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Blog del CRE Alzheimer

El Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso ha realizado un video de sensibilización por el Día Internacional de las Personas Mayores. El objetivo de esta campaña es impulsar la solidaridad hacia este colectivo, que es cada vez más numeroso y representativo en nuestra sociedad, y mejorar así su calidad de vida.

Lizbeth De la Torre López | Neuropsicóloga A menudo pensamos y hablamos de la demencia en términos de deterioro, discapacidad y pérdida (Martyr et al. 2019), pero ¿qué pasaría si nos centráramos en lo que las personas con demencia aún pueden hacer? Cuando se recibe un diagnóstico de demencia, se esperan cambios en el cerebro y la capacidad cognitiva. Sin embargo, a menudo se desconoce el impacto de estos cambios en el funcionamiento cotidiano, la participación en la vida familiar y la implicación en la comunidad (Martyr et al., 2024). Con un plan de rehabilitación adecuado, las personas con demencia pueden seguir aprendiendo nueva información y habilidades. Es importante diferenciar la rehabilitación cognitiva, que se centra en los retos neuropsicológicos debidos a cambios en el cerebro, de la rehabilitación que aborda problemas puramente físicos (Kern et al., 2025). La rehabilitación cognitiva y funcional, tiene como objetivo optimizar el funcionamiento cotidiano área en las que las personas con demencia suelen tener dificultades (Poulos et al., 2017). En este sentido, el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025 pone de relieve el concepto de rehabilitación cognitiva y funcional para las personas con la demencia, con la esperanza de servir como recurso y hoja de ruta para animar a más personas a adoptar y adaptar prácticas de rehabilitación, independientemente de su ubicación. El informe destaca el hecho de que, a pesar de las pruebas de sus beneficios, las personas con demencia rara vez tienen acceso a servicios de rehabilitación en todo el mundo. El informe destaca cómo se puede reducir esta desigualdad. También señala que la rehabilitación cognitiva y funcional puede permitir a las personas con demencia funcionar mejor en áreas específicas, ya que los efectos a largo plazo incluyen una reducción de la discapacidad y un mayor tiempo en el hogar antes de pasar a una residencia (ADI, Clare et al., 2025). Lo ideal es que el diagnóstico de demencia marque el inicio de la rehabilitación. No obstante, se puede introducir un programa de rehabilitación cognitiva y funcional en cualquier fase de la demencia. Es importante tener en cuenta la necesidad de intervenciones personalizadas que tengan en cuenta las necesidades y los deseos de la persona, y que los objetivos sean adecuados (Todhunter-Brown et al., 2025). Además de tener en cuenta que la demencia suele coexistir con otros problemas de salud. Por lo tanto, es esencial el trabajo en equipo entre profesionales de diversas disciplinas, así como la participación de los cuidadores en los cambios que se producen a medida que la demencia avanza y se lleva a cabo la rehabilitación (Miettinen et al., 2013). Los expertos mencionan que los enfoques centrados en la persona, son componentes fundamentales de la rehabilitación y deben incluirse en cualquier programa de intervención. El punto de partida debe ser mejorar o mantener el funcionamiento en la vida cotidiana aprovechando los puntos fuertes de la persona, encontrando formas de compensar las dificultades (por ejemplo, comunicación funcional, dificultades viso espaciales y perceptivas, movilidad, motivación y compromiso) y apoyando la independencia (Jeon et al., 2025). También se recomienda identificar los objetivos funcionales relevantes para la persona que vive con demencia y que, sus familiares y sus cuidadores trabajen juntos para alcanzarlos, teniendo en cuenta que el entorno debe estar en consonancia con las capacidades de la persona para potenciar su independencia y su potencial (Gjellestad