Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Equipo de Calathea Game Studio Las expresiones culturales son una valiosa forma de reflejar la sociedad en la que vivimos y el alzhéimer es, lamentablemente, parte de esa realidad social. De ahí que esta enfermedad haya sido el tema central de un buen número de obras, desde películas (El padre, de Florian Zeller) hasta libros (¡Quiero resucitar!, de Ana Llovet), pasando por canciones (Estoy contigo, de La Oreja de Van Gogh). Pero, ¿y los videojuegos? Desde Calathea Game Studio os presentamos Inner Ashes, un videojuego que gira en torno al alzhéimer. Se trata de un aventura narrativa, con lo que el peso recae sobre la historia; el desafío para el jugador viene en forma de puzles, que permitirán avanzar en dicha narración al resolverlos. La trama nos pone en la piel de Henry, un guarda forestal retirado que ha sido diagnosticado de alzhéimer precoz y que deberá adentrarse en su propia mente para recabar recuerdos de su hija, Enid; llevan distanciados mucho tiempo, y nuestro protagonista quiere recordar el motivo. Con Inner Ashes pretendemos no sólo contar una historia, sino también concienciar y dar visibilidad sobre cómo el alzhéimer afecta tanto a las personas enfermas como a su entorno. La interactividad propia de los videojuegos es clave para lograr una mayor inmersión en este aspecto: el jugador verá el mundo a través de los ojos de Henry, experimentando varios de los síntomas que puede conllevar esta enfermedad y las limitaciones que les acompañan. Para Henry, dicho mundo será su casa, aunque también podrá explorar su mente. El "mundo interior" del protagonista adopta la forma de escenarios oníricos: se trata de representaciones artísticas en las que sus recuerdos fragmentados se dan la mano con formas y colores de ensueño. Cada uno de estos escenarios, además, pretende transmitir las sensaciones que evocan algunos de los síntomas reales del alzhéimer, como los cambios de humor, la desorientación o la pérdida de memoria a corto plazo. En Calathea Game Studio somos conscientes de lo delicado del tema que abordamos, por lo que uno de nuestros objetivos ha sido siempre tratarlo con respeto y rigor. Si bien Inner Ashes es una obra de ficción, para representar adecuadamente el alzhéimer hemos contado con la colaboración de expertos como María Luisa Delgado, Doctora en Psicología por la Universidad Complutense de Madrid y especialista en envejecimiento y enfermedades neurodegenerativas. Además, hemos complementado esta inestimable ayuda con una amplia labor de documentación, lo que nos ha permitido hacer un título más fiel a la realidad sin renunciar al factor del entretenimiento interactivo. En el juego, esto se traduce en las dos mecánicas principales que adoptarán los puzles, y que están basadas en terapias reales que los pacientes de alzhéimer pueden llevar a cabo para mitigar los efectos de la enfermedad. Por una parte, el uso de post-its con los que Henry recordará la función de ciertos objetos, pudiendo llevarlos consigo hasta encontrar el lugar indicado donde utilizarlos. Por otro lado, los puzles con formas geométricas, con los que Henry ejercitará su mente para así desbloquear recuerdos clave de su pasado con Enid. Además, explorando los diferentes escenarios el jugador podrá encontrar documentos, a modo de coleccionables opcionales, que contienen información real sobre el alzhéimer. Inner Ashes está diseñado teniendo en mente a un público variopinto: esperamos que lo disfruten los amantes de los juegos con historias emotivas, pero también aquellos que no tienen demasiada experiencia con los videojuegos y que, quizá motivados por la situación de alguien querido, se aventuran en esta experiencia. Queremos dejar claro, asimismo, que Inner Ashes no está pensado específicamente para que lo jueguen personas con alzhéimer, sino que pretende visibilizar la enfermedad. Hacer, en definitiva, que la sociedad sea más consciente de que las personas con alzhéimer existen y se merecen nuestra atención y nuestros cuidados. En el estudio conocemos de primera mano la experiencia de tener familiares cercanos con alzhéimer, por lo que la empatía ha sido un ingrediente clave durante el desarrollo, y también es uno de los objetivos del juego; el ejercicio de ponernos en la piel de quien podría ser nuestro padre, tío o abuela con el fin de acercarnos, aunque sea a través de un ordenador o una consola, a sus experiencias con esta enfermedad y así entenderlos mejor.

