Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer El objetivo de la publicación de este monográfico es dar a conocer los trabajos relacionados la soledad y las demencias, cumpliendo así el objetivo del CREA de fomentar la trasferencia de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todo el monográfico (358 Kb.)

Vanessa Vannay Allasia (Phd) | Musicoterapeuta en el CREA El término arousal proviene del inglés y se refiere al nivel de activación fisiológica y mental de una persona. Este estado puede variar desde el sueño profundo hasta una excitación intensa. En otras palabras, es nuestro “estado de alerta” y está relacionado con cómo nuestro cuerpo y cerebro se preparan para responder a estímulos internos o externos. El concepto fue introducido en el ámbito psicológico a comienzos del siglo XX por autores como Robert Yerkes y John D. Dodson, quienes formularon la famosa Ley de Yerkes-Dodson: el rendimiento mejora con niveles moderados de arousal, pero disminuye cuando este es demasiado bajo o excesivo. Más adelante, Hebb propuso que el arousalcerebral general era un requisito previo para el aprendizaje, mientras que la psicóloga Duffy lo definió como “un continuo de activación” que afecta la conducta. También Eysenck lo incorporó al estudio de la personalidad, relacionándolo con los estilos de respuesta emocional. Este nivel de activación influye en la atención, la memoria, la percepción sensorial y las emociones. En las personas con alzhéimer, los mecanismos que regulan la atención, la emoción y la conducta pueden verse alterados. Esto implica que tanto los estímulos del entorno como las respuestas internas pueden producir reacciones desproporcionadas, como apatía extrema o episodios de agitación (Särkämö, et al., 2014). La música tiene una conexión directa con el sistema límbico, la parte del cerebro responsable de las emociones. Las melodías familiares o significativas pueden evocar fuertes respuestas emocionales, lo que puede influir en el arousal de manera positiva. Al comprender y reconocer el nivel de arousal de una persona con alzhéimer, los/as cuidadores y profesionales de la salud pueden adaptar las intervenciones y el entorno. Esto puede incluir estrategias como proporcionar un entorno tranquilo y estructurado, evitar estímulos excesivos o perturbadores, utilizar técnicas de relajación y utilizar actividades sensoriales o cognitivas para ayudar a regular el arousal y promover un estado emocional más equilibrado. (Greenberg, et al, 2021) La música puede actuar como una “llave reguladora” del arousal, ayudando a inducir estados más adecuados para la comunicación, la interacción y la memoria emocional. En este caso, la musicoterapia utiliza recursos y dinámicas sonoras para activar zonas del cerebro relacionadas con la emoción, el movimiento, la memoria, la comunicación y el lenguaje, así como también la gestión del comportamiento y la participación de actividades (Aryani, et al., 2020; Altenmüller, et al., 2015). Estudios científicos sobre el tema, han demostrado que sesiones de musicoterapia bien diseñadas por profesionales cualificados, pueden mejorar la atención, reducir la agitación y aumentar la sensación de bienestar en personas con demencia. (Ueda et al., 2013, Guétin et al., 2009, Svansdottir et al., 2006). Uno de los efectos más sorprendentes es el llamado "despertar musical": personas que parecían desconectadas, al escuchar canciones significativas para ellas, pueden cantar, moverse e incluso llorar o sonreír. Esto se explica, en parte, por el ajuste del arousala un nivel que permite una mayor receptividad sensorial y emocional. Se están llevando a cabo investigaciones para comprender mejor los mecanismos que subyacen a las alteraciones del arousal en el alzhéimer. Se han propuesto diversas estrategias de tratamiento, como la terapia de estimulación sensorial, la musicoterapia y la terapia de la luz, para ayudar a regular el arousal y mejorar el estado de ánimo. Bibliografía de referencia: Altenmüller, E., Schlaug, G. (2015). Apollo’s gift: new aspects of neurologic music therapy. Progress in Brain Research, 217, 237–252. Aryani, A., Isbilen, E. S., Christiansen, M. H. (2020). Affective Arousal Links Sound to Meaning. Psychological Science, 31(8), 978-986. Greenberg, D. M., Müllensiefen, D., Lamb, M. E., Rentfrow, P. J. (2021). The aesthetic experience of music: A review of the arousal-valence-depth (AVD) model of musical emotion. Psychology of Music, 49(3), 279–301 Guétin, S., Portet, F., Picot, M. C., Pommié, C., Messaoudi, M., Djabelkir, L., Olsen, A. L., Cano, M. M., Lecourt, E., Touchon, J. (2009). Effect of music therapy on anxiety and depression in patients with Alzheimer's type dementia: randomised, controlled study. Dementia and geriatric cognitive disorders, 28(1), 36–46. https://doi.org/10.1159/000229024 Särkämö, T., et al. (2014). Music-based interventions in neurological rehabilitation. The Lancet Neurology, 13(9), 895–905. Ueda T, Suzukamo Y, Sato M, Izumi S. Effects of music therapy on behavioral and psychological symptoms of dementia: a systematic review and meta-analysis. Ageing Res Rev. 2013 Mar;12(2):628-41. doi: 10.1016/j.arr.2013.02.003. Epub 2013 Mar 16. PMID: 23511664. También te puede interesar: Explorando el rol del musicoterapeuta profesional en las intervenciones no farmacológicas de la demencia. La importancia de las preferencias musicales de las personas con alzhéimer. Beneficios del Canto Terapéutico: Voces para el recuerdo. 