Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

María Maestre Jiménez | Graduada en Educación Primaria. Universidad de Córdoba La prevalencia de la demencia es muy elevada. Actualmente, alrededor de 55 millones de personas tienen este diagnóstico y se espera que aumente en los próximos años. Entre el 50-70% de las personas con demencia, presenta la enfermedad de Alzheimer (EA), cuyo factor de riesgo principal es la edad. Asimismo, teniendo en cuenta que la población de nuestra comunidad autónoma, Andalucía, está envejecida, se entiende la elevada prevalencia de la EA en dicha comunidad y la proliferación de recursos destinados a la sensibilización y al apoyo de las personas con EA, como son las Asociaciones de Enfermos de Alzheimer (Afas). En este contexto nace la propuesta de innovación educativa “Colegios andaluces amigos del alzhéimer” cuyos valores fundamentales son la escuela como promotor de cambio social y la intergeneracionalidad. Los objetivos principales del proyecto son: (1) mejorar el conocimiento libre de estereotipos negativos acerca de la EA a través de las distintas áreas de conocimiento, y (2) concienciar al alumnado y al resto de la comunidad educativa sobre la EA. Para la consecución de estos objetivos, el proyecto consta de tres fases: inicial, intermedia y final. Las fases inicial y final se utilizarán para realizar una evaluación prepost del proyecto; concretamente en ambos momentos se medirán las actitudes hacia esta enfermedad que tiene el alumnado a través de la Escala de actitudes hacia la demencia (Serrani, 2012), que será adaptada a la población infantil. Por su parte, la fase intermedia o de intervención estará dividida en tres bloques, uno por cada ciclo educativo, al que le serán asignadas dos actividades que se desarrollarán durante el curso académico (bloque 1: ¡Bailemos juntos! y ¿Cuál es tu juego favorito?; bloque 2: Hay una carta para ti y ¿Y si fuese yo?; bloque 3: ¿Conoces todo sobre mi? y Familia, ¡qué bonita palabra!). Además, todas las actividades se llevarán a cabo en coordinación con la AFA de referencia del centro educativo, de manera que el alumnado participante estará en contacto continuo con las personas con EA usuarias de la AFA, ya que para la correcta ejecución serán necesarias visitas tanto al colegio como a los recursos asociados a la AFA. En cuanto a las actividades mencionadas anteriormente, podemos resaltar algunos aspectos sobre ellas, tales como: realizar bailes y juegos tradicionales (¡Bailemos juntos! y ¿Cuál es tu juego favorito?), escribir cartas y juego de cambio de rol para desarrollar la participación activa en el intercambio comunicativo (Hay una carta para ti y ¿Y si fueses yo?), charla de una persona con alzhéimer para conocer más información sobre esta enfermedad, resolviendo las posibles dudas que se planteen y hacer un árbol genealógico sobre la familia del alumnado y de las personas con alzhéimer (¿Conocer todo sobre mí? y Familia, ¡qué bonita palabra!). Finalmente, los centros educativos que completen el cronograma programado se reconocerán públicamente como “Colegios andaluces amigos del alzhéimer”, de manera que se visibilice la labor llevada a cabo y el compromiso de dicha comunidad educativa con la lucha contra la estigmatización de la EA. Leer artículo completo (692 KB)

Mercedes Torrecilla | Psicóloga Como sabemos, la demencia afecta tanto al individuo que la padece, como a sus familiares. Una de las consecuencias más significativas de este tipo de enfermedad es el cambio en la dinámica familiar que se produce a medida que la enfermedad avanza. Por tanto es un tema que debe ser abordado, ya que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de todos los involucrados. En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, al igual que en otras demencias, el cambio en la dinámica familiar puede no ser muy evidente. Los familiares pueden notar que el ser querido comienza a olvidar cosas, a perder el hilo de las conversaciones y a tener dificultades para realizar tareas que antes eran sencillas. A menudo, los familiares asumen el papel de cuidadores, ayudando a su ser querido a realizar estas tareas. A medida que la enfermedad avanza, la dinámica familiar puede cambiar de manera significativa. La persona con demencia puede perder la capacidad de comunicarse de manera efectiva, lo que puede generar confusión, frustración y aislamiento. Los miembros de la familia pueden sentirse impotentes y abrumados por la situación y, a menudo, se