Carmen Pérez González | IZWT, Universidad de Wuppertal; Fundación FBS Rememorar es un pasatiempo positivo para las personas con demencia, pero se sabe poco sobre la selección de materiales para incitar la reminiscencia, en particular si los objetos personales son más útiles que los genéricos. Un artículo publicado en 2010 presenta dos pequeños estudios, el primero utilizando estímulos personales (fotografías familiares) y el segundo fotografías genéricas de eventos anuales para examinar su eficacia relativa como estímulos de reminiscencia para personas con demencia (Astell et al., 2010). En un artículo publicado recientemente, se planteó una revisión sistemática de la literatura y se exploraron las intervenciones psicosociales que utilizan fotos genéricas para las personas con demencia, y los efectos que tienen en su interacción social y/o estado de ánimo y/o calidad de vida. (Orejana Tan et al., septiembre 2023). Dentro del campo de la terapia de reminiscencia, la terapia de reminiscencia con fotografías no ha sido considerada todavía de manera sistemática por la comunidad científica. Tan sólo un estudio pionero llevado a cabo en el National Institute for Dementia Education (NIDE) en Estados Unidos (Freitas et al., 2021) ha puesto de manifiesto la importancia y valor que este tipo de terapias de reminiscencia pueden tener en la calidad de vida y bienestar de las personas con demencia, sus familiares y sus cuidadores. Además, el estudio concluyó que también tienen potencial para mejorar temporalmente, o por lo menos, ralentizar el avance del deterioro cognitivo asociado con este tipo de enfermedades. Según ha demostrado este proyecto piloto, fomentar el diálogo con ayuda de fotografías familiares mejora la calidad de vida de las personas con demencia. La prueba se realizó con 37 personas con demencia que estaban viviendo en residencias. La edad de los participantes era de 67 a 92 años. Formaron 4 grupos con los que realizaban diferentes terapias de reminiscencia, y con solo uno de los grupos utilizaron fotografías familiares. El estudio concluyó que los participantes que utilizaron fotografías familiares demostraron más entusiasmo en participar en las sesiones y podían recordar información más detallada después del estudio. También mostraron más participación social, y mejoraron o no perdieron su puntuación en la evaluación cognitiva: el estudio sugiere que la terapia de reminiscencia con fotografías familiares puede disminuir los síntomas asociados a la demencia durante y hasta 24 a 36 horas después de participar en la sesión (Freitas et al., 2021, 6). Por mi parte, como fotohistoriadora, hace 4 años que me dedico a investigar sobre la función que pueden tener las fotografías familiares y, muy especialmente, las fotografías históricas, en esas terapias de reminiscencia, tanto individuales como en grupo. Desde el principio fue muy importante para mí el hacer un análisis del tipo de fotografías que se deben utilizar en este tipo de terapias, para evitar efectos negativos no deseados. Las fotografías familiares pueden tener a veces un efecto contraproducente: pueden provocar dolor, tristeza o angustia, si el contenido de la imagen (a pesar de ser positivo) provoca un sentimiento negativo. Por ejemplo, una fotografía de un grupo de familiares o amigos, y solo la persona que la ve está viva. Esto puede generar un sentimiento de pérdida y angustia que tenemos que evitar. O, por ejemplo, un retrato de un ser querido que falleció de manera trágica. Por este motivo es fundamental filtrar las fotos que se van a utilizar. Para seleccionar las fotografías que se deben utilizar en estas sesiones, la ayuda de la familia del participante es fundamental. En caso de duda, lo mejor es utilizar fotografías históricas de contenido más neutral, que no tienen una carga emocional tan importante, y que sin embargo tienen el mismo potencial para ayudar a recordar capítulos pasados de la vida de personas con demencia, o con trastornos de memoria. Además, las fotografías históricas son adecuadas para hacer talleres en grupos de personas que crecieron en la misma ciudad o provincia y que comparten, por lo tanto, vivencias y recuerdos de monumentos, plazas, costumbres y tradiciones, etc. Además de ayudar a recordar, las fotografías