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Blog del CRE Alzheimer

ROSA MARÍA GARCÍA ARÉVALO DOCUMENTALISTA Se calcula que hay un 25% de la población adulta que tiene dificultades lectoras por diversos motivos. Para solventar estas dificultades existen distintas directrices que persiguen la adaptación de los textos más complejos a un nivel más sencillo y fácil de comprender que resulte por tanto apropiado para las mencionadas personas. Estas directrices de lectura fácil tienen en cuenta tanto el contenido como el lenguaje, las ilustraciones y la maquetación de los textos, y han sido elaboradas por diversas instituciones como la IFLA (Federación Internacional de Asociaciones de Bibliotecarios e Instituciones) o la Asociación Europea ILSMH. Con esto, lo que se persigue es que se cumpla el derecho fundamental de acceso a la información. Además, se busca también una mejora de la calidad de vida de estas personas al proporcionarle la autonomía suficiente como para ser capaces de leer un texto por si mismos sin necesidad de ayuda externa. Entre estas personas con dificultades lectoras nos encontramos tanto a personas con una discapacidad como a aquellos que tienen una competencia lectora o lingüística limitada y que por tanto necesitan materiales de lectura fácil durante un periodo de tiempo. Dentro de este grupo nos encontraríamos tanto a las personas con demencia como a las personas con afasia, muy común en demencias y que supone dificultades en el uso activo del lenguaje además de otros síntomas. Pese a que la lectura fácil no está destinada en exclusiva a las personas con demencia, es innegable que el poder mantener cierta autonomía en los estadíos iniciales de la enfermedad contribuye al bienestar de la persona. De este modo, la persona con demencia puede mejorar su calidad de vida y alargar sus capacidades, y en su caso afición por la lectura, en el tiempo. De este modo, el uso de materiales de lectura fácil contribuye a facilitar la comprensión y comunicación además de suponer una actividad estimulante a nivel cognitivo. Desde el servicio de Documentación del CRE de Alzheimer se ha elaborado una recopilación de recursos de lectura fácil que se ponen a disposición de aquellas personas interesadas con el fin de facilitar el acceso a los títulos publicados bajo estas directrices. «Recopilación de recursos de lectura fácil»

MIRIAM ROLDÁN CARMONA PSICÓLOGA A día de hoy un 8% de las personas mayores de 65 años se ven afectadas por una demencia. De hecho esta tasa depende en gran parte de la edad, aumentando cada 5 años un 1-2%, incluso un 30% después de los 85 años. Esto significa que un 8 de cada 100 personas mayores presentan una enfermedad que afecta a la memoria y a una o más áreas (afasia, apraxia, agnosia y funciones ejecutivas), además de un deterioro en la función social y laboral. Este gran número de afectados ha hecho que se apliquen diferentes terapias farmacológicas y no farmacológicas. Entre estas últimas podemos encontrar el entrenamiento y estimulación cognitiva, intervenciones conductuales, ejercicio físico, reminiscencia, masajes, terapia ocupacional, estimulación multisensorial, psicoterapia, terapia de validación acupuntura, estimulación magnética transcraneal, terapia lumínica, entrenamiento en actividades de la vida diaria, estimulación eléctrica transcutánea, relajación, intervenciones dirigidas a cuidadores, entre otras [1]. Además de éstas, encontramos la musicoterapia que, tal y como la define la World Federation Music Therapy, es “el uso profesional de música y sus elementos como una intervención en ambientes médicos, educativos y cotidianos con individuos, grupos, familias o comunidades buscando optimizar su calidad de vida, y mejorar su salud físico, social, comunicativo, emocional e intelectual y su bienestar. La investigación, la práctica, la educación y la instrucción clínica en la musicoterapia son basados en estándares profesionales según contextos culturales, sociales y políticos” [2]. Esta terapia parece actuar en diferentes áreas: la cognitiva, la socioemocional, la comportamental y la fisicomotriz, ayudando por ejemplo a estimular la memoria episódica y autobiográfica, potenciando el funcionamiento cognitivo en general, en el aprendizaje, reconocimiento de caras, mejorando el contenido y fluidez del lenguaje; y también contribuyen al sentimiento de éxito, a la interacción, la socialización y la comunicación, al estado de ánimo positivo y menos síntomas de depresión y más conductas sociales [3]. Por lo que hace a la atención existen estudios a favor de una mejoría [4] y otros que no [5], pero esto podría deberse a las diferencias metodológicas, a las áreas atencionales investigadas y del protocolo de musicoterapia empleado en los estudios. Bibliografía [1] Olanzarán J, Reisberg B, Clare L, Cruz I, Peña-Casanova J, del Ser T et al. Nonpharmacological Therapies in Alzheimer’s Disease: A Systematic Review of Efficacy. Dement Geriatr Cogn Disord. 2010; 30: 161-178. [2] World Federation for Music Therapy [Internet]. 2011 [citado el 05 de mayo del 2015]. Disponible en: http://www.wfmt.info/WFMT/Info_Cards_files/SPANISH%20-%20NEW%20What%20is%20music%20therapy.pdf [3] Solé C, Mercadal M, de Castro M, Galati A. Aportacions de la musicoteràpia a les persones amb demencia. Aloma. 2012; 30(1): 137-141. [4] Ceccato E, Vigato G, Bonetto C, Bevilacqua A, Pizziolo P, Crociani S, et all. STAM Protocol in Dementia: A Multicenter, Single-Blind, Randomized, and controlled trial. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2012; 27(5): 301-310. [5] Thaut MH, Gardiner JC, Holmberg D, Horwitz J, Kent L, Andrews G et al. Neurologic music therapy improves executive function and emotional adjustment in traumatic brain injury rehabilitation. Ann N Y Acad Sci. 2009; 1169: 406-416.

