Calidad de vida y calidad de los cuidados de las personas con demencia y sus cuidadores informales

Calidad de vida y calidad de los cuidados de las personas con demencia y sus cuidadores informales

Susana Miguel GonzálezDoctora en Enfermería por la Universidad Jaume I de Castellón

La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un deterioro persistente y progresivo de las funciones cerebrales superiores (memoria, lenguaje, orientación, cálculo o percepción espacial, entre otras). Dicho deterioro conlleva una pérdida de la autonomía del enfermo, que hace que sea dependiente de los demás, así como un detrimento de la actividad social, laboral y de ocio del propio paciente y sus cuidadores.

Los casos de demencia se incrementan de forma exponencial con la edad, siendo previsible un aumento a nivel mundial en los próximos años debido al envejecimiento progresivo de la población.

La demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia en el anciano, y conlleva una elevada morbilidad y mortalidad, lo que supone un coste económico, social y sanitario que se estimó en más de 8200 millones de euros en nuestro país. Dicho gasto aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegando a triplicarse el coste en las etapas más avanzadas. La familia asume el 87% del coste total de los gastos. El restante 13% pagado por fondos públicos, corresponde a una parte de los gastos directos, sanitarios en su mayoría.

La demencia es la enfermedad crónica que provoca mayor dependencia por encima de otras como el ictus, la enfermedad de Parkinson o las enfermedades cardiovasculares, y conlleva un elevado riesgo de institucionalización con la carga socio-sanitaria que esto comporta. Además, hasta el momento no se ha conseguido ningún tratamiento que cure dicha patología, con lo que se hace necesario trabajar en la línea de optimizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de estos pacientes y de sus cuidadores.

Ahora bien, ¿qué se entiende por calidad de vida? La calidad de vida es un concepto vago y etéreo, algo de lo que mucha gente habla, pero que nadie sabe claramente lo que significa. Si además hablamos de calidad de vida de las personas con demencia y sus cuidadores informales esta valoración adopta una connotación especial.

Por otro lado, la calidad del cuidado hace referencia a como son los cuidados que recibe la persona que está siendo atendida, y esta normalmente se ha valorado a través de la medición de los resultados clínicos o de los procesos organizacionales considerados como indicadores de buena o mala calidad de la atención con el supuesto de que el cumplimiento de estos indicadores tendrá beneficios para los beneficiarios finales del cuidado. Sin embargo, en este enfoque sobre los aspectos clínicos y organizacionales de la prestación de atención pueden estar ausentes otros aspectos más amplios de la atención que son de gran valor para los pacientes, como por ejemplo los aspectos psicológicos y sociales del cuidado que son parte integrante del concepto de bienestar.

Ante esta situación, el objetivo de este estudio es describir las características de las personas con demencia que viven en el domicilio y en instituciones de larga estancia, así como analizar la calidad de vida y la calidad de los cuidados de los pacientes y de su cuidador informal con la finalidad de generar conocimiento nuevo sobre el tema.

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