históricas pueden ayudar a mejorar el estado de ánimo, mejorar la socialización y la comunicación de las personas con demencia, al compartir y recordar juntos. Con la idea de probar la efectividad de las fotografías históricas en talleres en grupo, diseñé un taller, Mira y Comparte, con postales de fotografías históricas de Salamanca. Este taller es parte del proyecto Golden Memories (con mis colegas de Düsseldorf: Milkmonkey), una aplicación no comercial, exclusivamente para tabletas (ver entrada en este blog, de Tania Lalgi, 08.11.2023; y Pérez González, C. 2022). Dicha aplicación ofrece juegos de memoria personalizados con fotografías familiares y/o históricas. Actualmente Golden Memories ofrece un juego fotográfico (con tres niveles de dificultad), que ya fue probado durante el 2023 en el CRE Alzheimer. El taller Mira y Comparte tenía como objetivo probar la versión analógica del segundo juego fotográfico planificado para la aplicación digital, que consiste en ver, compartir recuerdos y enviar postales (con fotografías históricas de Salamanca) por parte de los participantes a sus familias o amigos. Las postales fueron subvencionadas por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Salamanca. Se diseñaron 15 postales diferentes, y las fotografías históricas de Salamanca fueron seleccionadas en el Archivo de la Diputación de Salamanca. La mayor parte son fotografías del fotógrafo salmantino Felipe Torres García (1905 – 1982), que dejó un extraordinario legado fotográfico de la ciudad de Salamanca y su provincia. El taller se llevó a cabo en el CRE Alzheimer, del 20 al 22 de marzo de 2024, con la ayuda de Teresa Rodríguez del Rey (neuropsicóloga) y de varias terapeutas del centro. La idea es introducir este taller en las dos residencias de la Diputación de Salamanca (Residencia Asistida Provincial, Salamanca, y Residencia Mixta de Ciudad Rodrigo), tras haber llevado a cabo esta experiencia piloto en el CRE Alzheimer, y haber evaluado el mismo por parte de dos neuropsicólogos del centro, Teresa Rodríguez del Rey y Enrique Pérez Sáez. Dado el interés en participar en el taller, se formaron dos grupos: el primero con nueve personas con demencia leve; y el segundo con siete personas con demencia moderada. El primer día (20.03.2024) llevamos a cabo un visionado (con pantalla grande) de fotografías históricas del libro La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público (Kent, C., 1998) y del libro Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino (Carabias Torres, A., 1997). Terminamos el visionado en grupo con las 15 fotografías históricas seleccionadas para hacer las postales. Antes de despedirnos, repartimo las 15 postales para cada persona que participa en el taller. En el segundo día (21.03.2024), cada persona elige las postales que más le gustan de las 15 de la serie y comparte sus recuerdos. Empiezan a escribir las postales. Se les deja libres para escribir las postales que quieran. En el tercer día (22.03.2024), se les orienta antes de escribir las postales, para que escriban el texto en el lugar correcto. Escriben tantas postales como quieren. A veces las fotografías históricas activaban otros sentidos, por ejemplo la música: la fotografía de un afilador (todos recuerdan la música que hacía normalmente con una armónica. Buscamos vídeos en you tube para escuchar juntos la música. También para recordar, por ejemplo, el proceso para hacer jabón casero, que utilizaban las mujeres para lavar la ropa antiguamente en el río, como muestran un par de postales de la serie. La dinámica de grupo fué excelente y todos los participantes participaron activamente en la conversación del grupo, y compartieron muy animados sus vivencias y recuerdos. Referencias: Astell, A.; Ellis, M.P.; Alm, N. & Dye, R. (Diciembre 2010). Stimulating people with dementia to reminisce using personal and generic photographs. International Journal of Computers in Healthcare, 1 (2), 177 – 198. Carabias Torres, A. (1997). Felipe Torres (1905-1982), fotógrafo salmantino. Excma. Diputación de Salamanca. Archivo Provincial. Freitas, J. et al. (2021), “Cognitive Benefits of Photo Reminiscence Therapy for Dementia Patients. Preliminary findings within a narrative framework”, NIDE, 18 (22), 1-6. Kent, C. (1998). La