Espacios Colaborativos del Imserso
Blog del CRE Alzheimer

SERVICIOS DE REFERENCIA CRE DE ALZHEIMER El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer del Imserso ha puesto en marcha una encuesta dirigida a familiares de personas con alzhéimer u otras demencias con el objetivo de conocer la situación de los cuidados en el ámbito familiar a nivel internacional. La muestra, que incluye 25 preguntas tipo test, indaga en diversos aspectos relacionados con la situación sociofamiliar, como el tipo de convivencia con el enfermo, el número de horas dedicadas al cuidado, la conciliación del mismo con la vida laboral y social, la repercusión económica o los recursos de apoyo utilizados. Además, la encuesta pretender conocer cuáles son las actividades en las que el cuidador necesita mejorar sus conocimientos para hacer frente a las situaciones de la vida diaria relacionadas con la atención al enfermo, como pueden ser las alteraciones de conducta, la higiene y alimentación o la estimulación cognitiva. Por último, la muestra busca saber cómo se encuentra el cuidador a nivel físico y emocional, si su salud ha empeorado o si desearía poder dejar el cuidado a otra persona. Esta encuesta se completa en menos de tres minutos y es completamente anónima.

FUNDACIÓN AFFINITY 18 DIC 2013 Los efectos beneficiosos en la salud que produce la relación del hombre con los animales han sido aceptados desde siempre, pero hablar propiamente de terapia requiere la existencia de un enfermo y su curación. Científicamente, es a partir de mediados de la década de los 60 cuando empiezan a efectuarse investigaciones en este campo, de las que se desprende el beneficio terapéutico que los animales proporcionan al ser humano. Los términos «terapia facilitada por animales de compañía», «terapia facilitada por animales en general», y «terapia conjunta con animales de compañía» se refieren a la utilización de animales (normalmente animales de compañía) como ayuda o complemento en las terapias más tradicionales. De nuevo, aunque los términos sean recientes, los conceptos tienen antecedentes históricos. Ya en 1700 los caballos fueron utilizados en la terapia de diversas enfermedades, pero los primeros informes que hablan claramente de terapia asistida por animales proceden del Asilo de York, fundado en 1792, en Inglaterra. Este centro incluía animales como parte del entorno habitual y estimulaba a los pacientes a que los cuidaran. La siguiente referencia de la cual se tiene constancia fue Bethel, una institución en Bielefield, Alemania, fundada en el año 1867 para el tratamiento de pacientes epilépticos, aunque más tarde extendió sus tratamientos a otras enfermedades. Apodado «una institución sin muros», Bethel también incorporó animales de granja y un parque natural para animales salvajes, además de animales de compañía habituales y un programa ecuestre de mucho éxito. La utilización regular de animales como ayuda terapéutica en Estados Unidos comenzó en el Hospital para Convalecientes de la Fuerza Aérea del Ejército en Pawiling, Nueva York, en 1944. Un teniente con una herida muy grave en una pierna y que tenía que permanecer internado durante bastante tiempo, comunicó al hospital su deseo de tener un perro como animal de compañía. La dirección del hospital accedió y le entregaron un cachorro de pastor alemán, Fitz. El perro logró maravillas con el paciente, que aumentó su interés, seguridad y sentido de la responsabilidad al tener que ocuparse del animal. El éxito de esta experiencia produjo una avalancha de peticiones entre los oficiales y soldados pacientes. Posteriormente, y bajo el patrocinio de la Cruz Roja americana, se introdujeron también animales de granja, pequeños anfibios y reptiles de los bosques cercanos, como una «distracción» de los intensos programas terapéuticos a los que eran sometidos los aviadores, contribuyendo de este modo, en su recuperación de las secuelas físicas y psicológicas de la guerra. El Dr. Samuel B. Ross fundó en 1947 un centro en las cercanías de Nueva York, Green Chimneys, que se ha convertido en la institución mundial más prestigiosa de las dedicadas a la reeducación infantil y juvenil mediante actividades y terapias asistidas por animales. Se enseña a los jóvenes con discapacidad intelectual y problemas emocionales a montar a caballo, a cuidar animales, hacer jardinería y cultivar. A algunos se les enseña también a ser guías de granja y actúan de anfitriones cuando la visitan grupos escolares. Es una granja en la que todos los chicos se involucran en el cuidado de los animales y que ha conseguido resultados espectaculares en trastornos del comportamiento. El término «pet-therapy» (TAA) fue acuñado en 1953 por el psiquiatra infantil norteamericano Boris Levinson, quien, durante una sesión de terapia con un niño autista, vio cómo su propio perro llamó la atención del paciente hasta provocarle el deseo de interactuar. Tras dicho descubrimiento comenzó a introducir al perro en el tratamiento de pacientes introvertidos, casos que relata en su libro «El perro como coterapeuta» (1962). En 1966, Erling Stordahl fundó el centro Beitostolen, en Noruega, para la rehabilitación de invidentes y otros discapacitados. Los perros y los caballos intervinieron en el programa para animar a los pacientes