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Blog del CRE Alzheimer

La periodista y escritora María Llovet pretende con este libro dar voz a los enfermos de alzhéimer a través de la experiencia cuidando a su padre. ANA LLOVET PERIODISTA Y ESCRITORA ¡Quiero resucitar! Palabras y «despalabras» del alzhéimer es un libro testimonial, publicado en marzo de 2020 por Editorial San Pablo, que escribí a raíz de la experiencia vivida junto a mi padre, aquejado de esta enfermedad hasta su fallecimiento, hace seis años. La idea del libro surgió en el preciso momento en que empecé a detectar lo que yo llamo las «despalabras» del alzhéimer, ese lenguaje en descomposición, en principio ininteligible, tan característico en los afectados por esta dolencia. Cuando escuché su primera «despalabra» supe sin duda alguna que él estaba intentando denodadamente comunicarse conmigo, con nosotros, su familia, y que se hacía necesario escucharle con oídos nuevos, sin prejuicios, para poder seguir comunicándonos con él, para entender lo mucho que tenía que contarnos. Así que poco a poco fui tomando nota de esas «despalabras» con la idea de estructurar el libro en torno a ellas y de darle voz a los enfermos de alzhéimer, de contarle al mundo que sienten, que se emocionan y que su capacidad de comunicación y de emoción existe a pesar de todo. En el proceso de escritura, este ejercicio de describir las «despalabras» de mi padre y el desarrollo de su dolencia fue convirtiéndose en un juego de espejos en el que acabé por descubrir mi propio reflejo en sus expresiones. Por eso es un libro instropectivo en el que también narro nuestro acercamiento definitivo como padre e hija, y en el que asimismo hay profundas reflexiones acerca de las relaciones familiares, la vida y la muerte, la trascendencia, la enfermedad y cómo nos enfrentamos a ella y nuestro poder, o no, de resiliencia. ¡Quiero resucitar! es un libro a corazón abierto que habla de compasión, de entrega, de amor y también de sufrimiento. De cómo escuchar el dolor y encontrar la oportunidad de crecimiento, de transformación, de “resurrección” en situaciones donde parece que en principio no puede haber nada bueno. Pero no es un libro de autoayuda, es un testimonio en el que muchos pueden verse reflejados y que espero ayude a otras personas en su vivencia junto a un enfermo de alzhéimer. Mi idea siempre ha sido honrar a aquellos que lo sufren, darles voz, e inspirar en lo posible a las personas que se comprometen en su cuidado. ¿Y en tu caso? ¿Cuáles son las «despalabras» que escuchaste o que escuchas de labios de tu familiar afectado por alzhéimer? Compártelas y sigamos entre todos dándole voz al alzhéimer.

Rosa Redolat Iborra Catedrática de Psicobiología. Universitat de València. En un momento en que frente a la pandemia originada por el coronavirus COVID19 nos enfrentamos a múltiples desafíos (a nivel socio-sanitario, económico y personal) es importante intentar entender cómo esta situación está afectando a la población de mayor edad y, especialmente, a las personas con demencia. Los indicadores demográficos recogidos en el informe “Un perfil de las personas mayores en España 2020” muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país, con un 19,3 % de personas mayores de 65 años. Según datos del INE casi 5 millones de personas viven solas en España y de ellas más de 850.000 tienen 80 o más años. El coronavirus ha impactado en nuestra sociedad justo en el momento en que hay más gente aislada. La cuarentena puede exacerbar dicho sentimiento de soledad, al que pueden sumarse sentimientos de incertidumbre, desesperanza y tristeza. Aunque el coronavirus también afecta personas jóvenes, y los datos lo evidencian cada día más, los mayores parecen ser especialmente vulnerables por diferentes factores (pérdida de familiares o amigos, deficiencias sensoriales, soledad, menor acceso a la información, enfermedades crónicas, deterioro cognitivo…). Muchas voces críticas argumentan que el posible beneficio de la cuarentena masiva debería contraponerse a su posible impacto tanto a nivel socio-económico (con el daño al tejido productivo y las consecuencias asociadas) como psicológico (se ha descrito en esta situación un incremento en los problemas de salud mental, estrés posttraumático, insomnio, e incluso aumento en el número de suicidios…). En un artículo publicado el 26 de Febrero de 2020 en la revista médica “The Lancet” se revisaba la literatura acerca los posibles efectos de la cuarentena, resaltando la idea de que el autoaislamiento puede tener un notable impacto psicológico, al que