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Blog del CRE Alzheimer

EVA MARTÍNEZ MELLADO PEDAGOGA A través del blog del CRE de Alzheimer quiero presentarles mi profesión, la cual adoro, además de darles unas pautas básicas de conducta para que realicen ejercicios con sus enfermos de alzhéimer. Al igual que los músculos, su cerebro, a medida que envejece, necesita entrenamientos regulares para mantenerse sano y en forma ¿Por qué? porque así como se pierde un poco de músculo a medida que envejecemos, nuestro cerebro también se pueden atrofiar; concretamente, con los años disminuye su capacidad para resistir el daño neurológico debido al envejecimiento y otros factores, sin mostrar signos visibles de la ralentización o pérdida de la memoria. Si se sigue un estilo de vida saludable y se realizan ejercicios mentales regularmente, el cerebro también puede aumentar su reserva cognitiva. Pero aún y todo, si enferma de alzhéimer, no debe dejar de ejercitar su cerebro. Aquí es donde entra mi trabajo: La psicoestimulación cognitiva; es la disciplina más usada como tratamiento no farmacológico en la enfermedad de Alzheimer: se basa en un conjunto de disciplinas terapéuticas que pretenden ejercitar y reforzar aquellas capacidades cognitivas que todavía preserva el enfermo, sin pretender recuperar las que ya están perdidas. Un programa de estimulación cognitiva debe estar adaptado a cada individuo: debemos tener en cuenta la fase en la que se encuentra, cuáles son sus déficits, considerar las características propias de la persona en general y de cara al tratamiento así como sus preferencias, de cara a plantear un determinado tipo de actividades. Además de ayudar a conservar las habilidades cognitivas con la edad, las nuevas investigaciones sugieren que hacer cambios en el estilo de vida y desafiar al cerebro también puede ayudar a recuperar la capacidad mental perdida. Los médicos creían, anteriormente, que dicha pérdida era irreversible. En un estudio encontraron que los pacientes de alzhéimer recuperaron una cantidad significativa de la actividad cerebral después de someterse a un programa que combinaba medicamentos, ejercicio físico, dieta baja en grasa, entrenamiento cognitivo, la socialización y la meditación. Ahora sabemos que el cerebro es plástico y que incluso en casos de alzhéimer, las células que aún permanecen pueden ser estimuladas para crear nuevas conexiones. Por ello es muy importante estimular al enfermo y hacer que trabaje incluso en nuestra casa; pero ¿qué podemos hacer nosotros si no somos expertos? Si quiere ejercitar al enfermo en su casa, le puedo dar unas directrices generales: Cree actividades significativas. No se trata de rellenar el tiempo, sino de realizar actividades que a su ser querido le hagan disfrutar y no sólo pasar el tiempo. Se trata de disfrutar haciendo. Evalúe las habilidades. ¿Puede clasificar objetos por tamaño o color? ¿Puede abrocharse los botones de la camisa y/ o subir y bajar la cremallera de la chaqueta? ¿Puede seguir instrucciones? Modifique las actividades para que sean más o menos difíciles y se adapten a las habilidades de su ser querido. Tenga en cuenta los intereses del pasado. Las personas con alzhéimer a menudo mantienen los viejos hábitos y habilidades. Trate de adaptar estas habilidades a las actividades. Cree juegos basados en sus intereses. Realice actividades sin juzgar. Si su ser querido está involucrado y feliz, no lo corrija. El objetivo es comprometer a la persona con demencia y fomentar un sentido de éxito. Intercale actividades simples. Demasiadas decisiones a tomar en una actividad pueden frustrar al enfermo. Puede terminar el día haciendo algo que usted sepa que su ser querido sabe hacer fácil y bien. Le subirá la autoestima. Dé las instrucciones tanto de manera verbal como no verbal. Acompañe con gestos sus palabras. Realice actividades que permitan al enfermo manipular diferentes materiales y texturas. Para las personas con demencia avanzada, evite los objetos pequeños que puedan ser tragados. Seleccione la mejor hora del día para realizar según qué actividades. ¿Más energía por la mañana? Ir a dar un paseo. ¿Más centrado por la tarde? Realice un proyecto de arte. Mantenga el área de trabajo segura, la superficie limpia, ordenada y bien iluminada. Prepare actividades alternativas. Si su ser querido no «conecta» con una actividad, asegúrese de tener otra lista. A través de ensayo y error, usted encontrará las actividades que mejor se adapten a su ser querido. No tenga miedo de probar algo nuevo para ver si despierta la curiosidad. Repita las actividades favoritas, y establezca una rutina. Tenga en cuenta las actividades que su ser querido disfruta; aunque el paciente no pueda recordarlas la próxima vez, sí puede repetir los procesos de forma instintiva. Al hacer actividades familiares como ordenar objetos, mantenga un orden en la realización, pero trate de que sean diferentes objetos día a día para mantener fresco tanto al paciente como a usted. Espero que estas pautas sirvan de ayuda a los cuidadores en su día a día. Les animo a que continúen su dura labor, pero a ratitos les aseguro que reconfortante.

