Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

Irene González Mella | Terapeuta ocupacional en el CRE Alzheimer El cuidado de personas con demencia moderada-severa a menudo está marcado por comportamientos resistidos, que aparecen en el desarrollo de las actividades de la vida diaria y especialmente durante la ducha. Estas respuestas no solo complican el proceso de cuidado, sino que también impactan negativamente en la calidad de vida de los cuidadores y de las personas con demencia. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CRE Alzheimer) en Salamanca ha realizado un estudio que busca contribuir al conocimiento en el campo de las terapias no farmacológicas, evaluando cómo la estimulación basal puede reducir alteraciones conductuales y mejorar la implicación de la persona con demencia en la actividad de la ducha. Este trabajo forma parte de una tesis doctoral desarrollada en el marco del Programa de Salud, Discapacidad, Dependencia y Bienestar de la Universidad de Salamanca. En el estudio participaron 50 personas usuarias de las unidades de convivencia del CRE Alzheimer. Cada participante experimentó 3 duchas tradicionales (siguiendo las técnicas habituales de una ducha) y 3 duchas empleando la estimulación basal. En estas últimas, se utilizó el modelaje somático relajante como técnica para realizar el enjabonado y aclarado de todo el cuerpo. Esta intervención se aplicó a través de estímulos táctiles agradables, comenzando por una zona próxima al tronco y deslizándose por todos los segmentos corporales en sentido cefálico-caudal y próximo-distal. Todos los participantes permanecían sentados en una silla adaptada a sus necesidades y se respetó su intimidad cubriendo con una toalla las partes del cuerpo que no estaban siendo enjabonadas o aclaradas en ese momento. Con esta intervención, nos propusimos ofrecer una estimulación del área somática que sirviera como forma de comunicación entre el terapeuta y la persona que recibe el estímulo. Además, facilitó la percepción de la propia imagen corporal del usuario como unidad, favoreciendo la atención en la actividad y aportando mayor orientación espacial. Durante el estudio se registraron datos sobre la frecuencia e intensidad de alteraciones conductuales y las conductas de implicación o desinterés durante la actividad de la ducha. El trabajo siguió estrictos estándares éticos y fue aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca. Los resultados fueron concluyentes: las duchas en las que se aplicó la estimulación basal lograron reducir significativamente la frecuencia e intensidad de las alteraciones conductuales y fomentar comportamientos de implicación en las personas usuarias. Esto no solo tiene un impacto positivo en la calidad de vida de las personas con demencia, sino que también mejora significativamente la experiencia de los cuidadores, transformando momentos potencialmente estresantes en interacciones más humanas y tranquilas. En conclusión, este estudio demuestra que la estimulación basal es una herramienta efectiva para promover el bienestar en personas con demencia y facilitar el trabajo de los cuidadores, resaltando su valor en el contexto del cuidado centrado en la persona.

La Asociación Nacional para la Investigación contra la Demencia con Cuerpos de Lewy (ASINLEWY) organiza el Primer Congreso Internacional sobre la Investigación de la Demencia con Cuerpos de Lewy, del 19 al 21 de febrero de 2025 en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), en Albacete. Este evento reunirá a destacados investigadores, clínicos y profesionales internacionales, posicionándose como un referente global en la lucha contra esta compleja enfermedad neurodegenerativa. El congreso abordará temas clave como el diagnóstico temprano y desarrollo de biomarcadores. los avances en terapias farmacológicas y no farmacológicas, los enfoques innovadores en nanotecnología y medicina personalizada. y el impacto de los nutracéuticos y la fitoterapia en la neuroprotección. ASINLEWY está liderada por el Dr. Enrique Niza González, investigador y profesor en la Universidad de Castilla La Mancha, con amplia experiencia en desarrollo tecnológico y científico. Junto a él, la doctora Ana Martínez Gil, galardonada con el Premio Nacional de Investigación Juan de la Cierva 2022, ocupa la vicepresidencia. Su trayectoria en química médica y biología traslacional ha sido clave en el desarrollo de terapias innovadoras para enfermedades neurodegenerativas. Liderada por un comité científico internacional, ASINLEWY trabaja para avanzar en el conocimiento y manejo de la Demencia con Cuerpo de Lewy, mejorar la calidad de vida de los afectados y fomentar