se une la sensación de pérdida de libertad, la incertidumbre sobre lo que puede ocurrir, y la separación de nuestros seres queridos. Entre los factores que pueden modular el impacto de la cuarentena se destacan en esta revisión su duración (que va ser más larga de lo esperado), los estresores asociados, el miedo a la infección, el acceso a las necesidades básicas y las políticas de salud pública. Ante esta situación, y dado que en este momento las alternativas son pocas, quizá debamos centrarnos en cómo minimizar los efectos del confinamiento. Parece absolutamente necesario que las personas mayores con demencia sigan con el periodo de aislamiento que sin duda va a interrumpir también su vida cotidiana. Podemos preguntarnos por qué resulta tan difícil para las personas con demencia cumplir con las condiciones que nos impone a todos el confinamiento. Algunas razones parecen más obvias y ya han sido apuntadas en diversas publicaciones (la alteración de las rutinas, menor contacto con familiares, falta de información sobre las medidas y recomendaciones adoptadas…) Por otra parte, en general los pacientes con demencia tienen una edad avanzada y presentan muchas enfermedades crónicas que les hacen más vulnerables a posibles complicaciones causadas por la infección. Las personas con demencia observan cambios en la situación que les rodea que les resultan difíciles de entender y pueden captar también cambios emocionales en sus cuidadores y familiares. El papel de los cuidadores es ahora más fundamental que nunca,proporcionando seguridad y confort a las personas que cuidan. Para paliar el efecto del confinamiento se han propuesto diferentes estrategias, destacando la importancia de mantenerse activo tanto a nivel cognitivo como físico. A nivel cognitivo estimular el cerebro puede tener efectos positivos sobre el propio paciente y sus cuidadores, reduciendo el estrés y mejorando el estado emocional. A nivel físico se plantea la necesidad de seguir activos, aún con las limitaciones que nos impone el no poder salir a la calle y tener que realizar las actividades en un entorno más limitado. La OMS añade además algunos consejos dirigidos a la población mayor teniendo en cuenta que los que están aislados o padecen algún tipo de deterioro cognitivo pueden estar todavía más estresados, ansiosos o agitados durante la cuarentena. Por ello se recomienda reforzar las redes de apoyo práctico y emocional involucrando a todos los miembros de la familia e implementando medidas que protejan a nuestros mayores del estrés psicológico. En una carta publicado en la revista médica “The Lancet” el pasado 30 de Marzo de 2020 con el título “Dementia care during COVID-19” los autores enfatizan la idea de que ante la pandemia debemos poner en marcha todos los recursos posibles para evitar que quede comprometida la calidad de vida de las personas con demencia y de sus cuidadores y que se vean golpeados doblemente por la propia demencia y por el COVID19. Se puede finalizar esta pequeña aportación con una mirada más positiva. Aunque la cuarentena va a ser un periodo duro y difícil para todos, especialmente para la población más vulnerable, también nos puede traer algún beneficio. La psicóloga Elisa Epel sugiere que este periodo de confinamiento puede verse como una oportunidad para ser más amables con nosotros mismos y los que nos rodean, enfatizando los lazos personales. Debemos reconocer que la ansiedad es frecuente y en muchos casos compartida por lo que hay que potenciar el apoyo emocional. Estas reflexiones nos obligan a poner en valor inestimable papel de los cuidadores y de todas aquellas personas que diariamente se ocupan de nuestros mayores en sus propias casas, centros de día, residencias y hospitales. En definitiva, como se afirma en la reciente revisión en la revista “The Lancet” los efectos psicológicos de la cuarentena van a ser de amplio espectro, sustanciales y duraderos. Hay que tener en cuenta que existen pocos estudios sobre el confinamiento total de ciudades, o incluso países enteros, como está ocurriendo en la situación actual. Si la cuarentena se considera inevitable, desde los poderes públicos deberían implementarse las medidas necesarias para minimizar su impacto en la población más vulnerable, incluyendo a las personas con demencia. Y a nivel individual cada uno debería aportar soluciones desde su experiencia personal y profesional. Como afirmaba recientemente una cuidadora, debido a que estamos en una crisis sin precedentes “no disponemos de una hoja de ruta para esto” y será labor de todos enfrentarla del mejor modo posible.

RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA DE LA SEMANA ENRIQUE PÉREZ SÁEZ NEUROPSICÓLOGO Palfreman, J. (2016). New York: Scientific American / Farrar, Straus and Giroux En Brain Storms: The Race to Unlock the Mysteries of Parkinson’s Disease su autor John Palfreman, un periodista científico de reconocido prestigio diagnosticado de párkinson, ofrece una brillante síntesis de la enfermedad de Parkinson. A través de un estilo fácil de seguir y de un gran talento para narrar historias, el autor ofrece una completa descripción del estado actual de los conocimientos sobre la enfermedad de Parkinson, y permite, sin esfuerzo para el lector, acercar temas complejos que trascienden la propia enfermedad y son altamente relevantes para la neurociencia actual y el estudio de otras enfermedades neurodegenerativas. El libro está compuesto por dieciséis capítulos temáticos en los que el autor nos habla del descubrimiento y primeras descripciones de la enfermedad de Parkinson, el avance en la comprensión de su etiología y el papel de la genética, hasta llegar al paradigma moderno que la conceptualiza como algo más que un trastorno de la dopamina. Igualmente se revisan, entre otros muchos temas, las distintas estrategias terapéuticas desarrolladas, el impacto de la enfermedad en los afectados y las estrategias de afrontamiento que emplean para hacer frente a sus muy diversos síntomas. Este libro resulta igualmente recomendable para expertos, enfermos, familiares y cualquier persona interesada en la enfermedad de Parkinson, ya que está escrito con gran sensibilidad y agudeza, ofreciendo una visión esperanzadora pero realista de la enfermedad a través del testimonio de pacientes, científicos y profesionales sanitarios. Podéis encontrar este título en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

SERGIO BARBA CINEASTA Hace cinco meses rodamos en Málaga el cortometraje Mi Estrella, que ha sido seleccionado recientemente en el IX Festival Iberoamericano de Cortometrajes ABC, uno de los certámenes online más prestigiosos del mundo del cortometraje. El corto, que cuenta ya con ocho selecciones oficiales en sólo tres meses de distribución, narra la historia de Alfonso, que despierta una mañana atado de pies y manos, amordazado y con una venda en sus ojos. Aturdido, lucha por liberarse de sus ataduras y cuando lo consigue descubre que está encerrado en una celda. Así comienza el corto Mi Estrella, de 12 minutos de duración, una historia que muestra una parte poco vista de la enfermedad del Alzheimer, donde nos atrevimos a darle un “espacio físico” a la enfermedad en forma de metáfora, mostrando la indefensión que padecen los enfermos cuando la demencia hace mella en ellos. Hace muchos años, antes de empezar mi actividad como cineasta, padecí un caso de alzhéimer por parte de un familiar cercano, en el que pude ver su deterioro mental cada vez que lo visitaba, pero lo que más me llamaba la atención era la repetición del mismo patrón de conducta cuando se olvidaba de todos. Decía de forma recurrente que alguien le había encerrado en una especie de mazmorra, que lo tenían atado y que no podía salir. Que gritaba llamando a su madre, a su hija y nadie le escuchaba. Lo curioso es que cuando estaba lúcido sí recordaba que alguien le abría la puerta de dicha celda y podía salir de allí libremente, pero nunca nos llegó a decir quién era, o qué era lo que hacía que la puerta se abriera. Esa fue la principal motivación para escribir Mi Estrella, después de lo vivido, creo firmemente que cuando un enfermo de Alzheimer está en “crisis”, mentalmente se encuentra atrapado dentro de sí mismo. Puede oírte, puede verte, pero no puede interactuar contigo porque se encuentra encerrado en una especie de, llamémosle prisión, dentro de su cabeza. En el momento que esa persona recibe un estímulo, ya sea a través de algo visual/sonoro que le haga profundizar en sus recuerdos más profundos o a través de algún fármaco, es cuando esa persona consigue abrir esa celda y salir al exterior. El amor de nuestros seres queridos es básico para lograr todo esto, es la fuerza que mueve el mundo, por eso creemos que el amor vale más que el olvido. Pulse para ver el cortometraje