et al., 2023). Diversos estudios sugieren estrategias compensatorias para abordar la rehabilitación cognitiva y funcional en personas con demencia (Bennet et. al., 2018; Kudlicka et al., 2023; Paggetti et al., 2025; Raghuraman et al., 2025): Convertir las estrategias en hábitos: una vez que una estrategia se convierte en un hábito, resulta más fácil de utilizar. Utilizar rutinas diarias: Ser constante. Empezar con una o dos estrategias. Estrategias diversas: a veces, utilizar más de una estrategia a la vez puede resultar más eficaz. Utilizar apoyo visual y ambiental: Simples cambios en el hogar pueden marcar una gran diferencia. Por ejemplo, mantener los objetos en el mismo lugar, etiquetar los cajones, utilizar códigos de colores y colocar carteles. El estado de ánimo y la motivación son importantes. Si la persona con demencia se siente triste, ansiosa o desmotivada, es posible que no sea capaz de participar. El ensayo y el error son normales. No todas las estrategias funcionan para todo el mundo, ya que la demencia afecta a cada persona de forma diferente. Volver a la rutina después de las interrupciones: si la persona se sale de la rutina, no pasa nada. Guíela con delicadeza para que vuelva a conectar. Apoyo al cuidador: los cuidadores desempeñan un papel importante en la aplicación diaria de las estrategias. El objetivo es apoyar a la persona con calma y paciencia, sin presiones ni frustraciones, para que se sienta segura y respetada. Las personas que viven con demencia no deberían tener que pagar por el privilegio de vivir bien, con un propósito y dignidad; debería ser un derecho básico. A falta de una cura ante la demencia, tenemos el deber colectivo de buscar la rehabilitación. La rehabilitación no es una varita mágica que borra todos los síntomas de la demencia (CRPD de las Naciones Unidas, 2006). Sin embargo, proporciona herramientas para aprovechar las fortalezas existentes y controlar los síntomas, ofreciendo un grado de autonomía y dignidad que con demasiada frecuencia se niega a las personas que padecen esta enfermedad. Una buena calidad de vida y un envejecimiento saludable no deberían ser un lujo (Krutter et al., 2020). La rehabilitación debería aceptarse como parte de la «atención centrada en la persona». El nuevo diálogo se centra en los «diagnósticos clínicos», los «intervención multidisciplinaria» y la «estrategias preventivas». Es importante normalizar la rehabilitación como parte de la vía de atención habitual en las demencias (Vargese et al., 2021). Según el Informe Mundial sobre el Alzheimer 2025, el 65 % de los planes nacionales actuales sobre la demencia mencionan la rehabilitación. Sin embargo, en la práctica, el 75 % de los Estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) aún no han elaborado planes nacionales sobre este tema. Por lo tanto, la rehabilitación debe integrarse en los planes nacionales sobre la demencia y aplicarse (Metzelthin et al., 2024). La preparación de la sociedad para el cambio en la atención a la demencia no puede dejarse exclusivamente en manos de los gobiernos o los responsables políticos. Los ciudadanos y otras personas involucradas en la atención a la demencia deben tener la oportunidad de participar en la creación de soluciones y también deben estar dispuestos e interesados en llevar a cabo el cambio (Tuntland et al., 2025). Por último, cuando se trata del cuidado de las personas con demencia y sus cuidadores, como sociedad, podemos y debemos ser más ambiciosos. Referencias Alzheimer’s Disease International, Clare, L, Jeon, YH. 2025. World Alzheimer Report 2025: Reimagining life with dementia – the power of rehabilitation. London, England: Alzheimer’s Disease International. Bennett S, Laver K, Voigt-Radloff S, Letts L, Clemson L, Graff M, Wiseman J, Gitlin L. Occupational therapy for people with dementia and their family carers provided at home: a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2019 Nov 11;9(11):e026308. doi: 10.1136/bmjopen-2018-026308. PMID: 31719067; PMCID: PMC6858232. Jeon YH, Simpson J, Fethney J, Krein L, Shin M, Low LF, Woods RT, Mowszowski L, Hilmer S, Naismith SL, Clemson L, Brodaty H, Naganathan V, Miller Amberber A, Kenny D, Gitlin L, Szanton S. Effectiveness of the Interdisciplinary Home-bAsed Reablement Programme (I-HARP) on improving functional independence of people living with dementia: a multicentre, pragmatic, randomised, open-label, controlled trial. 