PARA QUÉ LA POESÍA, DE JUAN COBOS WILKINS NACHO G. SAS 13 DIC 2013 El poeta Juan Cobos Wilkins ganó el Premio Internacional de Poesía Ciudad de Torrevieja con el libro Para qué la poesía, un poemario escrito desde el olvido, desde el vacío que deja el alzhéimer, que habla sobre la incapacidad de comunicación del hombre y reivindica el valor del Arte, de la palabra poética como bastión, como una escalera que te ayuda a salir del agujero. ¿De dónde viene la necesidad de escribir un poemario sobre los estragos que causa el alzhéimer en la memoria y la comunicación? Me era tan necesario como respirar, es decir: me era imprescindible para seguir respirando. Partí del vacío que provoca la corrosiva enfermedad y, como ondas de una piedra lanzada a un lago, se expandió el sentido del libro, de sus poemas: eran también reflejo y símbolo de la falta de comunicación del ser humano actual, con su entorno, con los otros, consigo mismo. Juana Castro escribió un poemario titulado «Los cuerpos oscuros», que también tiene como temática la enfermedad de alzhéimer. La autora cordobesa escribe desde la perspectiva del familiar, del dolorido espectador; sin embargo usted también se mete en la cabeza del enfermo, ¿quería trasmitir los dos puntos de vista? Conozco el libro, la autora es amiga mía desde hace muchos años. Yo no me situé en paralelo al olvido, ni como espectador o cuidador, desde el primer momento no había posibilidad de posicionamiento, el verbo no era «estar» sino «ser». No contemplar sino vivirlo. El poeta es el corazón y la conciencia, emoción consciente, y consciencia emocionada, también en algo tan devastador debía ser sujeto y experimentarlo en primera persona. Los poemas surgieron de manera natural y absolutamente necesaria desde el yo. Y no podría haberlos concebido de otra forma, ni ellos, los poemas, se habrían dejado escribir de otra manera. A pesar de que los versos tratan del dolor, la confusión y el extrañamiento que trae consigo la enfermedad, y que deviene en la falta de comunicación con uno mismo y con el mundo, el conjunto del poemario es un canto a la esperanza y a la vida, respondiendo así a la pregunta del título: Para qué la poesía. Porque la poesía sirve para sanar, para vivir, para sobrevivir, para convivir, para renacer. Hasta este momento de mi vida, y en él, así lo creo. Lo afirmo. Y lo firmo en este libro, Para qué la Poesía. El Arte es un bastión, una isla para el náufrago, un puente colgante en el vacío, mano en el hombro para la soledad. Emana y genera un inaprensible poder emocional, e igual que una Pietá nos sostiene. «A veces estoy triste, otras tengo amapolas». Cuanta usted que esa frase la dijo un enfermo de alzhéimer que había olvidado la palabra alegría, pero no su significado. ¿Ha querido reflejar en su poemario esa capacidad de la metáfora como casi último refugio de la comunicación? En una metáfora hay más precisión y más vida expuesta que en una cuadrada operación matemática y, por supuesto, genera más sugestión y emoción. Porque uno más uno no siempre es dos, sobre todo en algo tan importante como los sentimientos, y si no que consulten a una pareja, para la que ser dos se vuelve a veces la soledad del uno o la multitud del tres. Sin embargo, cuando Góngora llama a una cueva «bostezo de la tierra», es de una asombrosa precisión en su belleza. La imaginación pervive en el lenguaje y aflora rompiendo la tierra seca del olvido para abrirse paso, para salir a la luz, convertida en la palabra pura de un niño que comienza a nombrar el mundo. ¿Por qué cree que los recuerdos relacionados con la música y la poesía resisten casi hasta el final el paso de lo que usted llama «goma de borrar»? De hecho, en uno de los poemas cuenta cómo su madre recita algunos versos escritos en su adolescencia. Por la pureza