produce una redistribución de las responsabilidades de cuidado. Los familiares pueden sentirse resentidos por tener que asumir más responsabilidades y pueden experimentar una sensación de pérdida por la persona que conocían. Todo esto conlleva una alta carga emocional y física, lo que puede conducir a la falta de comunicación, el aislamiento y la tensión en las relaciones familiares. Sin embargo, a pesar de los desafíos que la demencia puede presentar en la dinámica familiar, también puede haber oportunidades para el crecimiento y la conexión. Algunos familiares encuentran que la experiencia les brinda una oportunidad para profundizar su relación con su ser querido. Es importante reconocer que la disfunción familiar que se produce en el contexto de la demencia no es necesariamente una señal de que la familia sea disfuncional. De hecho, muchas familias se unen y se apoyan mutuamente durante este tiempo difícil. Sin embargo, la enfermedad puede alterar esta dinámica incluso a las familias más sólidas, por ello es importante buscar ayuda cuando sea necesario. La atención psicológica de la persona con demencia y su familia es crucial, esta puede ayudar a los miembros de la familia a comprender la enfermedad, cómo afecta a su ser querido, ofrecerles estrategias de afrontamiento y proporcionar apoyo emocional y psicológico. También puede facilitar la comunicación efectiva de la familia y una resolución de conflictos saludable. En conclusión, la disfunción familiar que puede producir la enfermedad de Alzheimer u otras demencias es un problema importante que debe abordarse con sensibilidad y comprensión. Es fundamental que se facilite el acceso a la atención psicológica para que los familiares puedan recurrir a ella en caso de que lo necesiten.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga A pesar de que el rol de cuidador es un trabajo difícil, creo que muchas personas cuentan con motivos significativos que les impulsan a desempeñar el papel de una manera más llevadera. Pienso que el cuidado de una persona con demencia implica superar exigentes desafíos emocionales, físicos y psicológicos. Todos reconocemos que cuidar de un ser querido que tiene demencia no es fácil, sin embargo, creo que a pesar de estos desafíos, la motivación de cuidar ayuda a reunir la fortaleza y la inspiración para continuar. En mi opinión, el vínculo emocional y el amor compartido entre un cuidador y una persona con demencia es una de las principales fuentes de motivación, los lazos afectivos que han ido creciendo con el tiempo no desaparecen con la enfermedad. Creo que el cariño perdura incluso cuando los recuerdos se desvanecen y la comunicación es difícil. Este fuerte vínculo motiva a los cuidadores a estar presentes, alentar y ser flexibles en respuesta a las necesidades cambiantes de la persona con demencia. Cuidar a alguien que previamente ha sido independiente aporta una motivación intrínseca. Considero que esta motivación está impulsada por el deseo de proteger la dignidad de la persona con demencia y conservar su calidad de vida lo máximo posible. A pesar de las dificultades, los cuidadores se dedican a proporcionar un entorno seguro donde la persona pueda mantener mayor autonomía. Otro factor que motiva al cuidado es la reciprocidad: la gratitud y el deseo de devolver favores. La persona a la que cuidan puede haber sido alguien muy importante en su vida: su cónyuge, sus padres, un familiar o amigo cercano. Cuidar a esa persona y ayudarle cuando lo necesita, puede ser una forma de mostrar su agradecimiento y aprecio por todo lo que han hecho a lo largo de los años. Del mismo modo, la motivación para cuidar también puede venir de querer marcar una diferencia en la vida de alguien. A pesar de que la demencia es una enfermedad progresiva e irreversible, los cuidadores pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de la persona que la padece. Creo que los cuidadores pueden favorecer la felicidad y el bienestar de la persona con demencia ofreciendo actividades que sean a la vez estimulantes y significativas y creando un ambiente cálido y de apoyo. Concluyendo, pienso que cuando existe una buena relación entre la persona con demencia y la que le cuida, ésta puede encontrar muy gratificante la tarea de cuidarla a pesar de ser una labor difícil. Considero que la motivación de cuidar facilita respetar a nuestros seres queridos, defender su dignidad y calidad de vida, y brindarles momentos alegres incluso cuando las cosas son difíciles.