Plaza Mayor de Salamanca. Historia Fotográfica de un Espacio Público. La Gaceta. Lalgi, T. (2023). Aplicación Golden Memories. Blog CRE Alzeihmer Salamanca. https://blogcrea.imserso.es/en/-/aplicacion-golden-memories Orejana Tan, J.R.; Boersma, P.; Ettema, T.P.; Planting, C.H.M,; Clark, S.; Gobbens, R.J.J. & Dröes, R.M. (Septiembre 2023). The effects of psychosocial interventions using generic photos on social interaction, mood and quality of life of persons with dementia: a systematic review. BMC Geriatrics, 23, 560. Pérez González, C. (2022). Fotospiele für Familien. Die Tablet App “Golden Memories”. In Thema: Demenz. Themenheft des Landesverbandes der Alzheimer Gesellschaften NRW e.V. 10-11. https://alzheimer-nrw.de/wp-content/uploads/2022/12/AB-2213416_AZG_Themenheft_Din-A4-Dez2022_final.pdf

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia es una enfermedad que afecta la capacidad cognitiva de las personas, y la situación de "quiero ir a mi casa" es una de las más comunes a la que se enfrentan los cuidadores y familiares. Este comportamiento puede ser muy difícil para los cuidadores, especialmente si la persona ya está en su hogar. Sin embargo, es importante entender que esta necesidad de "ir a casa" no tiene necesariamente que ver con la ubicación física actual de la persona con demencia, sino que puede ser una manifestación de la confusión y la desorientación, síntomas que experimentan las personas con demencia. En muchos casos, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", puede representar un sentimiento de comodidad, seguridad y familiaridad. La demencia puede hacer que se sientan vulnerables y desorientados, y que deseen volver a un lugar donde se encuentren seguros y protegidos. En este contexto, "ir a casa" puede representar un lugar que les da una sensación de tranquilidad. También es posible que la persona con demencia esté experimentando un recuerdo o una emoción asociados con su hogar anterior o un lugar significativo de su pasado. En estos casos, la necesidad de "ir a casa" puede ser una forma de revivir momentos felices y reconfortantes, incluso si no es posible volver a ese lugar en realidad. Entonces, ¿cómo abordar la situación cuando una persona con demencia expresa que quiere irse a casa?: Validar los sentimientos: Es importante reconocer y validar los sentimientos de la persona con demencia, incluso si su deseo de irse a casa parece ilógico o irreal. Procura responder con empatía y comprensión. Proporcionar información tranquilizadora: Informar dónde se encuentra y cómo llegó allí. Puedes utilizar un tono de voz calmado y lenguaje simple para ayudar a la persona con demencia a comprender su entorno y sentirse más seguro. No discutir: Es importante no discutir con la persona con demencia o tratar de convencerlos de que están en su hogar. Evita corregir o contradecir a la persona con demencia, ya que esto puede aumentar su ansiedad y confusión. Crear un entorno familiar y reconfortante: Se pueden colocar objetos familiares o decoraciones que le resulten familiares. Los cuidadores deben asegurarse de que la persona con demencia se sienta segura y cómoda en su entorno. Redirigir: Si la persona con demencia está en un entorno seguro y familiar, pero sigue expresando el deseo de irse a casa, puedes intentar redirigir su atención a otras actividades. Puedes proponerle hacer algo que le guste, como escuchar música, ver fotos familiares o participar en una actividad que solía disfrutar. Establecer una rutina: Una rutina diaria puede ser muy útil para las personas con demencia. Esto les proporciona una sensación de estabilidad y seguridad, lo que también puede reducir la ansiedad y el estrés. Pedir ayuda: Los familiares no deben tener miedo de pedir ayuda cuando la situación se vuelve demasiado difícil de manejar. Pedir ayuda a profesionales es beneficioso tanto para la persona con demencia como para el cuidador. En conclusión, cuando una persona con demencia dice "quiero ir a mi casa", no se debe tomar como una afirmación literal. En lugar de eso, es importante tratar de entender los sentimientos y proporcionar a la persona con demencia un ambiente seguro y cómodo. Los familiares pueden encontrar apoyo en grupos de ayuda para cuidadores y en profesionales especializados.