3 actividades musicales para hacer en casa con tu familiar con alzhéimer La voz cantada de las personas con alzhéimer en las sesiones de musicoterapia. Cómo utilizar la playlist con personas con demencia. Cómo crear una playlist para utilizarla con personas con demencia.

David Andrés Ochoa | Neuropsicólogo El uso de las nuevas tecnologías desde sus inicios ha despertado un sin número de debates, uno de ellos de importante interés para nuestro centro es si ¿Existe una correlación entre el uso de la tecnología digital y un mayor riesgo de demencia? La hipótesis de la “demencia digital” predice que una vida de exposición a la tecnología empeora las capacidades cognitivas, esto asociado a que esa exposición continuada degenera en una “podredumbre cerebral”, una máxima que se repite tanto en redes sociales como en otros espacios y que pareciera innegable. Sin embargo un nuevo estudio publicado en Nature Human Behavior realizado por neurocientíficos de la Universidad de Baylor y el departamento de Neurología de la Universidad de Texas revelan lo contrario: las tecnologías digitales en realidad están asociadas con un menor deterioro cognitivo. Esto se logró tras el meta-análisis de 136 artículos que abarcaron 411.430 adultos y estudios transversales como longitudinales con una media de 6 años de datos de seguimiento. Los resultados fueron novedosos ya que el uso de tecnologías digitales se asoció con un menor riesgo de deterioro cognitivo además de una reducción de las tasas de declive cognitivo dependientes del tiempo. Los efectos siguieron siendo significativos al tener en cuenta los indicadores demográficos, socioeconómicos, de salud y de reserva cognitiva. Los investigadores afirmaron que estos hallazgos son sorprendentes, ya que el uso de la tecnología suele asociarse con el sedentarismo, tanto físico como mental. Sin embargo, para la generación actual de adultos mayores, que conocieron los primeros avances tecnológicos (computadoras, internet y teléfonos inteligentes) después de su infancia, usar la tecnología supone un desafío cognitivo debido a su constante evolución. Tareas como comprender nuevas actualizaciones de software, solucionar problemas de pérdida de Internet o filtrar anuncios en sitios web que a día de hoy consideramos “habituales” podrían ser parte de ese ejercicio mental. Es importante aclarar que estas investigaciones aún son incipientes en este tema. Las generaciones pioneras que han interactuado con la tecnología están llegando a rangos etarios más avanzados, lo que permite al fin poder analizar esta correlación en su totalidad. Reacciones como la del Dr. Davide Bruno profesor de Psicología de la Universidad John Moores o la Dra. Leah Mursaleen, jefa de investigación clínica en Alzheimer's Research UK en relación al control de variables, invitan a pensar en otras correlaciones como las genéticas además de considerar mediciones de los cambios físicos que ocurren en el cerebro o la edad a la que las personas se expusieron por primera vez a la tecnología digital. Todo esto nos lleva abrir el abanico y considerar nuevas líneas de actuación como ¿Qué actividades digitales son mejores para nuestro cerebro?, volver a reconsiderar al uso de la tecnología como aliada del envejecimiento cognitivo saludable y poder implementarla de manera adecuada en nuestro día a día. Bibliografía: Benge, JF, Scullin, MK. Un metaanálisis del uso de la tecnología y el envejecimiento cognitivo. Nat Hum Behav (2025). https://doi.org/10.1038/s41562-025-02159-9 Science media centre. (2025, 14 de Abril) Expert reaction to meta-analysis on digital technology use and cognitive aging. https://www.sciencemediacentre.org/expert-reaction-to-meta-analysis-on-digital-technology-use-and-cognitive-aging/

Alberto Fraile Sastre | Documentalista del CRE Alzheimer Recopilación de los artículos de divulgación científica publicados en el blog durante el presente año. El objetivo de la publicación de artículos de divulgación, investigación y opinión es la trasmisión de conocimiento entre profesionales dedicados al estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Pulse para ver todos los artículos (293 Kb.)

