Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

FERNANDO GARCÍA MATEOS EDUCADOR SOCIAL DE EULEN SOCIOSANITARIOS PARA EL CRE DE ALZHEIMER Durante los meses de noviembre y diciembre del año 2015, el departamento de Educación Social del CRE de Alzheimer del Imserso desarrolló un proyecto basado en los beneficios de la aquaterapia para aliviar la sobrecarga y disminución del estrés. En el proyecto participaron 15 cuidadores (12 mujeres y 3 hombres) con un perfil similar en cuanto a la sobrecarga que presentaban. Las sesiones tuvieron lugar en las piscina del Gimnasio Fitness Place de Vialia en Salamanca. Desde el CRE de Alzheimer, la primera experiencia desarrollada con cuidadores de estas características nos aportó datos de especial relevancia, como por ejemplo que la actividad le permitió a estos cuidadores disminuir la sobrecarga un 33%. Esto supone que la aquaterapia alivia el estrés en las personas que la practican y les hace sentirse bien. Por otra parte, los participantes en la actividad destacan que es una experiencia que les sirvió para divertirse, conocer gente y aprender cosas nuevas. De hecho, el 100% de las personas que participaron en la actividad la recomendaría sin dudarlo a otros cuidadores. Los resultados tan positivos logrados con esta iniciativa nos permiten apostar por la realización de actividades similares durante los próximos meses. La opinión tan reveladora de los cuidadores participantes en las sesiones de aquaterapia nos dice que los beneficios son muchos y que es necesario seguir profundizando en la investigación de este tipo de terapias.

LETICIA RODRÍGUEZ SÁNCHEZ PSICÓLOGA «Mientras unos intentan olvidar, otros luchan por recordar…» Cuando a un ser querido se le diagnostica una demencia, del tipo que sea, de repente nos encontramos ante una serie de preguntas para las que nadie tiene respuestas y ante una avalancha de emociones que parece que se nos van a escapar por todas y cada una de nuestras extremidades. Una de las primeras emociones que experimentamos es una tranquilidad que nos recorre como una sacudida, ya que desde ese momento le ponemos nombre y apellidos a una serie de comportamientos inusuales que hemos venido observando desde hace algún tiempo; y al final no es que nos estuviéramos volviendo locos, sino que un monstruo se ha apoderado de nuestro familiar, haciendo que éste se comporte de manera extraña. Una vez que pasamos de esa tranquilidad, un miedo comienza a subir desde los pies hasta la cabeza, miedo a no saber qué hacer, cómo ayudar, la medicación, ¿cómo se lo digo?, ¿y cuándo no me reconozca?, ¿y si está muy agitado, sabré calmarle?… Sabemos que se nos van a presentar situaciones difíciles y nos asusta no saber si seremos capaces de afrontarlas. El miedo a lo desconocido nos lleva a un precipicio de emociones e inseguridades que hace que todos nuestros pilares se tambaleen. Una tristeza nos invade al tomar conciencia de lo que conlleva una demencia, porque en la actualidad todos hemos oído a algún amigo que ha vivido este tipo de situaciones, los anuncios publicitarios, personajes públicos, películas… y sabemos que con el tiempo el único recuerdo será el que tengamos nosotros. En ese momento, recuerdas las batallas que tu ser querido ha librado a lo largo de su vida, recuerdas la entereza con que se ha enfrentado a los problemas, lo que ha luchado y trabajado por sacar a su familia adelante… y ahora ya no recordará ni quién es. Pero junto con a estas emociones y sensaciones también se advierte una implosión de rabia porque no entendemos por qué a nuestro familiar, por qué justo en este momento en que podía disfrutar… Y todo esto unido a la incertidumbre de ¿y ahora qué?; ya tenemos el diagnóstico, pero ¿cuál es el siguiente paso? Todas las emociones que aparecen debemos vivirlas, integrarlas y aceptarlas, sin juzgar, sin hacernos los «fuertes»; si tenemos que llorar pues lloremos. Sólo así podremos empezar a librar esta dura batalla que implica una demencia dentro del núcleo familiar. Es importante que desde ese momento tengamos muy presente que si vamos a ser el cuidador principal debemos cuidarnos, porque para cuidar debemos de estar bien nosotros, tendremos que tener momentos de respiro para poder desconectar y cargar pilas, acudir a encuentros con otros familiares que estén en la misma situación, porque así podremos compartir experiencias y estrategias que nos pueden ayudar. Pero, sobre todo, debemos querernos y cuidarnos mucho, no sentirnos culpables o responsables de la situación, algo muy característico en la vivencia de este tipo de enfermedades. Debemos recordar que lo único que permanece intacto es la memoria emocional: quizás no recordará quién es, pero si recordará la emoción de un beso, la ternura de abrazo, el cariño de una mirada… quizás ellos no recuerden quiénes son, pero nosotros sí sabemos lo que sus recuerdos provocan en nuestro corazón. «El Alzheimer borra la memoria, no los sentimientos» (Pasqual Maragall).