a hacer ejercicio. Muchos de ellos aprendieron a esquiar, montar a caballo y a disfrutar de una vida más normalizada, que incluyera cierta actividad deportiva. El Centro Forense Oakwood (Ohio, EEUU) creó, en 1974, el primer programa estructurado para relacionar animales con reclusos, en una institución de máxima seguridad. En 1986, más de la mitad de los pabellones del centro disponían de animales. Los pacientes con animales necesitaban la mitad de medicación, su comportamiento era menos violento y no se registraron intentos de suicidio. Brickel (1979) revisó el efecto de dos gatos en una sala de un centro hospitalario de California, observando el incremento de la sensibilidad de los pacientes, además de ser los gatos el tema principal de las conversaciones. Salmon (1981), introdujo un perro en una unidad de crónicos de un hospital geriátrico de Caulfield, observando que estimulaba la risa, el sentido de humor, la sensibilidad e incluso era un incentivo para vivir. Y así fue como oficialmente surgió la Terapia y Educación Asistida por Animales de Compañía (Teaac), un método complementario de rehabilitación que la Fundación Affinity apoya y viene promoviendo de acuerdo con su misión de «promover el papel de los animales de compañía en la sociedad».

LIBROS Y ALZHÉIMER NACHO G. SAS 17 DIC 2013 ¿Cómo se le explica a un niño el alzhéimer? Hay mil maneras, más o menos sutiles, de enfrentar a los más pequeños con la enfermedad de sus abuelos. La lectura de Los despistes del abuelo Pedro, publicado por la editorial Cuento de Luz, nos dice que la combinación de ternura y sentido del humor es una muy buena solución. En el libro, Óscar, un niño de 7 años, relata en primera persona cómo afronta la convivencia con su abuelo, enfermo de alzhéimer: «Mi abuelo Pedro está un poco despistado: mete el pollo en la lavadora, confunde toallas con servilletas, guantes con calcetines, ¡y hasta se olvida muchas veces de mi nombre! Para evitar que el mal vaya a mayores ha venido a vivir a nuestra casa. Me alegra que esté con nosotros, aunque ya me he metido en más de un lío por intentar ayudarle. Pero haría lo que fuera para que mi abuelo no olvidase las cosas. Lo que fuera». La autora del texto, Marta Zafrilla, explica que «el libro sirve para ilustrar a los niños sobre el problema de pérdida de memoria, pero no quería que dejara de aportar valor como cuento de ficción. No pretendía ser un mero manual, sino una historia con personajes creíbles, hablando de situaciones posibles y afrontando la enfermedad con una perspectiva llena de cariño y humor». Miguel Ángel Díez, el responsable de las ilustraciones, destaca entre los valores que trasmite el libro, que «el niño afronta el problema con preocupación pero sin miedo. Esto es importante reseñarlo. Por otro, no intenta desentenderse de la situación. Siempre procura ayudar, e incluso busca, por propia iniciativa, una solución imaginativa para conseguir que su abuelo mejore. Aquí, la ingenuidad es una característica positiva y no negativa. Y, finalmente, la implicación de toda la familia para afrontar los problemas que acarrean los olvidos del abuelo Pedro. En realidad, se trata de valores universales que se deberían poder aplicar a cualquier tipo de problema». El libro, además de explicar a los niños qué es el alzhéimer, busca reivindicar la labor familiar del cuidado, ya que, a su manera, Óscar también participa de los cuidados de su abuelo. De hecho, el autor de los dibujos señala que «esto, en adultos, debería ser la norma habitual. Lo realmente reseñable es que a Óscar, un niño de 7 años, le nazca de dentro. Por ejemplo, no duda en fabricar un libro de geografía para ayudar a su abuelo a recordar regiones y ciudades de España, al tiempo que a él le sirve para repasar lo que ha aprendido en clase». En este sentido, la escritora tiene claro que aunque el libro no es en sí un manual de la enfermedad, puede ayudar a presentar situaciones semejantes a niños pequeños: «El libro cuenta, a través de la ficción ilustrada, una forma de afrontar los problemas de la vejez. No quería que sólo ‘sirviera’ a familiares de enfermos de alzhéimer, quería que fuese divertido, con una historia atractiva y original. Los valores que podamos encontrar detrás están ahí, como pueden estar en cualquier lectura. Uno de ellos es el de la colaboración: en una familia todos deben aportar su grano de arena. Óscar, el protagonista, lo hace a través de la ingenuidad y el amor hacia su abuelo, lo que dota al libro de un candor especial». Los despistes del abuelo Pedro pretende mostrar a los niños la realidad de una enfermedad que a menudo se esconde, incluso entre los adultos. A juicio de Marta Zafrilla «ellos, más que nadie, necesitan explorar lo que sucede a su alrededor. Cuando algo trágico o difícil ocurre y no tienen respuestas que expliquen los fenómenos, si encuentran secretos y silencio, su preocupación aumenta. Las separaciones, la muerte, la enfermedad y los conflictos en general han de ser explicados de forma adecuada a los niños. Cuando crecemos sin respuestas de mayores nos cuesta más afrontar ciertas dificultades». Miguel Ángel Díez es de la misma opinión: «creo que no hay nada que se deba ‘esconder’ o ‘disimular’ delante de un niño, pero los adultos seguimos reflejando nuestros