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga Contar con un recurso como una residencia puede ser una decisión difícil en algunos casos. Pero, ¿qué pasa con el/la cónyuge que ha ejercido como cuidador/a y que ahora se queda en casa? Esta misma pregunta se plantea Pope et al. (2025) en su estudio How do Spouses Experience Living Alone After Their Partner with Dementia Moves Into a Care Home?, en el cual se exponen los siguientes resultados: 1) Pérdida De la vida pasada juntos: Con la aparición de la demencia se experimenta la pérdida de una vida compartida y el sentimiento de mutualidad. Aparecen sentimientos de soledad y empiezan a dejar de sentir que forman parte de una relación. La pérdida mental se materializa con la pérdida física, aparece la silla vacía, o la cama vacía al institucionalizar a la persona con demencia. De los recuerdos compartidos: el recuerdo de la historia en común recae ahora sobre uno de los miembros de la pareja. Aparece un sentimiento de “yo” en lugar del “nosotros” del cual están acostumbrados. De un futuro con su pareja: la vida del cónyuge se paraliza y la incertidumbre del futuro crece. Los planes conjuntos ya no pueden cumplirse y la identidad como pareja se fractura. Aparecen preocupaciones como no saber cuánto tiempo su pareja se acordará de ellos o qué pasaría si son ellos mismos los que fallecen primero. 2) Visitar a la pareja en una residencia La institucionalización puede ser una experiencia estresante para la persona cuidadora. Visitar a su cónyuge resulta algo necesario por varias razones: Sienten la necesidad de continuar con su matrimonio y mantener la comunicación. Se aseguran de que su pareja esté siendo cuidada adecuadamente, incluso participaban en algunas tareas de cuidado como ayudarles a comer o dar un paseo. Las visitas también se convierten en una forma de aliviar la soledad. Y en algunas ocasiones, no realizar visitas se traduce en un sentimiento de culpa por estar disfrutando de su tiempo libre sin su pareja. En otros casos, las visitas se consideraban un deber y una forma de mostrar su lealtad hacia su pareja –como parte de sus votos, en la salud y en la enfermedad-. 3) Duelo, depresión y seguir adelante La transición de la identidad como cuidador es un fenómeno complejo tal y como se muestra en las investigaciones. En algunos casos, los síntomas de depresión y ansiedad aumentan tras ingresar la pareja en la residencia, mientras que en otros disminuyeron al reducir la sobrecarga. El ingreso se traduce en un duelo para el cónyuge, ya que es la evidencia de un deterioro paulatino y constante de las capacidades y salud de su pareja. En la mayoría de las ocasiones, no se acompaña al cónyuge a vivir la transición por este duelo y seguir adelante con sus vidas. Como se puede observar, el periodo de transición desde el hogar hasta una residencia puede resultar complicada para la pareja que ha estado ejerciendo de cuidadora. Por ello, es necesario valorar esta realidad para facilitar la adaptación ante esta nueva situación. Referencia: Pope, B., Gelling, L., Holland, L. y Cox, C. (2025). How Do Spouses Experience Living Alone After Their Partner with Dementia Moves Into a Care Home? Journal of Clinical Nursing, 0, 1-12. https://doi.org/10.1111/jocn.17831