BEATRIZ PELÁEZ TRABAJADORA SOCIAL El Centro de Referencia Estatal se crea con la finalidad de promover en todo el territorio del Estado la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias y de sus familias cuidadoras. Para el cumplimiento de sus fines de difusión y transferencia del conocimiento, el centro pone a disposición de asociaciones, fundaciones, centros de formación profesional, universidades e instituciones interesadas, la posibilidad de visitar las instalaciones del propio centro. El objetivo de estas visitas es ofrecer una vía de información, asesoramiento y transferencia de buenas prácticas sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, dando a conocer el centro y sus instalaciones, así como promover y favorecer la sensibilización de la sociedad. A lo largo del año 2015, el CRE de Alzheimer ha recibido a más de 1100 visitantes de diferentes instituciones y organismos. Las instituciones que más visitas han realizado al CRE Alzheimer han sido institutos, centros de formación y talleres de empleo. Estos últimos, dependientes de administraciones públicas locales, están dedicados a impartir distintas especialidades, como atención sociosanitaria a personas en situación de dependencia en instituciones sociales y en domicilio, o la atención especializada a personas con enfermedad de Alzheimer, entre otras. Además, en segundo lugar en cuanto al número de visitas se sitúan las de grupos de estudiantes universitarios pertenecientes a diferentes especialidades: alumnos de grados de trabajo social, terapia ocupacional, logopedia, etc. Cabe destacar el aumento del número de visitas recibidas de residencias de atención sociosanitaria y de centros de atención diurna, tanto de carácter privado como concertado-público, incrementándose un 10% con respecto al ejercicio anterior.

TERESA MARTÍNEZ RODRÍGUEZ PSICÓLOGA GERONTÓLOGA. DRA. EN CIENCIAS DE LA SALUD El alzhéimer suele ser descrito como una enfermedad que provoca un deterioro progresivo de las facultades mentales ante la cual la persona afectada se ve inmersa en un proceso de deterioro progresivo e irreversible que acarrea una pérdida total de capacidad para gestionar la propia vida. Una descripción clínica habitual sobre el alzhéimer, tan cierta como parcial. Un relato que, ausente de otras matizaciones, puede llevar a considerar que la adecuada atención a estas personas se acaba limitando al cuidado físico de un «cuerpo» porque quienes lo padecen van perdiendo su cualidad de «persona» y dejan de tener un proyecto de vida propio. Frente a esta visión basada en el déficit y en la enfermedad, el enfoque denominando Atención Centrada en la persona (ACP) propone una nueva mirada a la demencia, partiendo del reconocimiento de la dignidad de todo ser humano, enfatizando la singularidad de cada persona y potenciando sus capacidades. Pone de relieve el derecho de las personas con demencia a su autodeterminación aunque ésta deba ser ejercida a través de quienes le cuidan. Desde la ACP se han venido realizando interesantes aportaciones que ofrecen un marco de intervención radicalmente discrepante de la visión basada en la enfermedad de las personas con demencia. Cabe destacar las aportaciones de Kitwood, fundador del grupo de demencias de Bradford, quien acuñó el término «atención centrada en la persona con demencia» destacando que además, y antes de la enfermedad, está la persona con sus diversas necesidades, físicas y psicosociales (confort, identidad, apego, ocupación e inclusión) Necesidades que incluso la persona con gran deterioro cognitivo sigue teniendo y que cuando son ignoradas suponen una importante causa del malestar emocional que tiende a ser expresado a través de lo que denominamos «alteraciones conductuales». Otras contribuciones como el Modelo de las Necesidades no cubiertas en las demencias, el Modelo del descenso del umbral del estrés, las aportaciones de Roles y autoidentidad o el método de estimulación de las capacidades de