Enrique Pérez Sáez | Neuropsicólogo en el CREA La neurociencia, a pesar de su complejidad, es una disciplina apasionante que atrae la atención del público como pocas. La idea de explorar los misterios del cerebro humano, entender cómo se generan nuestras emociones, pensamientos y recuerdos, y desvelar los enigmas de la conciencia, no solo ofrece la promesa de mejorar nuestra comprensión de nosotros mismos, sino también de abordar problemas de salud mental y enfermedades neurodegenerativas que afectan a millones de personas en todo el mundo. La neurociencia se ha destacado como una disciplina de gran relevancia en el siglo XXI, desempeñando un papel fundamental en la comprensión de la mente humana y el funcionamiento cerebral. Entre las razones que subrayan su importancia se incluyen la capacidad para explorar la conciencia, la percepción, las emociones y la cognición, así como su contribución en la búsqueda de tratamientos para enfermedades neurológicas como el alzhéimer y el párkinson. Además, la neurociencia influye en la tecnología mediante interfaces cerebro-máquina, mejora la educación a través de la neuroeducación, y proporciona enfoques más efectivos en la terapia de trastornos mentales. También plantea preguntas éticas y morales esenciales, influyendo en la formulación de políticas públicas. La interdisciplinariedad de la neurociencia, abarcando campos como la biología, la psicología, la informática y la física, fomenta la colaboración y la innovación. Resulta evidente que uno de los motivos para el avance de la neurociencia en la actualidad se encuentra en los avances tecnológicos en neuroimagen y otras técnicas modernas que han permitido un conocimiento del cerebro como nunca habíamos tenido. Sin embargo, es fundamental reconocer a muchos pacientes que han desempeñado un papel crucial en la comprensión del cerebro y el sistema nervioso a lo largo de la historia. Destacan figuras como H.M., cuya pérdida de memoria reveló la importancia del hipocampo, Phineas Gage, cuya transformación personal destacó la relación entre el cerebro y la personalidad, y Auguste Deter, el primer caso documentado de la enfermedad de Alzheimer, cuya experiencia sentó las bases para comprender esta devastadora afección. Estos y otros muchos casos ejemplifican la complejidad del cerebro humano y nos inspiran a celebrar su valiosa contribución en el Día Mundial de la Neurociencia.

Área de Referencia | CRE Alzheimer La investigación de terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es de suma importancia debido a la creciente prevalencia de estas enfermedades en todo el mundo. A medida que la población envejece, el número de personas afectadas por demencia continúa aumentando, lo que representa un desafío significativo para la atención médica y la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Aquí, discutiremos la importancia de investigar y aplicar terapias no farmacológicas en el contexto de estas enfermedades neurodegenerativas: Complemento a tratamientos farmacológicos: Aunque existen medicamentos aprobados para el tratamiento sintomático de la enfermedad de Alzheimer, su eficacia es limitada y a menudo no detienen la progresión de la enfermedad. Las terapias no farmacológicas pueden complementar estos tratamientos, mejorando la calidad de vida de los pacientes al abordar síntomas como la agitación, la depresión, la ansiedad y los trastornos del sueño. Mejora de la calidad de vida: Las terapias no farmacológicas pueden ayudar a las personas con demencia a mantener su autonomía, independencia funcional y participación en actividades cotidianas. Estas terapias pueden retrasar la pérdida de habilidades y fomentar la participación activa en la vida diaria. Reducción de la carga del cuidador: Las demencias también afectan significativamente a los cuidadores familiares. Las terapias no farmacológicas pueden enseñar estrategias a los cuidadores para lidiar con los comportamientos difíciles, mejorar la comunicación y proporcionar apoyo emocional, lo que puede reducir la carga física y emocional que conlleva el cuidado de un ser querido con demencia. Estimulación cognitiva: Las terapias no farmacológicas, como la estimulación cognitiva a través de actividades como juegos de memoria, rompecabezas y programas de entrenamiento cerebral, pueden ayudar a mantener la función cognitiva y retrasar la progresión de los síntomas cognitivos en personas con demencia. Promoción de un envejecimiento activo: Fomentar la participación en actividades sociales, culturales y físicas puede ayudar a las personas con demencia a mantener su conexión con el entorno y reducir la sensación de aislamiento. Esto puede incluir actividades grupales, terapia de reminiscencia y programas de ejercicio adaptados a las necesidades individuales. Enfoque centrado en la persona: Las terapias no farmacológicas se basan en un enfoque centrado en la persona, lo que significa que se adaptan a las necesidades, preferencias y habilidades específicas de cada individuo. Este enfoque personalizado tiene el potencial de mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con demencia al respetar su dignidad y autonomía. En resumen, la investigación y aplicación de terapias no farmacológicas en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias son fundamentales para abordar los desafíos que estas enfermedades plantean a nivel individual y social. Estas terapias ofrecen oportunidades significativas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, promoviendo la independencia, la funcionalidad y el bienestar emocional en el contexto de la demencia.