miedos en ellos». Aunque sólo se conocen por mail, escritora y dibujante valoran muy positivamente lo que el otro ha aportado al cuento. A Marta le «encantan las formas con las que Miguel Ángel construye a los personajes, la perspectiva de sus escenarios, los detalles que incluye en la historia, pero lo más llamativo es quizá su capacidad cromática. Esos colores, cuidadosamente confeccionados, otoñales, intensos, ¡son increíbles! Parece que tiene la capacidad de crear matices nunca vistos antes. Quizá es por la conjunción cromática que logra. Me enamoran sus colores». Por su parte, el ilustrador destaca el uso del humor como cualidad principal del texto: «me atrapó el uso valiente y emotivo del humor con el que Marta afrontaba la enfermedad. Era capaz de construir situaciones divertidas sin caer nunca en la burla. Ese tono de humor, desde luego, está presente en las ilustraciones del libro».

PROGRAMA COOPERACIÓN TRANSFRONTERIZA SOBRE ENVEJECIMIENTO ESPAÑA-PORTUGAL (POCTEP) NACHO G. SAS TÉCNICO DE FORMACIÓN DEL CRE DE ALZHEIMER La presente Unidad de Calidad de Vida (UCV), así como la investigación que lleva asociada, forma parte del Programa Cooperación Transfronteriza sobre Envejecimiento España-Portugal (Poctep) y en el mismo se encuentra implicada también la Fundación General de la Universidad de Salamanca. La creación de una Unidad de Calidad de Vida tiene por objeto generar la investigación, análisis, evaluación y conocimiento en torno a la calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias, al mismo tiempo que ofrece un amplio rango de servicios tanto al usuario como al cuidador/familiar, con el fin de que sea una buena práctica que permita su difusión. El proyecto contempla la realización de un estudio sobre la puesta en marcha de una Unidad de Calidad de Vida, en la cual la vida cotidiana se organice de tal manera que sea posible identificar las necesidades, las capacidades y las limitaciones de las personas con demencia para realizar sus Actividades de la Vida Diaria; desarrollar métodos para mejorar la atención y realizar actividades terapéuticas que les ayuden a conservar tanto sus AVD como a desarrollar estrategias de afrontamiento. Esta actividad constituirá una experiencia piloto, tendrá una duración de 9 meses, y se llevará a cabo en un módulo independiente, acondicionado por el CRE de Alzheimer para tal fin, con personas que sean seleccionadas exclusivamente para la realización de este proyecto. Se creará un programa individual para cada usuario con una temporalización adecuada a sus necesidades. Todas las actividades llevadas a cabo en este proyecto serán realizadas sin que el resto de los usuarios del Centro se vea afectado por dicha actividad.

ÁREA DE FORMACIÓN CRE DE ALZHEIMER La Organización Mundial de la Salud y la Asociación Internacional de Alzhéimer publicaron el año pasado un informe titulado Demencia. Una prioridad de salud pública, que asegura que cada cuatro segundos surge un nuevo caso de demencia en el mundo, o lo que es lo mismo, que cada año aumenta en 7,7 millones la cifra de personas afectadas por algún tipo de enfermedad neurodegenerativa. Este incremento de la prevalencia de la demencia a nivel mundial hace necesario el desarrollo urgente de estrategias multidisciplinares que, en la medida de lo posible, palien las graves consecuencias sociales y económicas de la demencia en general y de la enfermedad de Alzheimer en particular. Uno de los componentes fundamentales de esta estrategia multidisciplinar pasa por la puesta en marcha planes de formación que estén dirigidos a profesionales y familiares cuidadores. En este sentido, el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias de Salamanca, dispone de programas de reciclaje de especialistas y de formación básica sobre distintos aspectos del alzhéimer, cuyo objetivo principal es la transferencia del conocimiento adquirido a través del desarrollo de la I+D y del trabajo diario de los profesionales que trabajan y colaboran en el CRE de Alzheimer, quienes se encargan de impartir y tutorizar las diferentes acciones formativas diseñadas desde un enfoque multidisciplinar. De esta manera, cada año se programan cursos relacionados con la enfermedad en sí -el deterioro cognitivo, el lenguaje y la memoria, los síntomas conductuales…-, con los tratamientos no farmacológicos -musicoterapia, danzaterapia, técnicas de estimulación cognitiva-, con los cuidados -recursos de fisioterapia, estimulación y adaptación de las actividades básicas de la vida diaria, cuidados de enfermería-, y con los cuidadores -bioética, sexualidad, aspectos jurídicos-. La oferta formativa del Centro distingue entre el programa de seminarios presenciales, cuyo objetivo es actualizar y aumentar los conocimientos, tanto teóricos como prácticos, de todos los profesionales relacionados con el alzhéimer; y el plan de cursos online, que pretende abordar, de una manera sencilla y clara, los aspectos más importantes de la enfermedad, así como los principales problemas a los que se enfrenta el cuidador. Esta modalidad de cursos online pretende formar al mayor número de personas posible, contribuyendo de esta forma a lograr el fin último del Centro: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de alzhéimer y de sus familias.