la sensibilización social. ¿Qué es la Demencia con Cuerpos de Lewy? La Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL) es la segunda causa más común de demencia neurodegenerativa después del Alzheimer, representando entre el 10% y el 15% de los casos de demencia. Se estima que afecta a más de 120,000 personas en España, aunque su diagnóstico es complicado debido a la similitud de los síntomas con otras enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer. La DCL se caracteriza por la acumulación de proteínas conocidas como cuerpos de Lewy en las células nerviosas del cerebro. Estas proteínas interfieren en la comunicación neuronal y provocan síntomas variados: Cognitivos: fluctuaciones en la atención y el estado de alerta. Motores: rigidez y movimientos similares al Parkinson. Psiquiátricos: alucinaciones visuales detalladas. Trastornos del sueño: como el trastorno del sueño REM, en el que los pacientes actúan sus sueños de manera violenta. A pesar de su impacto, la DCL sigue siendo una enfermedad poco conocida, con un alto índice de infradiagnóstico y sin tratamientos específicos disponibles. Web de ASINLEWY

Lorena López Méndez | Profesora Ayudante Doctor (Universidad Complutense de Madrid) El proyecto "Cartografías de Vida" se presenta como una innovadora propuesta de intervención artística y social, dirigida a personas con alzhéimer y otras demencias. Su propósito fundamental es rescatar los recuerdos más significativos de los participantes a lo largo de tres etapas clave de sus vidas: infancia, juventud y adultez. Estos recuerdos se transforman en imágenes a través de la creación de dibujos elaborados con técnicas secas, como carboncillo, lápices y ceras, permitiendo una experiencia sensorial y creativa. Esta iniciativa forma parte del proyecto Arte y Salud (ARS) y se ha llevado a cabo en el Centro de Alzheimer de Madrid, con el respaldo de la beca PIRTU de la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo (ORDEN EDU/1204/2010, de 26 de agosto). El proyecto se enmarca en una línea de trabajo que vincula el arte con la salud, apostando por la creación de espacios de bienestar emocional y socialización para las personas que participan en esta actividad. Metodología y enfoque La metodología se basa en la elaboración de dibujos que funcionan como "mapas de memoria". La elección de las técnicas secas no es casual, ya que su accesibilidad y versatilidad permiten que personas con distintas capacidades motoras puedan participar activamente. La creación de estos dibujos se convierte en una herramienta para activar la memoria y facilitar la expresión emocional de los participantes. Además, esta actividad no solo se centra en la memoria individual, sino que fomenta la interacción grupal. El acto de compartir los recuerdos y las historias personales a partir de los dibujos genera puntos de encuentro entre los participantes, facilitando el diálogo y la socialización. Este aspecto es especialmente relevante en contextos donde la pérdida de habilidades comunicativas puede afectar la interacción cotidiana. Figura 1. Participantes del taller Cartografías de vida, dibujando sus recuerdos, 2013. Fotografía: Lorena López Méndez. Resultados e impacto Los resultados obtenidos han evidenciado que el arte no solo favorece la expresión individual, sino que también propicia una mejora en la dinámica grupal y en la creación de vínculos sociales. Los participantes logran identificar puntos en común con sus compañeros, lo que fortalece la empatía y el conocimiento mutuo. Desde una perspectiva psicosocial, "Cartografías de Vida" contribuye al bienestar emocional, reduce la sensación de aislamiento y refuerza la autoestima de las personas con Alzheimer y otras demencias. La actividad artística se convierte en un canal para el reconocimiento de la identidad personal, un aspecto fundamental en este tipo de intervención. Figura 2. Participante M, Playas de Asturias, 2013.14,8 x 21 cm. Fotografía: Lorena López Méndez. Conclusiones En síntesis, el proyecto "Cartografías de Vida" ha demostrado que el arte puede ser una herramienta esencial para el trabajo con personas con Alzheimer y demencias. Los beneficios no se limitan a la producción artística, sino que abarcan la memoria, la identidad y la socialización, factores clave para el bienestar integral de las personas. La combinación de arte y salud, materializada a través de esta iniciativa, evidencia la capacidad transformadora de las prácticas artísticas aplicadas al ámbito social. Desde el CREA del Imserso se subraya la importancia de seguir impulsando proyectos de este tipo, que no solo benefician a las personas con alzhéimer, sino que también sensibilizan a la sociedad sobre la necesidad de promover el envejecimiento activo y la dignidad de la memoria. Si deseas conocer más sobre esta iniciativa o acceder a los resultados completos del proyecto, te invitamos a explorar el artículo original o contactar con el equipo de investigación. López-Méndez, L. (2024). Cartografías de vida: intervención social y artística con personas con Alzheimer y otras demencias a través del dibujo. Encuentros. Revista De Ciencias Humanas, Teoría Social Y Pensamiento Crítico., 72–83. https://doi.org/10.5281/zenodo.13363004 https://www.encuentros.unermb.web.ve/index.php/encuentros/article/view/910