de la emoción, por la capacidad sugerente y sugestiva del arte inasible, por su remota fuerza evocadora arraigada en lo más hondo. Porque hasta de un naufragio se salva el suspiro. Ya es muy habitual la utilización de la música como terapia para tratar el alzhéimer, aunque no tanto la poesía. ¿Qué poemas considera usted que podrían funcionar en una sesión de versoterapia? Dependerá mucho del estado del enfermo, de su grado de evolución. Los que escuchó en su infancia. Los que juegan con las palabras, un juego fonético que enganche y divierta. Los que riman. Los que crean imágenes sencillas y reconocibles pero sorprendentes, con un lenguaje fácil y transparente pero mágico. Los que tienen ritmo y musicalidad. Suponemos que habrá recitado poemas de Para qué la poesía en algunas AFAS. ¿Qué le han comentado los familiares? ¿Qué les ha trasmitido el libro? Esas lecturas son de una intensidad emotiva de altísimo voltaje. Se produce algo importante, fundamental, y muy hermoso, ya no es comunicación: es comunión. Usted compara al cuidador con la «linterna» que alumbra lo olvidado. ¿Considera que es necesario incidir en la importancia de su labor y en la necesidad de apoyarle con más recursos? Por supuesto, sin duda de ninguna clase. Son brazos y piernas, ojos, columnas fundamentales, sin ellos se desploma el cuerpo, se derrumba la casa. Y se apaga la luz.

PAULA PARGA AMADO TERAPEUTA OCUPACIONAL Y MÁSTER EN INTERVENCIÓN EN DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA La enfermedad de Alzheimer (EA) es la primera causa de demencia en el mundo y la cuarta causa de muerte en los países desarrollados. Es una enfermedad neurodegenerativa, de etiología desconocida, caracterizada por el deterioro progresivo e irreversible de las funciones intelectuales superiores provocando la pérdida de la capacidad del individuo para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (Castro & Domínguez, 2012; Aguirre, Romero & Valencia, 2010). El deterioro cognitivo que se produce en la enfermedad de Alzheimer abarca prácticamente a todas las capacidades mentales, pero sin duda, el síntoma más precoz y característico es la alteración de la memoria. Generalmente suelen estar afectadas todas las variedades de memoria, y en especial, las que pertenecen al bloque de las declarativas, la episódica y la semántica (Cuetos, Rodríguez & Martínez, 2003). La memoria episódica autobiográfica está construida por la historia de vida de la persona. Es su identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo (Erikson, 1997). Existe una dicotomía en los estudios que, por un lado avalan que los enfermos de alzhéimer manifiestan el deterioro desde los primeros momentos de la enfermedad, tanto para las informaciones anterógradas como retrógadas (Baddeley, Greene & Hodges, 1996); y por el otro, que la memoria autobiográfica es una función preservada, inclusive en fases avanzadas (Salazar 2011). Selmes y Selmes (2000) señalan que los enfermos de Alzheimer conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad. En este sentido, los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se convierten en el instrumento por excelencia para apoyar a la memoria en los casos de afectación cognitiva. Los libros de memoria son un ejemplo de estas herramientas, ofreciendo una entrada alternativa al almacén de memoria semántica y dando al individuo otra forma de acceder a los recuerdos, conceptos verbales o palabras para la expresión y comprensión (Bourgeois, 2002). Estas ayudas consisten generalmente en información autobiográfica, fotos de miembros familiares y descripciones de sucesos importantes en la vida del individuo (Bourgeois et al., 2001). Un tema novedoso y recientemente explorado es la contribución de los libros de memoria al mantenimiento del sentido de la