las personas con demencia desde las actividades cotidianas de María Montessori destacan la importancia de los aspectos psicosociales en la adecuada atención de las personas con demencia (Mity & Flores, 2007). Propuestas que suponen un giro importante en el abordaje de las personas con demencia, al entender que la patología no es el único ni principal componente asistencial, abriendo nuevas alternativas en las intervenciones. Cuando la enfermedad progresa, la persona continúa Una especial contribución de la ACP al alzhéimer es su interés hacia el deterioro cognitivo severo. Edvardsson, Winblad, &Sandman (2008) afirman que quienes están en una fase avanzada de la enfermedad de Alzheimer tienden a ser percibidos por quienes les cuidan como sujetos carentes de «personalidad» y que entonces el buen cuidado se tiende a identificar con la atención exclusiva de las necesidades físicas (alimentación, seguridad, higiene, hidratación, control del dolor, etc.), ignorando otras necesidades que estas personas siguen teniendo. Estos autores han enumerado los principales componentes de la ACP en relación a las personas con una enfermedad de Alzheimer de grado severo: a) considerar que la personalidad en las personas con demencia se «oculta» frente a la idea de que se pierde totalmente, b) conocer la singularidad de la persona con demencia en los diferentes aspectos del cuidado, c) ofrecer una atención y entornos personalizados, d) posibilitar las decisiones compartidas, e) interpretar la conducta desde la perspectiva de la persona y f) dar la misma importancia a los aspectos relacionales que a las tareas asistenciales. Esta mirada hacia las personas con demencia avanzada la defienden enfoques que tienen ya un largo recorrido como el interaccionismo simbólico (Blumer, 1969; Goffman, 1959; Mead, 1934), donde el self se concibe como una construcción social y depende, por tanto, del contexto social donde la persona convive. Esta visión se ha visto apoyada, igualmente, por algunos estudios que muestran que personas con demencia severa que son atendidas en entornos positivos donde se les siguen otorgando la consideración de personas, éstas tienden a mantener comportamientos más competentes e incluso llegan a exhibir momentos de «lucidez» (Norman, Norberg, & Asplund, 2002; Norman, Henriksen, Norberg, & Asplund, 2005; The Swedish Council onTechnology Assessment in Health Care, 2006). En línea similar, la terapia de validación propuesta desde hace ya varias décadas por Feil (1993) se basa también en el reconocimiento de las personas con demencia y sus necesidades psicosociales, proponiendo distintas técnicas de comunicación verbal y no verbal para facilitar el contacto y la comunicación interpersonal con éstas. De la enfermedad… a la persona Y es que la visión del otro, en general, es algo que subyace y que en gran medida determina el modo de relacionarnos. Cómo ven a las personas con demencia sus cuidadores (profesionales, familiares o voluntarios) es un elemento de primer orden en la atención dispensada. Desde la mirada que propone la ACP, «Juan es el Sr. Juan» y no «el alzhéimer de la 321 que ingresó en el centro ayer y que presenta desorientación temporo-espacial importante». O «María es María, nuestra apreciada modista», y no «la demenciada que acumula y esconde todo lo que pilla». O «Irene es Irene, a quien le gusta y necesita moverse» y no «la alzhéimer con riesgo de fuga». El alzhéimer, como cualquier otra patología, es sólo una circunstancia que en un momento de la vida puede acompañarnos. Las enfermedades son aspectos importantes, sin lugar a dudas, que hemos de conocer y saber identificar porque nos ayudan a describir el estado actual de la persona y sus necesidades de apoyo. Pero no hemos de perder de vista que los diagnósticos son sólo descripciones de aspectos parciales de las personas. Debemos evitar que acaben siendo la definición esencial y que se conviertan en «etiquetas» genéricas que ignoren las características