ANELISE CRIPPA MÁSTER EN GERONTOLOGÍA BIOMÉDICA El número cada vez más grande de personas en edad avanzada en el mundo provoca una preocupación para con ellos. Una de las consecuencias de este fenómeno es el gran número de personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer (EA) lo que incide en el aumento de las solicitudes judiciales para el pago de los medicamentos y la atención que requiere esta enfermedad. La vulnerabilidad es una característica inherente de los seres humanos. Las personas con la enfermedad de Alzheimer están en un estado de vulnerabilidad cada vez más grande por su fragilidad debido al empeoramiento de la enfermedad que afecta sus condiciones de vida. Ellos son más vulnerables y sufren daños. ¿Las personas con EA están teniendo su vulnerabilidad social atendida por las entidades responsables? La burocracia del sistema no puede estar ocasionando grandes daños y no permitiendo las garantías establecidas en el ámbito legislativo. La necesidad tiene una doble pérdida: los que necesitan atención inmediata y el poder judicial que se ve lleno de demandas repetidas. La gente en esta situación está en un estado de vulnerabilidad, necesitando la protección del Estado y no es justo una mayor victimización de ellos. Este es un problema de salud pública, con una alta tasa de prevalencia en los siguientes años que conduce a enormes costos para el Estado. El remedio y los insumos que son proporcionados por la ley como un derecho de la población pueden no ser repartidos a todos de forma rápida lo que puede ocasionar acciones judiciales. Teniendo en cuenta esta realidad se llevó a cabo una investigación en la Corte Judicial del Estado de Rio Grande do Sul (sur de Brasil), publicado en enero de 2016 en el Periódico Latinoamericano de Bioética, donde se verificó que la mayoría de las solicitudes son relacionadas con los remedios esenciales para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, seguido por las solicitudes de pañales también indispensable para ayudar a mantener la dignidad humana. Tenemos, por lo tanto, la constatación de la vulnerabilidad social de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Por desgracia, el número de solicitudes de la Corte es cada vez más grande, lo que nos muestra que todavía está perjudicando a las personas enfermas. Es necesario, por lo tanto, la comprensión, por parte de los responsables, de la persona como un todo y sus necesidades, enfermedad y fragilidad para que se dé la liberación de lo que se ha garantizado a la población y debe ser logrado sin la necesidad de un litigio. Se puede observar que el poder judicial actúa a favor de la realización del derecho a la salud, la protección a los necesitados, buscando la realización del principio de la beneficencia. El envejecimiento de la población es una realidad y su aceptación es un punto importante, para que sea posible incrementar la prevención y la búsqueda de la calidad de vida. Las medidas preventivas pueden conducir a un menor costo para reparar los daños causados por el envejecimiento, como los costos con la enfermedad de Alzheimer.

