticas para, a partir de ahí, desarrollar políticas de planificación que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta realidad neurodegenerativa. Nota: Encuesta online autoadministrada desde la Web CRE Alzheimer Realizada del 24/05/24 al 12/11/24, n = 6751