y necesidades singulares de cada persona, de su personalidad y de su vida (pasada, actual y futura). Una adecuada atención a las personas con demencia va más allá de la atención médica, de la estimulación cognitiva o del diseño de ambientes seguros. Nos invoca a avanzar en estrategias orientadas desde el buen hacer técnico y ético que permitan reconocer al otro desde su singularidad y sus capacidades, otorgarle valor, apoyar su identidad y su derecho a seguir gestionando su propia vida, aunque la incapacidad llegue a ser muy importante. Nos conduce a no olvidar que quienes tienen una demencia siguen siendo personas y, como tales, ciudadanos y ciudadanas portadores de derechos. Personas dueñas de sus proyectos, siempre singulares, de vida. Proyectos de vida que, ahora, requieren de apoyos de los demás para seguir adelante y poder ser disfrutados desde la dignidad y el bienestar. Para saber más: Martínez, T. (2015). La atención centrada en la persona. Sus aportaciones al cuidado de las personas con Alzheimer. Serie informes acpgerontologia, n1. Disponible en www.acpgerontologia.com Martínez, T. (2015). Personas… con Alzheimer. Artículo publicado en el blog La atención centrada en la persona, un camino por recorrer. Disponible en acpgerontologia.blogspot.com.es Martínez, 7. (2012). Los proyectos de vida en las personas con Alzheimer. Periódico Entre mayores.

JUAN MOISÉS DE LA SERNA DOCTOR EN PSICOLOGÍA La enfermedad de Alzheimer se ha ido extendiendo en los últimos años, lo que ha llevado a que muchos equipos de investigación trabajen en tratar de buscar un tratamiento que detenga el avance de la misma e incluso que pueda revertir alguno de los efectos provocados. Para ello se trabaja con pruebas clínicas y preclínicas, con humanos y con modelo de animal, para conocer cómo afecta la enfermedad al cerebro, y cómo la intervención psicofarmacológica mejora o no los procesos cognitivos afectados por la enfermedad. Aunque los avances son lentos, el conocimiento que se ha alcanzado en los últimos años permite tener la esperanza de que en unos años tal vez sea posible hallar la deseada cura. Avances importantes como el alcanzado el año pasado que por primera vez se llegó a conocer cómo iba avanzando la enfermedad en el cerebro, conociéndose qué regiones iban a verse afectadas en las primeras etapas y cuáles en las últimas, lo que permite diseñar estrategias de intervención en función de la fase de la enfermedad, para incrementar así la eficacia del tratamiento. Igualmente, este año se ha descubierto que existen tres subcategorías de la enfermedad de Alzheimer, y que cada una de ellas muestra una sintomatología propia. Esto permite mejorar el tratamiento centrando la intervención según el subtipo de la enfermedad que padezca el paciente, incrementando así la eficacia del tratamiento. Estos son solo algunos de los ejemplos más destacados del gran esfuerzo que se hace por dar solución a un problema que afecta a tantos. Buenas noticias sin duda tanto para pacientes como familiares, ya que cada avance supone estar un poco más cerca de encontrar la solución a esta enfermedad. Aunque es cierto que no todo descubrimiento es directamente aplicable, sí hay otros que informan sobre la alimentación y ejercicios, e incluso el desarrollo de nuevas técnicas de intervención neuropsicológicas que sí son rápidamente aplicables, pudiendo así acercar los beneficios de los nuevos descubrimientos para mejorar la vida de los pacientes que sufren la enfermedad de Alzheimer. Con respecto a los profesionales de la salud, estar informados es imprescindible para poder ofrecer una calidad asistencial que mejore la condición de vida tanto del paciente como de sus familiares.