Calidad de vida relacionada con la salud en cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer

Francisco Javier Garzón Maldonadoneurólogo de la Unidad de Demencias, Servicio de Neurología, del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)

Los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer (EA) tienen un deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Su estudio es interesante en la clínica habitual, para detectar los usuarios con peor CVRS, y en la investigación como medida de resultado centrado en el usuario en ensayos clínicos. Evaluamos de forma longitudinal la evolución de la CVRS en cuidadores de pacientes con EA, durante un periodo de 12 meses en nuestra Unidad de Demencias.

Métodos

Seleccionamos 97 cuidadores de pacientes con EA, según criterios NINCDS-ADRDA, en estadio FAST mejor o igual a 6c, excluyendo los casos graves. La selección se realizó mediante muestreo intencional o a conveniencia de los pacientes revisados en la Unidad de Demencias. Se analizaron variables sociodemográficas de ambos, variables clínicas de los pacientes, y variables en relación con el cuidado en la visita basal. La CVRS se midió con el cuestionario SF-36 en la visita basal y transcurridos los 12 meses de seguimiento.

Resultados

El cuestionario fue autoadministrado por el cuidador principal, y solo fue administrado por los investigadores en caso que aquel no pudiese realizarlo por sí mismo. Se administro la escala SF-36 a los 12 meses a 86 cuidadores, habiendo 11 pérdidas de seguimiento (11.34%).

La mayoría de cuidadores eran mujeres (81.4%), principalmente hijas. Entre los cuidadores solo uno era analfabeto, mientras que entre los pacientes, lo era en un 17.5%. El 48.5% de usuarios no disponían de ningún tipo de apoyo formal.

Las 8 dimensiones de la escala SF-36 en los cuidadores principales en la visita basal era peor que en la población general ajustada por sexo y edad, en una cuantía aproximada de 10 puntos (diferencia moderada) en las 8 dimensiones.

Además empeoraron de forma significativa a los 12 meses, salvo las dimensiones «Función física» y «Función social», que lo hicieron de forma no significativa. La dimensión que presentó peor puntuación fue «Vitalidad». No hubo diferente evolución de las 8 dimensiones respecto a la totalidad de la muestra considerando subgrupos de cuidadores mujeres o hijos-hijas.

Conclusiones

Aunque hay escasos estudios longitudinales de valoración de CVRS en cuidadores de pacientes con EA en nuestro medio y ninguno de duración de 12 meses, los resultados son bastante concordantes con algunos matices diferenciales.

La CVRS en cuidadores de pacientes con EA empeora a lo largo de la evolución de esta y es peor que la de la población general, para su edad y género. El estudio de la CVRS en la enfermedad de Alzheimer, como enfermedad crónica sin tratamiento curativo, debe ser más tenido en cuenta no solo en la práctica clínica, sino también en la investigación de eficacia y efectividad de las intervenciones farmacológicas y no farmacológicas en los pacientes con EA.

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