Cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington: perspectivas desde la atención primaria de salud

Cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington: perspectivas desde la atención primaria de salud

Nataly R. Espinoza-SuárezMédico residente de la Facultad de Medicina Alberto Hurtado, Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima, Perú

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, caracterizada por la presencia de síntomas motores, cognitivos y psiquiátricos. La frecuencia de la EH a nivel mundial es muy variable, siendo la prevalencia mundial estimada de 7 a 10 casos por 100000 habitantes. El curso clínico produce consecuencias físicas, emocionales, cognitivas, sociales y económicas graves en el paciente y sus cuidadores. La corea y la pérdida de equilibrio son los primeros síntomas que los pacientes notan, aunque han habido reportes de cambios de personalidad y alteraciones cognitivas previas que los familiares pueden notar. Debido a múltiples factores ya mencionados, se considera una condición devastadora para los pacientes y sus familias.

En la actualidad no existe cura para la EH, sin embargo están disponibles varias opciones terapéuticas para el manejo de los síntomas, la mayoría con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Los cuidados paliativos, definidos por la Organización Mundial de la Salud como un enfoque de atención que mediante medidas de prevención y alivio del sufrimiento asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales, se plantean como la indicación ideal de manejo de la enfermedad crónica, durante las diferentes fases y el desenlace poco predecible que esta presenta. Estos cuidados involucran diferentes aspectos como evaluar el dominio funcional, que involucra alteraciones del movimiento; el dominio de la comunicación, en la cual se evalúa el comportamiento, se enfoca al fortalecimiento de la atención, el entendimiento, la memoria y el nuevo aprendizaje; el dominio mental y emocional, en el cual se evalúa el riesgo psicológico y psiquiátrico, valorando la aparición de depresión, ansiedad, irritabilidad y se trabaja en el control de impulsos y conductas explosivas; también se valora el dominio nutricional, evaluando la deglución, la dieta y los utensilios necesarios para la adecuada alimentación del paciente evitando factores de riesgo de complicación y, con la ayuda de un terapeuta, reducir el riesgo de asfixia y durante la etapa terminal de la enfermedad se asegura que cualquier dolor esté bien tratado y que se usen los servicios de cuidados paliativos apropiados. Es importante conocer que el médico con formación en cuidados paliativos lidera el equipo multidisciplinario, el cual está integrado por otros profesionales de la salud, quienes cumplen un papel importante en el equipo, como son:  el terapeuta ocupacional, quien brinda estrategias para incrementar la independencia funcional en la vida diaria del paciente; la enfermera, cuyo objetivo principal es garantizar el confort, seguridad, dignidad y autonomía del paciente; así como los psicólogos, asistentes sociales y nutricionistas, cuyo objetivo general es garantizar la mejor calidad de vida al paciente.

Las familias se muestran agotadas por las necesidades de cuidado entre generaciones superpuestas causadas por la naturaleza hereditaria de la enfermedad. Hay una gran oportunidad para planificar y coordinar la atención y servicios de apoyo para las personas con la EH y sus familias. Es importante tener en cuenta que no existe un paciente típico con EH, cada paciente es complejo y tiene necesidades particulares. Mejorar la atención al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formación de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiación para la atención y desarrollo de políticas pertinentes.

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