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA La Administración Pública dispone de recursos de los que tanto personas diagnosticadas como sus familiares y personas cuidadoras pueden beneficiarse para hacer más llevadera la enfermedad. Es por ello por lo que en la ruta se establece como cuarta parada los centros de gestión de recursos, donde se llevarán a cabo todos los trámites necesarios para la obtención de dichos recursos, ya sea de corte sanitario o social. Estos recursos son accesibles bien mediante la gestión directa del familiar o cuidador, bien mediante la intermediación de la asociación especializada. Cuarta parada: los centros de gestión de recursos Aunque existen recursos que son comunes a todo el territorio nacional, cada comunidad autónoma puede poner en marcha otro tipo de facilidades encaminadas a facilitar la labor no profesional de familiares y personas cuidadoras. El recurso más destacable a nivel nacional es la denominada Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, mediante la cual la persona afectada es encuadrada dentro de un grado y un nivel de dependencia. Así, la Ley puede establecer la existencia de grado I (cuando la dependencia es moderada), grado II (cuando la dependencia es severa) y grado III (cuando la dependencia es total). A su vez, en cada grado puede establecer un nivel 1 ó 2, según la gravedad percibida en cada uno de los grados. De acuerdo a la dependencia reconocida, la persona beneficiaria recibirá una prestación, bien económica (el texto legal dice textualmente que «la prestación económica, que tendrá carácter periódico, se reconocerá, en los términos que se establezca, únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado de atención y cuidado, en función del grado y nivel de dependencia y de la capacidad económica del beneficiario, de acuerdo con lo previsto en el convenio celebrado entre la Administración General del Estado y la correspondiente comunidad autónoma»), bien en forma de servicios dirigidos a facilitar la labor cuidadora (ya sea mediante servicios de prevención, servicio de teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, servicio de centro de día y/o noche o servicio de atención residencial). Aunque este recurso es nacional, cada comunidad autónoma es la encargada de establecer los órganos de valoración de la situación de dependencia que valorarán de manera individualizada cada caso, otorgando el grado y nivel que se considere. La Ley normalmente puede ser gestionada a través de los centros de Servicios Sociales de los ayuntamientos y, puesto que el proceso suele ser lento, es recomendable iniciar los trámites una vez se disponga del diagnóstico si es de interés de familiares y/o personas cuidadoras acceder a este recurso. A nivel regional, cada comunidad autónoma, a través de sus órganos de gobierno, puede poner en marcha otros tipos de recursos dirigidos a facilitar la labor cuidadora de personas afectadas de alzhéimer. Estos recursos pueden ser solicitados igualmente a través de los centros de servicios sociales de los ayuntamientos o bien a través de los departamentos de los centros de salud (normalmente a través de las áreas de Trabajo Social y Enfermería de enlace). Es por ello por lo que resulta muy recomendable, a la par de adecuado, solicitar asesoramiento e información sobre los recursos a los que se puede acceder en la comunidad autónoma de residencia de la persona afectada. Normalmente para la solicitud de este tipo de recursos es necesaria la existencia de de un diagnóstico en firme. Es por ello por lo que se acrecienta la importancia de llevar a cabo un diagnóstico exhaustivo y certero. Aunque en la ruta la gestión de recursos se sitúa en la cuarta y última parada, lo cierto es que perfectamente puede ocupar la tercera si el procedimiento se lleva a cabo de manera autónoma por parte de las personas cuidadoras, coexistiendo con la solicitud de atención en las asociaciones especializadas. Finaliza así la denominada «ruta del alzhéimer», una ruta que sería deseable que se universalizara, ya que aúna procedimientos a seguir por parte de personas cuidadoras y profesionales con un único fin: diagnosticar certeramente y fomentar la calidad de vida de la persona afectada.