Mercedes Torrecilla | Psicóloga La demencia puede presentarse de varias maneras. La pérdida de memoria, la desorientación en el espacio y el tiempo, la dificultad para realizar las tareas diarias y las alteraciones en la personalidad y el comportamiento son síntomas comunes. En cambio, es menos conocido que las personas con demencia también pueden experimentar síntomas psicóticos. Las alucinaciones, los delirios y la agitación son algunos signos y síntomas psicóticos que pueden aparecer en la demencia. Debido a que les dificultan llevar una vida normal y limitan su capacidad de interactuar con los demás, estos síntomas pueden ser angustiantes tanto para la persona que los experimenta como para sus familiares y cuidadores. Los síntomas psicóticos no son voluntarios. Por lo tanto, el objetivo del tratamiento no es "corregir" estos síntomas, sino ayudar a la persona con demencia a sobrellevarlos de la manera más segura y cómoda posible. Para abordar estos síntomas, es primordial personalizar la atención de la persona con demencia para ofrecerle un entorno seguro y estructurado que le permita mantener la independencia y el bienestar emocional en la medida de lo posible. Se pueden utilizar las siguientes estrategias para afrontar estos síntomas psicóticos: Mantener la calma: puede ser que el cuidador se sienta sobrecargado cuando la persona con demencia presenta alucinaciones o delirios. Sin embargo, es crucial mantener la compostura y evitar mostrar signos de miedo o molestia, ya que la persona con demencia los puede percibir y angustiarse aún más. No discutir o contradecir: se deben respetar las creencias de la persona con demencia, porque si se contradicen, puede provocar irritación en ella. Es preferible desviar su atención con otra cosa o cambiar de tema. Comunicación clara: es fundamental comunicarse clara y consistentemente al interactuar con una persona con demencia. Esto puede ayudar a reducir la confusión y la ansiedad, y así disminuir la probabilidad de síntomas psicóticos. Crear un ambiente seguro y tranquilo: las alucinaciones pueden hacer que una persona con demencia se sienta incómoda o asustada. La buena iluminación y los elementos familiares, como imágenes, pueden favorecer que la persona con demencia se encuentre más tranquila. Establecer horarios y rutinas: las personas con demencia pueden beneficiarse de tener una rutina en su vida diaria. Los horarios fijos para las comidas, sueño, etc; ayudan a la persona con demencia a predecir las actividades. Estimulación cognitiva: hacer ejercicios de estimulación cognitiva puede ayudar a las personas con demencia a retrasar la aparición de los síntomas psicóticos. Los síntomas psicóticos pueden ser un aspecto difícil de la demencia. Al adaptar el cuidado de la persona y proporcionarle un entorno seguro y estructurado, es posible abordar estos síntomas y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia.