NOELIA CATALÁN MONTERO TERAPEUTA OCUPACIONAL DE AFA PARLA Las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer (EA) comienzan un proceso lento y progresivo hacia la dependencia total. Actualmente no existe cura, por lo tanto el tratamiento va dirigido a frenar el avance de la enfermedad para mejorar la calidad de vida de la persona y su entorno. Además del tratamiento farmacológico, las terapias no farmacológicas han demostrado que la estimulación y la implicación activa de la persona en actividades de su interés retrasan el avance de la enfermedad. Pero la realidad con la que nos encontramos en los centros especializados en atender a enfermos de alzhéimer, es que la adhesión al tratamiento y las ganas de realizar actividades de psicoestimulación por parte de la persona afecta en muchas ocasiones es escasa. El ejercicio por parte de los profesionales para estimular un ambiente atractivo y motivador para la persona se convierte en una de nuestras prioridades. Los gustos y preferencias de la persona pueden ser muy variados, por ello tener una propuesta variada de actividades facilitará la adaptación y la participación activa de la persona en los talleres. De esta manera conseguimos que la persona no venga a disgusto o por obligación, sino contenta y deseando que llegue el momento de acudir al centro. Dentro de este contexto de búsqueda de actividades tuvimos la suerte de encontrarnos con DogEduca y su propuesta en realizar un programa de Terapia Asistida con Animales (TAA) para personas con demencia. La propuesta tuvo una gran aceptación por parte de los usuarios. Se diseñaron las sesiones atendiendo a los objetivos terapéuticos del programa de intervención de los usuarios. Un total de 12 participantes, divididos en dos grupos, uno en fase leve con 7 personas y otro en fase moderada en la que participaron 5 usuarios. A continuación se muestran unos gráficos con las variables edad y fase de la enfermedad de los usuarios que participan. En un total de 20 sesiones en cada grupo, el perro participaba como apoyo o como modelo de conductas logrando grandes resultados tanto específicos como generales. Algunos de los resultados específicos logrados son: C.B se había negado a realizar fichas de evocación por categorías y su participación con el grupo había disminuido. Se consigue que realice actividades de memoria semántica y su participación en el grupo es más fluida y alegre. M.P acudía al centro con escasa motivación y con problemas para fijar la atención. A través del perro se implica de una manera más activa, además de aumentar la concentración en las actividades que participaba el perro. J.G muy demandante con elevadas llamadas de atención. A través de la TAA el sujeto logra controlar sus impulsos y permite que el perro sea el protagonista de las actividades. C.D desconexión con el entorno, escasa movilidad y tendencia al mutismo. Al incluir el perro en las sesiones muestra movimientos activos para tocar al perro e incluso caminar con él. Además atiende a los compañeros y profesionales verbalizando algunas palabras. M.D acude muchas veces nerviosa y ansiosa al centro. Cuando veía aparecer al animal se alegraba mucho, se sentaba a tocarla y a jugar con el animal disminuyendo considerablemente su nivel de ansiedad. En cuanto a objetivos generales todos los usuarios pudieron disfrutar de los beneficios de la TAA. Mejoraron en orientación a la realidad, socialización, comunicación, cohesión de grupo, respeto de turnos, actividades de cuidado hacia otros y hacia uno mismo. A continuación se muestran los porcentajes de los resultados tras la intervención con TAA (véase gráfico 2). Tras estos resultados podemos concluir que la TAA es una potente herramienta para acelerar la consecución de objetivos y en algunos casos la única terapia que ha conseguido alcanzar resultados específicos en usuarios que estaban estancados.