RAFAEL SÁNCHEZ VÁZQUEZ DIRECTOR MÉDICO COORDINADOR DEL CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL DE ATENCIÓN A PERSONAS CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DEL IMSERSO Hace algún tiempo, una médico de este Centro planteó como problema de confidencialidad hablar en las reuniones de equipo sobre aspectos clínicos de los enfermos ante profesionales “no sanitarios”. Entendía como profesional sanitario únicamente aquellos con formación en Ciencias de la Salud, es decir, en nuestro caso médicos, enfermeros y auxiliares de enfermería. Y lo planteaba en el contexto de las reuniones semanales de Equipo Interprofesional, en el seno de las cuales se debaten los casos clínicos (siempre desde una perspectiva holística bio-psico-social), y a la que asisten todos los profesionales del Centro. La Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias, en su Título I, Artículos 2 y 6, establece y considera a los Licenciados sanitarios que relaciona: médicos, farmacéuticos, dentistas y veterinarios, y amplía la consideración (Artículo 19.1) a otros especialistas titulados en Ciencias de la Salud, tales como psicólogos, químicos, biólogos, bioquímicos y otros. El Artículo 3 reconoce profesionales del área sanitaria de formación profesional. En el Artículo 7 especifica qué Diplomados tienen la consideración de profesionales sanitarios: enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, podólogos, ópticos-optometristas, logopedas, dietistas-nutricionistas. Y el Artículo 9, que habla de Relaciones interprofesionales y trabajo en equipo, expresa que son necesarias la cooperación multidisciplinaria, la integración de los procesos y la continuidad asistencial, y que un equipo debe actuar de forma jerarquizada y colegiada. Según esto, casi todos los profesionales del Centro tienen la consideración de profesional sanitario. Únicamente quedarían fuera de este encuadre los educadores sociales, ampliamente ligados, por otra parte, a la promoción de la salud. A este respecto, como precedente, el Gobierno de Cantabria publicó la Orden SAN/62/2017, por la que crea la categoría de “Técnico Medio – Educador Social” en el ámbito de las instituciones sanitarias del Servicio Cántabro de Salud. Este acontecimiento hizo plantear una fundamentación teórica que justifique la presencia de estos profesionales en Atención Primaria y Atención Especializada. Otros profesionales tampoco categorizados en la citada Ley son los trabajadores sociales, si bien, estos están profundamente arraigados tanto en Primaria como en Especializada, formando parte de ambas de forma consustancial. Por tanto, podríamos concluir que todos los profesionales de intervención en nuestro Centro tienen la categoría de profesión sanitaria. Y, entrando en otro tema, todos están obligados, merced a los Códigos de Deontología de su profesión, a guardar confidencialidad y secreto profesional de todo aquello que conozcan de un enfermo a través de su praxis clínica. Por no ser excesivamente prolijo, solo citaré dos: 1. El Código de Deontología Médica (2011, actualmente en revisión), el cual desarrolla en su Capítulo V, Artículos 27 al 30 y 62, los aspectos relacionados con el deber de guardar secreto, y de cooperar con la Justicia. 2. El Código Deontológico de Psicología (1987, 2010, 2014) recoge el derecho del cliente a su propia intimidad, el deber de secreto y distintas situaciones y escenarios en los que puede encontrarse el psicólogo en su práctica profesional (Artículos 39 al 49). Existe un Metacódigo de la Federación Europea de Asociaciones de Psicólogos (EFPA, 2005) que recoge también la Privacidad y confidencialidad en su Artículo 3.1.2. Las profesiones sanitarias del área de formación profesional, en nuestro caso técnicos en cuidados auxiliares de enfermería, que no tienen Código propio, se encuentran obligados por el de la profesión sanitaria a la que están adscritos, en nuestro caso, el Código Deontológico de la Enfermería Española (1989). Del Río y Pastor (2018) citan a Criado del Río y Seoane Pardo (1999): “En cuanto a los sanitarios, los profesionales implicados en el proceso terapéutico del paciente están sometidos al secreto profesional compartido” con las mismas obligaciones y límites. También se refieren a los no sanitarios, los cuales no deberían tener acceso a la