Área de referencia | CREA La disfagia es un trastorno que dificulta el proceso de deglución, afectando la capacidad de tragar alimentos, líquidos o incluso saliva. Este problema es especialmente prevalente en personas con alzhéimer y otras demencias, particularmente en las etapas intermedias y avanzadas de la enfermedad. A continuación, se detalla su relación con estas condiciones y estrategias para su manejo. Relación entre disfagia y demencias Degeneración neurológica: En el alzhéimer y otras demencias, la pérdida progresiva de la función cerebral afecta las áreas encargadas de la coordinación motora, incluyendo la deglución. Los reflejos de deglución pueden ser lentos o ineficientes, aumentando el riesgo de aspiración (entrada de alimentos o líquidos en las vías respiratorias). Impacto cognitivo: Las personas con demencia a menudo pierden la capacidad de reconocer alimentos, comprender instrucciones para comer, o coordinar los movimientos necesarios para masticar y tragar. Esto puede llevar a episodios de atragantamiento o rechazo de los alimentos. Fases de la disfagia en demencias: Oral: Dificultades para masticar o mover los alimentos en la boca. Faríngea: Problemas para iniciar el reflejo de deglución o paso ineficaz del bolo alimenticio hacia el esófago. Esofágica: Obstrucciones o motilidad reducida en el esófago. Consecuencias de la disfagia en demencias Desnutrición y deshidratación: La dificultad para ingerir alimentos y líquidos puede resultar en una ingesta insuficiente, agravando el estado general de salud. Riesgo de neumonía por aspiración: Los alimentos o líquidos que entran en las vías respiratorias pueden causar infecciones pulmonares graves. Estrés emocional: La disfagia genera frustración y ansiedad tanto en los pacientes como en los cuidadores, afectando la calidad de vida. Manejo de la disfagia Evaluación temprana: Es fundamental que un profesional (como un logopeda o un fonoaudiólogo) evalúe los problemas de deglución mediante estudios especializados, como una videofluoroscopia o endoscopia. Adaptación de la dieta: Textura modificada: Usar alimentos blandos, triturados o líquidos espesados según el nivel de disfagia. Temperatura y sabor: Preferir alimentos que sean más fáciles de percibir y manejar. Técnicas de alimentación: Ofrecer bocados pequeños y líquidos espesados. Asegurarse de que la persona esté sentada en posición erguida durante y después de las comidas. Supervisar constantemente para evitar atragantamientos. Terapias de rehabilitación: Ejercicios específicos para fortalecer los músculos involucrados en la deglución. Técnicas de compensación, como el uso de maniobras deglutorias. Apoyo emocional y educativo: Formar a los cuidadores para que entiendan y manejen la disfagia. Proporcionar soporte emocional al paciente para reducir su ansiedad al comer. Cuidados paliativos en etapas avanzadas En las etapas finales de la demencia, puede ser necesario tomar decisiones éticas sobre el uso de alimentación por sonda, priorizando la comodidad y calidad de vida del paciente. En conclusión, la disfagia en personas con alzhéimer y otras demencias requiere un enfoque multidisciplinario que integre aspectos clínicos, nutricionales y emocionales para garantizar una atención integral. Artículos relacionados: Alimentos de riesgo en personas con disfagia Dieta con textura triturada para personas con disfagia Dieta de disfagia

