Duelo anticipado y duelo real en familiares cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer

Duelo anticipado y duelo real en familiares cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer

Sara Alameda SalazarEnfermera en la Residencia de Alzheimer “Dolores Castañeda” Afa Vitae San Fernando (Cádiz)

Duelo significa dolor. Comienza cuando se tiene consciencia de pérdida. Los cuidadores familiares de enfermos de alzhéimer, desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, sufren dos duelos: duelo anticipado, que se experimenta antes de que se produzca la muerte y que viene dado por el sentimiento de pérdida que supone el deterioro cognitivo, y duelo real, que es el sentimiento de pérdida tras el fallecimiento. En este estudio de metodología cualitativa, mediante la realización de un grupo focal, se pretende identificar y analizar las actitudes, percepciones y vivencias relacionadas con la pérdida que experimentan los familiares cuidadores de enfermos de alzhéimer institucionalizados en residencias, conocer sus estrategias de afrontamiento, sus necesidades de apoyo y comprobar si el duelo anticipado supone o no un mayor impacto emocional que el duelo real, con el fin de poder mejorar en el acompañamiento y ayuda a las personas que están viviendo este proceso.

Desde el diagnóstico, hasta el fallecimiento, pasando por la institucionalización del enfermo de alzhéimer, el familiar se enfrenta a varias situaciones de duelo porque sufre varias pérdidas.

La primera pérdida a la que se enfrenta es a la pérdida de su propio rol dentro de la familia ya que la relación con su familiar, una vez ha comenzado a hacerse notable el deterioro cognitivo, comienza a cambiar. La siguiente pérdida se experimenta en el momento de la institucionalización, la cual supone un cambio en su rol, esta vez, de cuidador.

Por otro lado, cuando el familiar del enfermo de alzhéimer está ejerciendo el cuidado, su rutina diaria gira en torno a su familiar enfermo. Cuando éste fallece, el familiar cuidador tiene que reestructurar su vida, así que, el impacto emocional continua después del fallecimiento, no sólo por el dolor que supone la muerte, sino porque tras ella, tienen que ocupar el tiempo que antes dedicaban al cuidado. Llenar ese vacío les resulta difícil.

El alivio y la culpa son dos categorías que también emergen del análisis de los datos de la entrevista al grupo focal. El alivio que las participantes expresan sentir cuando el familiar es institucionalizado viene dado por el cese de la conocida sobrecarga del cuidador, pero al mismo tiempo aparece el sentimiento de culpa por sentir ese alivio. En cambio, el alivio que dicen sentir cuando el familiar fallece, no lo acompañan de culpa, sino de una sensación de tranquilidad al considerar que el fallecimiento ha sido un alivio para su familiar, que deja de sufrir.

Tras la muerte es cuando comienza el duelo real, socialmente más reconocido, asociado a la pérdida física y por tanto a la separación definitiva del ser querido. Pero no hay que restarle importancia a la atención al cuidador durante el duelo anticipado. Las participantes de este grupo focal consideran no haber estado preparadas para la pérdida del ser psíquico, en cambio afrontaron mejor la pérdida del ser físico. Por lo tanto, la necesidad de ayuda profesional cobra especial importancia durante la enfermedad, en el duelo anticipado, para desarrollar un proceso de duelo saludable.

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