información clínica, y aunque necesitaran conocer algún dato de filiación personal para citas, documentos de procedimiento administrativo, listados de ocupación, etc. “estarían igualmente sujetos al secreto derivado”. El resto de personal subalterno o de servicios no necesita conocer datos de los pacientes, por lo que suele encriptarse o anonimizarse la información de estos, tanto para dietas, cocina, transporte, lavandería, etc. A pesar de esto, este personal también firma al ser contratados un Compromiso de Confidencialidad igual que los profesionales. Y, aparte de lo ya expresado, la Ley 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, actualizada a 25 de junio de 2019, se constituye como garante jurídico y legal de la protección amplia e inespecífica (no solo de aspectos de salud) de los datos propios. Como conclusión de estas reflexiones, y dejando aparte las consideraciones éticas y legales expuestas, no podemos dejar de pensar en ningún momento, que nuestro Centro se dedica en exclusiva al tratamiento e investigación (y, por ende, a extensión del conocimiento) de personas que sufren demencia, personas generalmente de edad avanzada, muy vulnerables, y que exigen la máxima protección y cuidado, compasivo y empático, por parte de todo el personal del Centro.

VÍCTOR MARTÍN PSICÓLOGO Y MÁSTER EN PSICOLOGÍA GENERAL SANITARIA Las demencias afectan a unos 50 millones de personas a nivel mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud, registrándose cerca de 10 millones de casos nuevos cada año. Esto supone que entre un 5% y un 8% de la población mayor de 60 años sufre este síndrome, previéndose además que estas cifras aumenten exponencialmente en las próximas décadas, debido a un envejecimiento cada vez mayor de la población y un aumento de la esperanza de vida. Dentro del deterioro de la función cognitiva, esto es, la capacidad para procesar la información percibida y que da lugar al conocimiento e interacción con nuestro entorno (memoria, pensamiento, orientación, comprensión, lenguaje, etc.), común a todas las demencias, éstas afectan a cada persona de manera diferente. No obstante, podemos englobar los signos y síntomas según tres etapas: • Fase temprana: se dan quejas subjetivas de memoria, frecuentemente referidas al olvido del lugar donde ha dejado objetos cotidianos o de nombres familiares, además de casos de desubicación espacial y temporal. • Fase intermedia: aparece un déficit evidente y limitador, manifestado en áreas como el lenguaje, el comportamiento y las actividades de la vida diaria, y acrecentándose los fallos de memoria y orientación. • Fase tardía: la dependencia y las limitaciones son casi totales, siendo especialmente graves las alteraciones de memoria, así como los síntomas físicos y comportamentales. Es en esta última etapa cuando la intervención en síntomas neuropsiquiátricos (agitación, depresión, apatía, psicosis, agresión, trastornos del sueño…) se hace especialmente relevante, aunque no por ello menos complicada. Así pues, no es extraño encontrar para su tratamiento un uso asiduo de fármacos antipsicóticos, los cuales han demostrado una elevada tasa de efectos secundarios, renovando así el énfasis en las terapias no farmacológicas incluso para el tratamiento en fases tardías. Algunas de las aproximaciones más utilizadas en este ámbito han sido las basadas en emociones, como la presencia simulada, que utiliza grabaciones de vídeo o audio para calmar la ansiedad del enfermo, haciendo así su entorno lo más familiar posible. Otro acercamiento es el de la estimulación sensorial, en el que englobaríamos tratamientos como la aromaterapia, la musicoterapia o la terapia multisensorial. En lo que a la intervención cognitiva se refiere, no suele ser de primera elección en casos de demencia avanzada, dada la grave afectación en funciones como la memoria, la orientación o el reconocimiento. Sin embargo, el acceso a las terapias antes nombradas no siempre es posible, y merece la pena el esfuerzo por adaptar ejercicios de estimulación cognitiva asequibles y prácticos, consistentes en su mayor parte por acercamientos a trabajar las funciones más básicas y a partir de una metodología flexible que permita una intervención simultánea de los componentes afectivo y social.