Área de Referencia | CREA El 80% de la población querría saber si va a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en el futuro. Esa es la conclusión principal que se extrae de la encuesta realizada por el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso. Con motivo de la publicación en la revista Nature Medicine de un estudio que demuestra que el 95% de las personas con dos copias del gen APOE4 desarrollan patología y biomarcadores asociados a la demencia, y que, por tanto, ya es posible predecir si van a tener alzhéimer a los 65 años, el CREA del Imserso realizó una encuesta para conocer si la gente estaría dispuesta a hacerse un test genético para saberlo. De las 6.751 personas que respondieron al cuestionario, la mayoría (80%) respondió que sí, que le gustaría saber si va a tener alzhéimer. De las razones para justificar su respuesta, el 42% señaló que para incorporar hábitos saludables a su estilo de vida y controlar los factores de riesgo para enlentecer, en la medida de lo posible, la aparición de la enfermedad; el 20% para planificar su futuro; y el 38% restante combinó ambos motivos. Por su parte, el 11% de los encuestados no quiere saber si va a desarrollar la enfermedad. Entre las razones expuestas, el 59% querría evitar la angustia previa, y el 32% argumenta que, mientras no haya un tratamiento efectivo contra el alzhéimer, no le interesa saber la respuesta. En la encuesta del CREA han participado personas con edades comprendidas entre los 16 y los 94 años, con una edad media de 45, procedentes en su mayor parte de España (89%). Llama la atención que las personas encuestadas que han tenido o tienen algún familiar afectado por la enfermedad de Alzheimer (el 36% del total) muestran una mayor predisposición a hacerse el test que las que no tienen antecedentes familiares. Los resultados de esta encuesta demuestran el interés de la población por conocer su futuro para afrontarlo de la mejor manera posible. Que 8 de cada 10 personas elijan saber si van a tener alzhéimer a los 65 años justifica la necesidad de poner a disposición de la población los instrumentos adecuados para facilitar el acceso a este tipo de herramientas diagnósticas para, a partir de ahí, desarrollar políticas de planificación que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por esta realidad neurodegenerativa. Nota: Encuesta online autoadministrada desde la Web CRE Alzheimer Realizada del 24/05/24 al 12/11/24, n = 6751

Nacho Sas | Periodista en el CREA Jose Gigante preside la Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA), la primera y hasta el momento única asociación que busca visibilizar un tipo de demencia que afecta a más de 70.000 personas en nuestro país. En esta entrevista, Gigante expone los fines de la entidad, sus principales proyectos y las necesidades a las que se afrentan a diario quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa. 1. ¿Cuándo nace la asociación Lewy Body España y con qué objetivo? La demencia con cuerpos de Lewy (DCLW) es una enfermedad progresiva en la que una proteína conocida como alfa-sinucleína se acumula para formar estructuras llamadas cuerpos de Lewy en las partes del cerebro que controlan la cognición, el comportamiento y el movimiento. La Asociación Española de Afectados por demencias con cuerpos de Lewy (Lewy Body ESPAÑA) es una asociación que representa los derechos de los enfermos y familiares. Lewy Body ESPAÑA nació en junio de 2022 en la séptima Conferencia Internacional de Demencia con Cuerpos de Lewy (ILBDC) en Newcastle, Inglaterra. Nuestra misión es concienciar sobre la DCLW en España, y educar a los profesionales de la salud y cuidadores sobre cómo apoyar a las personas afectadas, incluyendo casos con párkinson. Nuestros objetivos incluyen lograr una mayor inversión pública en la atención a enfermos de alzhéimer y otras demencias, incluida la DCLW, integrar en los sistemas de salud chequeos cerebrales anuales que ayuden a la detección precoz, apostar por las terapias personalizadas para enfermos y que los servicios sociales se adhieran a un enfoque integral que incluya a las familias y a las personas cuidadoras. 2. ¿Qué proyectos están llevando a cabo actualmente? Apoyo Solidario al cuidador y la familia, basadas en nuestras propias experiencias como familiares de enfermos con DCLW. Desde la asociación ofrecemos asesoramiento para buscar un centro de mayores o fundación adecuada al paciente, desarrollamos sesiones gratuitas por videoconferencia para enfermos con Lewy y sus familiares para que puedan resolver sus dudas inmediatas. En enero de 2025 comenzaremos grupos de apoyo a familiares. Desarrollo de proyectos educativos, de investigación y científicos con entidades públicas o privadas, asociaciones, colectivos y centros de mayores. Ofrecemos sesiones educativas para asociaciones de alzhéimer, profesionales médicos, sociosanitarios y gestores de residencias de mayores. Día Mundial de Lewy con el objetivo de sensibilización, concienciación y transformación del entorno social, próximo las comunidades locales. Como miembros de Lewy Body International, celebramos en el 28 de enero de 2024 el primer Día Mundial de Lewy para concienciar a la sociedad en general y dar visibilidad a toda la investigación que se ha llevado a cabo en España hasta la fecha, sus resultados y la urgencia por la falta de conocimientos y recursos de los profesionales médicos y de geriatría. Jornadas técnicas sobre la investigación, innovación y transferencia de conocimiento con el objetivo de formar a estudiantes, sanitarios y cuidadores. En marzo de 2024 organizamos las primeras Jornadas Profesionales sobre Demencia con Cuerpos de Lewy en la Facultad Psicología y Logopedia de la Universidad de Málaga y con el apoyo de Neurama (Revista electrónica de Psicogerontologia), Neurodemfa (Centro Terapeutico de Alzheimer), Ceafa (Confederación Española de Alzheimer y otras demencias), y COPAO (Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Oriental). 