MARTA CEMBELLÍN AYORA TERAPEUTA OCUPACIONAL Como bien es sabido, la enfermedad de Alzheimer, un tipo de demencia neurodegenerativa cuya prevalencia ha aumentado notablemente en los últimos años, afecta de manera global a las capacidades cognitivas de forma progresiva y, aunque siga habitualmente un patrón de avance que la caracteriza, suele afectar de forma variable a cada persona. No obstante, siempre existirán una serie de afectaciones cognitivas, funcionales y emocionales íntimamente relacionadas entre sí, que impactarán de forma directa y significativa en la calidad de vida de la persona afectada, alterando así de manera global las Actividades de la Vida Diaria (AVDs), y conllevando esto a un déficit en la capacidad de realizar una actividad o una ocupación con éxito. Es en esas Actividades de la Vida Diaria donde se centra el esfuerzo principal de la Terapia Ocupacional, actuando sobre el desempeño, ya que los cambios en dicho desempeño se enfocan directamente en mejorar la ocupación que tiene sentido, y como consecuencia, habrá un efecto en la calidad de vida y satisfacción personal y vital. Por ello, se procura que las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer (o en su defecto, otro tipo de demencia) se involucren en aquellas AVDs que tengan sentido para uno mismo y, por lo tanto, un propósito. Las ocupaciones son centrales en la identidad y capacidades de una persona e influyen en la forma en la que uno emplea el tiempo y toma decisiones. Es conocido, que necesitamos involucrarnos en ocupaciones para llevar a cabo una vida plena y sentirnos útiles en el medio que nos rodea. Y es en base a este hecho o teoría, donde la profesión se afianza abriéndose camino en el tratamiento de enfermedades tales como ésta, mediante técnicas no farmacológicas, a través del fomento de actividades que potencien aquellas capacidades tanto afectadas como aún conservadas o residuales, preservando su deterioro en el tiempo y favoreciendo un sentimiento de plenitud en la persona. Buen ejemplo de ello y uno de los métodos empleados, es la Laborterapia, método terapéutico que pretende reeducar y rehabilitar los aspectos cognitivos, físicos y sociales del individuo que impactan de manera plena en la calidad de vida de la persona. La Laborterapia es un método analizado como una técnica completa que se enfoca, en primera instancia, en las capacidades y aspectos funcionales y cognitivos que posteriormente se reflejaran en aquellas Actividades de la Vida Diaria tanto avanzadas como instrumentales, así como en las básicas en la vida de las personas, y en segundo lugar, en los aspectos emocionales, ya que, ni tan si quiera el alzhéimer es capaz de hacernos olvidar el sentir sensaciones o sentimientos que potencian nuestra autoestima y bienestar general. Por ello, con este método nos podemos plantear diversos objetivos, tanto a corto como a largo plazo, con el fin de mitigar el impacto de la enfermedad, centrándonos tanto en los aspectos cognitivos (estimulando las capacidades mentales afectadas o manteniendo aquellas capacidades cognitivas conservadas), en los aspectos funcionales (maximizando las cualidades motrices), en los aspectos sociales (estableciendo nuevos roles y favoreciendo las relaciones interpersonales mediante la inclusión en una ocupación), así como en los aspectos emocionales (potenciando la propia identidad y mejorando el sentimiento de autonomía personal y propia autoestima), todo ello encaminado siempre a los objetivos generales de obtener la máxima independencia posible en las Actividades de la Vida Diaria y mejorando la calidad de vida del paciente.

JUAN MOISÉS DE LA SERNA DOCTOR EN PSICOLOGÍA Seguramente, si has tenido ocasión de preguntar a las personas de mediana edad sobre su mayor miedo con respecto a la salud, estos te habrán comentado que el padecer cáncer, porque entienden que es lo peor que les podría pasar. A pesar de que actualmente se han realizado muchos avances en cuanto a la prevención y tratamiento del cáncer, esta sigue siendo una enfermedad mortal en un porcentaje que cada vez va siendo menor. Además siempre queda la duda de la posibilidad de una «recaída» con la reaparición de la enfermedad y sus consecuencias. Pero cuando los años avanzan, y ya nos encontramos cerca de los sesenta, si volvemos a realizar la misma pregunta, sorprendentemente el cáncer se convierte en segunda causa de temor sobre el padecimiento de una enfermedad. En primer lugar aparece el alzhéimer como la enfermedad más temida. A diferencia del cáncer, este tipo de demencia no produce un deterioro físico tan importante a corto plazo, ni acorta la vida tan rápidamente como el cáncer. Pero a pesar de todas las razones, si hay que comparar, las personas mayores temen más al alzhéimer por las implicaciones cognitivas que conlleva. A medida que envejecemos, vamos perdiendo a nuestros seres queridos: primero nuestros padres, tíos, luego hermanos, compañeros e incluso la pareja. A todos vamos sobreviviendo, pero de todos nos queda algo, el recuerdo de lo que fueron, lo que compartimos con ellos, algo que se convierte en el más preciado tesoro de una persona mayor, más incluso que todas las posesiones, títulos u honores que pueda recibir. Pero ese tesoro se ve en peligro por la posibilidad de padecer la enfermedad de Alzheimer. Pensar en que poco a poco se van perdiendo los recuerdos, llegando a olvidarse de quién es uno mismo, es la peor de las «pesadillas» de un anciano. Para evitar estos miedos se implementan campañas de información que explican la realidad del alzhéimer: cómo afecta a un pequeño porcentaje, y cuáles son los grandes avances que se están haciendo en cuanto a la detección temprana y a los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que mejoran mucho la calidad de vida de las personas con demencia.

ANTONIO DOMÍNGUEZ LUQUE ESPECIALISTA EN NEUROCIENCIAS DE AFA ANTEQUERA Y COMARCA