identidad (Trela, 2009). Trela (2009) investigó la conservación de la identidad en una persona con demencia moderada usando un libro de memoria. Los resultados revelaron que en presencia del libro de memoria como herramienta de intervención hubo un incremento de declaraciones positivas sobre la auto-identidad junto con la capacidad de comunicar sus pensamientos eficazmente, y también un decremento de frases negativas y ambiguas. Bajo el anterior marco se llevó a cabo la presente investigación con el objetivo de evidenciar la posibilidad de que ante la pérdida progresiva de memoria en los estadíos leve, moderado y severo de la demencia tipo alzhéimer, se pudiese tener acceso al recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de auto-identidad, con el apoyo de los libros de memoria. Se llevaron a cabo tres estudios de caso único con diseño de tratamientos alternos ABAB con tres sujetos con niveles de demencia tipo alzhéimer leve, moderado y severo, respectivamente, y pertenecientes a la Asociación de Familiares de Alzheimer y otras demencias de Bergantiños. Los resultados indicaron que, para las tres participantes, tras la intervención se incrementaron los contenidos conversacionales con frases positivas y basadas en el libro de memoria, por lo que se concluye que estas ayudas a la memoria son eficaces en la preservación de la identidad en la demencia.

LIBROS Y ALZHÉIMER: HILOS DE COLORES NACHO G. SAS 27 NOV 2013 Lo que distingue a Hilos de colores de otros cuentos relacionados con la enfermedad de Alzheimer es que el texto escrito e ilustrado de Elena Ferrándiz pretende emocionar antes que enseñar. Precisamente por eso no sólo es apto para niños, tal como afirma la propia autora: «Está destinado a un público más amplio. Desde luego no era mi intención hacer un libro para niños, sino que ellos también lo entendieran. Espero llegar al corazón de personas de todas las edades, porque es un libro hecho con el corazón y con el ánimo de colaborar a que seamos más sensibles y empáticos, no solo con la enfermedad o la vejez, sino con todo lo que afecta a cualquier ser humano». Hilos de colores cuenta la historia de una abuela que escribe y cose la historia de su vida para regalársela a su nieta, consciente de que tarde o temprano la enfermedad de Alzheimer la sumirá en el olvido. Por eso teje su biografía con hilos de colores, una metáfora de los recuerdos que harán que su nieta comprenda y conozca a quién habita detrás de esa mirada perdida de niña. El libro no solo sirve de homenaje a quienes sufren la enfermedad en primera persona, también a sus cuidadores: «Para mí son figuras imprescindibles porque realizan una labor muy dura y abnegada, que prestan sus manos, olvidándose muchas veces de ellos mismos. Me gustaría que cada uno de ellos sintiera su labor reconocida con mi libro», afirma Ferrándiz. Al contrario de lo que suele ser habitual, la autora de esta obra no tiene relación directa con el alzhéimer: «No fue premeditado hacer un libro sobre el alzhéimer. El tema surgió de una pequeña idea y aunque al principio me producía bastante respeto enfrentarme a este tema, decidí que hay tantas personas a las que les afecta de una manera o de otra, que era importante hablar también de él. Me documenté, sobre todo hablando con familiares de enfermos, porque lo que quería principalmente era hablar de sentimientos». Para expresar esos sentimientos, Ferrándiz echó mano del lenguaje poético, de las metáforas que «nos ayudan a todos, no solo a los niños, a comprender ciertas cosas que pueden resultar muy complejas». Una parte de los beneficios por las ventas del libro, publicado por Lengua Editorial y que se distribuye a través de la librería online On Red Books y en librerías especializadas, va destinada a la Fundación Alzheimer España.