3. ¿Se conoce cuántas personas aproximadamente tienen este tipo de demencia en España? Según los datos que aporta la OMS (Organización Mundial de la Salud), a nivel mundial en 2024, el alzhéimer y otras demencias afectaron a más de 55 millones de personas en todo el mundo (y se estima que el 20% son demencias con cuerpos de Lewy, que afectan a 11 millones de personas). Según la Sociedad Española de Neurología (SEN) en 2023 unas 800.000 personas y 1 de cada 10 personas mayores de 65 años padece alzhéimer. Esto significa que entre 70,000 y 120.000 personas en España viven actualmente con demencia con cuerpos de Lewy. Según las investigaciones más recientes el número total podría ser aún mayor ya que la DCLW también aparece como co-patología de otras demencias como el alzhéimer entre otras. 4. ¿Cuáles son las características fundamentales de este tipo de demencia? Los síntomas que distinguen la demencia con cuerpos de Lewy de otras demencias son muy complejos y varían en intensidad y frecuencia, y pueden incluir: alucinaciones visuales al principio del curso de la demencia; cambios en la capacidad cognitiva, la atención y el estado de alerta; lentitud de movimiento, dificultad para caminar o rigidez (parkinsonismo); sensibilidad a los medicamentos utilizados para tratar las alucinaciones; trastorno del comportamiento del sueño, en el que las personas viven sus sueños gritando, agitándose, golpeando a sus compañeros de cama y cayéndose de la cama; problemas con actividades mentales complejas, como multitarea, resolución de problemas y pensamiento analítico, y también problemas de memoria a corto plazo principalmente. 5. ¿A qué retos específicos se enfrentan las personas con cuerpos de Lewy y sus cuidadores? Las personas con DCLW incurren en mayores costes de atención médica, tienen hospitalizaciones más prolongadas, ingresan mucho antes en centros de mayores, tienen una peor calidad de vida y tienen cuidadores con niveles más altos de estrés en comparación con aquellas enfermedad de Alzheimer. Los mayores retos son los efectos sobre la capacidad de los enfermos de dormir, comer, pensar y actuar. A esto se suma la soledad, incomprensión y sufrimiento por darse cuenta de que algo les está pasando, por tanto, mucho amor y atención es imprescindible. Necesitan que se cubran sus necesidades emocionales y estar cerca de sus familiares más cercanos. Por desgracia se dan cuenta que algo les está pasando, y viven la enfermedad tan intensamente que tienen tendencias de suicidio como en el caso del actor de Hollywood Robin Williams. Es habitual que en enfermos surjan intentos de ser atropellados, saltar de coches en marcha o por una ventana. En consecuencia, necesitan estar supervisados las 24 horas al día y en entornos seguros y tranquilos. Por su parte los cuidadores acaban todos siendo vulnerables con mucha frecuencia con depresión, marginados en sus comunidades, en sus grupos sociales y entornos familiares por el estigma que se agudiza además por los problemas de conducta de los enfermos. 6. ¿Qué recursos asistenciales existen para familias afectadas por Demencia con Cuerpos de Lewy? Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste del tipo de apoyo necesario muy pocas familias tienen recursos asistenciales adecuados fuera de ciertos centros de mayores, fundaciones, hospitales y clínicas privadas. Los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos de cabecera, médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas. Desde Lewy Body ESPAÑA ofrecemos asesoramiento, una lista de contactos y profesionales de confianza, además de una primera consulta telefónica con Neurodemfa (Centro de atención neuropsicológica), una de nuestras clínicas colaboradoras de la asociación. 