Área de Referencia | CRE Alzheimer La importancia de la formación de cuidadores familiares y profesionales en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias es fundamental para asegurar la calidad de vida de los pacientes y proporcionar un entorno de cuidado adecuado. Estas enfermedades neurodegenerativas representan un desafío tanto para los personas que las padecen y para sus seres queridos y el sistema de atención médica en general. La formación adecuada desempeña un papel crucial en abordar los múltiples aspectos de estas condiciones y ofrecer el apoyo necesario. En primer lugar, la formación proporciona conocimientos sobre la naturaleza de las demencias, incluido el alzhéimer, sus etapas y síntomas. Esto permite a las personas cuidadoras identificar y comprender los cambios cognitivos, emocionales y conductuales, lo que a su vez contribuye a una comunicación y un manejo más efectivos de las situaciones cotidianas. Además, la formación en el cuidado de personas con demencia brinda habilidades prácticas para lidiar con desafíos específicos. Esto puede incluir estrategias para manejar la agitación, la agresión o la resistencia a recibir cuidados, así como consejos para facilitar la alimentación, la higiene personal y la movilidad. Estas habilidades ayudan a prevenir situaciones conflictivas y a garantizar la seguridad tanto de las personas afectadas como de los cuidadores. La formación también aborda la importancia de fomentar un entorno seguro y estimulante. Las personas cuidadoras aprenden a adaptar el entorno físico para minimizar el riesgo de caídas y accidentes, así como a proporcionar actividades que estimulen la mente y mantengan la funcionalidad cognitiva en la medida de lo posible. Esto es crucial para ralentizar el deterioro cognitivo y promover una mejor calidad de vida. En el caso de los cuidadores familiares, la formación ofrece apoyo emocional y estrategias para manejar el estrés y la fatiga que con frecuencia acompañan al cuidado a largo plazo de personas con demencia. Comprender que no están solos en esta experiencia y aprender a cuidar de sí mismos es esencial para mantener un equilibrio saludable entre el cuidado de los familiares y su propio bienestar. Para los profesionales de la salud y el cuidado, la formación en demencias garantiza una atención más informada y centrada en el usuario. Estos profesionales pueden aprender a adaptar sus enfoques de comunicación y tratamiento según las necesidades cambiantes de las personas a medida que la enfermedad progresa. En resumen, la formación de cuidadores familiares y profesionales en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no solo tiene el potencial de mejorar la calidad de vida de la persona enferma, sino también de reducir la carga emocional y física en los cuidadores y de enriquecer la atención médica en general. A medida que la población envejece, la importancia de esta formación se vuelve aún más evidente, ya que permite que las personas afectadas por estas enfermedades sean tratadas con la dignidad, el respeto y el apoyo que merecen. Desde sus comienzos, el CRE Alzheimer dispone de programas de formación y reciclaje de especialistas cuyo objetivo es promover e impulsar el avance en la búsqueda de respuestas y soluciones globales en la atención sociosanitaria. Para el cumplimiento de este objetivo, el Área de Formación del centro ha realizado 335 cursos en los que se han formado más de 380.000 personas.