Area de referencia | CRE Alzheimer El trabajo social juega un papel fundamental en la atención y el apoyo a familiares de personas que padecen enfermedades como el alzhéimer u otras demencias. Estas condiciones no solo afectan al individuo que las padece, sino que también tienen un impacto significativo en sus familias y cuidadores. En este sentido, los trabajadores sociales desempeñan un rol crucial al proporcionar información, recursos y orientación a quienes enfrentan el desafío de cuidar a un ser querido con una enfermedad neurodegenerativa. En primer lugar, los trabajadores sociales tienen la capacitación y la experiencia necesarias para ayudar a las familias a comprender la naturaleza de la enfermedad y sus implicaciones. Al tener un conocimiento profundo de los recursos comunitarios y los servicios de atención médica, los trabajadores sociales pueden orientar a las familias para que accedan a la atención adecuada y obtengan el apoyo necesario. Además de proporcionar información práctica, los trabajadores sociales ofrecen un espacio seguro para que los familiares expresen sus preocupaciones, relacionadas con el proceso de cuidado. La experiencia de cuidar a alguien con Alzheimer u otra demencia puede ser abrumadora y emocionalmente agotadora, y contar con un profesional que comprenda estas dificultades puede marcar una gran diferencia. Los trabajadores sociales pueden ofrecer consejería y estrategias de afrontamiento para ayudar a las familias a sobrellevar el estrés y la ansiedad asociados con el cuidado de un ser querido enfermo. Asimismo, los trabajadores sociales son expertos en la coordinación de servicios y la creación de redes de apoyo. Pueden ayudar a las familias a acceder a servicios de atención domiciliaria, programas de día, grupos de apoyo y servicios de respiro para cuidadores, que son fundamentales para aliviar la carga de cuidado y prevenir el agotamiento del cuidador. Además, los trabajadores sociales pueden colaborar con otros profesionales de la salud, como médicos, enfermeras y terapeutas, para garantizar una atención integral y centrada en las necesidades del paciente y su familia. En resumen, el trabajo social desempeña un papel esencial en la atención a familiares de personas con Alzheimer u otras demencias al proporcionar información y recursos prácticos para ayudarles a enfrentar los desafíos del cuidado. Su enfoque centrado en la persona y su capacidad para crear redes de apoyo hacen que sean aliados valiosos en el camino hacia la atención integral y la calidad de vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Área de Referencia | CRE Alzheimer Prevenir la institucionalización de personas con alzhéimer u otras demencias es un objetivo crucial para preservar su autonomía y calidad de vida. La institucionalización, que implica el traslado a centros de atención a largo plazo, puede tener impactos negativos en la salud física y emocional de los individuos con demencia. Aquí se presentan algunas de las principales medidas para evitar o retrasar este proceso: Apoyo familiar y comunitario: Fortalecer el apoyo de la familia y la comunidad es esencial. Proporcionar recursos, información y servicios que faciliten a los cuidadores familiares el desempeño de su labor cotidiana contribuye a crear un entorno más propicio para que la persona con demencia permanezca en su hogar. Programas de educación y capacitación: Ofrecer programas educativos y de capacitación a cuidadores familiares y profesionales de la salud es crucial. Esto incluye enseñar estrategias de cuidado, manejo del comportamiento y comprensión de las necesidades específicas de las personas con demencia. Adaptación del entorno: Modificar el entorno doméstico para hacerlo más seguro y accesible puede ayudar a prevenir accidentes y mejorar la calidad de vida de la persona con demencia. Esto incluye la instalación de dispositivos de seguridad, la simplificación de la disposición del hogar y la reducción de estímulos confusos. Estimulación cognitiva y social: Fomentar actividades que estimulen la mente y promuevan la interacción social puede retrasar el avance de la demencia. Programas de actividades recreativas, sociales y cognitivas adaptadas a las capacidades de la persona pueden ser beneficiosos. Acceso a servicios de salud especializados: Garantizar un acceso adecuado a servicios de salud especializados en demencia, como equipos multidisciplinarios y profesionales especializados, ayuda a gestionar la enfermedad de manera más efectiva y a mantener a la persona en su entorno familiar. Apoyo psicológico y emocional: Proporcionar apoyo psicológico tanto a la persona con demencia como a sus cuidadores es esencial. Los grupos de apoyo, el asesoramiento y otras intervenciones pueden ayudar a manejar el estrés emocional y a mejorar la adaptación a los desafíos asociados con la demencia. Programas de respiro para cuidadores: Ofrecer programas de respiro que brinden a los cuidadores familiares la oportunidad de descansar y recuperarse ayuda a evitar el agotamiento, permitiendo un cuidado más sostenible en el hogar. Planificación anticipada: Realizar una planificación anticipada, que incluya la anticipación de posibles cambios en la atención y la toma de decisiones sobre el futuro, proporciona estabilidad y reduce la incertidumbre para la persona con demencia y sus cuidadores. En resumen, adoptar estas medidas puede contribuir significativamente a prevenir la institucionalización prematura de personas con alzhéimer u otras demencias, promoviendo un entorno favorable que respalde su bienestar y autonomía en la medida de lo posible.