7. ¿Cuáles son los últimos avances en materia de investigación relacionada con la Demencia en Cuerpos de Lewy? Ensayos clínicos. La FDA de EE. UU. o la Agencia Europea de Medicamentos no han aprobado todavía ningún tratamiento para la DCLW. Habitualmente se utilizan medicamentos del alzhéimer, el párkinson y la demencia en general para mitigar los síntomas. CervoMed (una empresa farmacéutica americana) está desarrollando un fármaco, neflamapimod, para revertir y potencialmente ralentizar la disfunción sináptica que contribuye a este deterioro neurológico. Los resultados de un estudio exploratorio de fase 2a mostraron que el neflamapimod mejora la función cognitiva y motora en personas con DCL leve a moderada. En el segundo trimestre de 2023 se inició un estudio de fase 2b en DCLW para confirmar los hallazgos de la fase 2a y se espera que se informen los resultados primarios de eficacia en la segunda mitad de 2024. Biomarcadores y diagnóstico. Muchas personas que padecen demencia con cuerpos de Lewy experimentan demoras y dificultades para recibir un diagnóstico preciso, y a menudo consultan a varios especialistas antes de recibir un diagnóstico correcto. En la práctica médica general actual, el diagnóstico de la DCLW se realiza en función de la historia clínica y el examen médico. Esto a veces se acompaña de pruebas de laboratorio para respaldar el diagnóstico, como tipos especiales de escáneres cerebrales, mediciones de la actividad cerebral, imágenes de los nervios que irrigan el corazón y pruebas del sueño. Sin embargo, estas pruebas no miden la proteína que se cree que está más ampliamente asociada con la enfermedad de Parkinson y la DCLW: la alfa-sinucleína mal plegada. Los diagnósticos definitivos solo han sido posibles después de la muerte, cuando los depósitos de alfa-sinucleína mal plegada se pueden confirmar con un microscopio. En los últimos años, la investigación ha llevado a formas de medir la proteína alfa-sinucleína en personas vivas mediante el examen del líquido cefalorraquídeo, que rodea y sostiene el cerebro y la médula espinal, o en pequeñas muestras de tejidos como la piel o las glándulas salivales. En centros de investigación especializados, los científicos estudian si estas medidas pueden ayudar a hacer posibles diagnósticos más precisos durante la vida. 8. ¿Qué medidas son necesarias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este tipo de demencia y sus familias? Familiares cercanos, como cónyuges e hijos, sufren un gran estigma y poca comprensión por parte del entorno familiar, social y vecinal por lo que terminan totalmente solos en muchos casos luchando 24 horas al día. Por eso un trabajo más cercano con los trabajadores sociales, empresas de personal asistencial y centros de salud es vital. Viviendas asistidas son necesarias ya que los domicilios habituales están llenos de barreras, objetos peligrosos, aseos poco accesibles para una movilidad reducida y cuidadores las 24 horas del día. Por desgracia no existen todavía ninguna vivienda de este tipo en España para Lewy. Centros de día: actualmente los enfermos con demencia con cuerpos de Lewy no son admitidos en estos centros debido principalmente a las fluctuaciones, alucinaciones, síntomas del comportamiento y del ánimo. Esto significa que los familiares cercanos, como cónyuges no tienen ningún descanso y no pueden trabajar o desarrollar ninguna labor fuera de su hogar. Centros de mayores que admiten en general a estos usuarios tienen un área separada y cerrada llamada Unidad de Trastorno de Conducta. A la falta de oferta de plazas se suma que estas personas necesitan no solo más atención, más medicación, seguimiento médico y vigilancia por posibles caídas y conflictos con otras personas usuarias. Centros especializados y de referencia serían los ámbitos más recomendables para los usuarios con demencia con cuerpos de Lewy. Por el momento en España muy pocos centros ofrecen plazas a enfermos con Lewy de este tipo, aparte del CRE Alzheimer del Imserso en Salamanca. 9. ¿Qué consejos le darían a una persona que acaba de ser diagnosticada con este tipo de demencia? Cuando a una persona se le diagnostica DCLW, es importante ponerse en contacto con nuestra Asociación en demencia@lewybodyespana.org para poder acceder a contenidos útiles y contactos, además de poder compartir experiencias con otros familiares en nuestros grupos. La enfermedad dura un promedio de 5 a 7 años desde el momento del diagnóstico hasta el fallecimiento, pero el lapso de tiempo puede variar. Para mejorar el nivel de calidad de vida, los enfermos y familiares necesitan un grupo de apoyo que incluya a médicos residentes en centros de mayores, trabajadores sociales, neurólogos especialistas en Lewy, neuropsicólogos, asistentes de enfermería, logopedas y fisioterapeutas. Debido al complejo sistema de salud de cada comunidad autónoma y alto coste de este tipo de apoyo muy pocas familias tienen acceso a este tipo de apoyo.