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Paggetti A, Druda Y, Sciancalepore F, Della Gatta F, Ancidoni A, Locuratolo N, Piscopo P, Vignatelli L, Sagliocca L, Guaita A, Secreto P, Stracciari A, Caffarra P, Vanacore N, Fabrizi E, Lacorte E; Italian Dementia Guideline Working Group. The efficacy of cognitive stimulation, cognitive training, and cognitive rehabilitation for people living with dementia: a systematic review and meta-analysis. Geroscience. 2025 Feb;47(1):409-444. doi: 10.1007/s11357-024-01400-z. Epub 2024 Nov 1. Erratum in: Geroscience. 2025 Aug;47(4):6111. doi: 10.1007/s11357-025-01551-7. PMID: 39485657; PMCID: PMC11872969. Poulos CJ, Bayer A, Beaupre L, Clare L, Poulos RG, Wang RH, Zuidema S, McGilton KS. A comprehensive approach to reablement in dementia. Alzheimers Dement (N Y). 2017 Jul 27;3(3):450-458. doi: 10.1016/j.trci.2017.06.005. PMID: 29067351; PMCID: PMC5654482. Raghuraman S, Richards E, Mahmoud A, Morgan-Trimmer S, Clare L, Anderson R, Goodwin VA, Allan L. 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Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). 2006. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-therights-of-persons-with-disabilities-crpd (accessed Sep 26, 2025). ‌ Vargese SS, Halonen P, Raitanen J, Forma L, Jylhä M, Aaltonen M. Comorbidities in dementia during the last years of life: a register study of patterns and time differences in Finland. Aging Clin Exp Res. 2021 Dec;33(12):3285-3292. doi: 10.1007/s40520-021-01867-2. Epub 2021 May 3. PMID: 33939125; PMCID: PMC8668841. Pulsa para leer el artículo en inglés

INFOGRAFÍA

David Andrés Ochoa | Neuropsicólogo El diagnóstico oportuno de la demencia es una prioridad mundial, reflejada en la mayoría de las políticas y planes nacionales. Sin embargo, actualmente no existen estimaciones robustas del tiempo promedio hasta el diagnóstico (TPD) ni de los factores que influyen en los intervalos de diagnóstico. En función de esta problemática, una revisión sistemática y metaanálisis realizada por Kusoro et al. (2025) pone el foco de atención en el intervalo promedio entre la aparición de los síntomas (calificado por los pacientes o cuidadores familiares mediante entrevistas o registros médicos) hasta el diagnóstico final de demencia. Los investigadores revisaron datos de trece estudios previamente publicados que se llevaron a cabo en Europa, Estados Unidos, Australia y China y que informaron datos sobre 30.257 participantes con una edad de inicio que oscilaba entre los 54 y los 93 años. Los investigadores descubrieron que normalmente transcurren 3,5 años desde la primera alerta de síntomas hasta que un paciente recibe un diagnóstico de demencia, o 4,1 años para aquellos con demencia de aparición temprana, y algunos grupos tienen más probabilidades de experimentar retrasos más prolongados. Por ejemplo, en muchos de los estudios incluidos se informan sobre las vías más allá del primer contacto con los servicios de atención médica, observando retrasos en la recepción del diagnóstico, incluso en el contexto de clínicas especializadas, además el TPD variaba entre los grupos de diagnóstico, con evidencia consistente de un TPD más largo en la demencia de inicio joven. Estos resultados demuestran que la gravedad de los síntomas suelen ser los catalizadores hacia un diagnóstico, así los resultados del metaanálisis demostraron que las personas que experimentan un declive funcional pueden ser derivadas a los servicios antes, y que cuanto más grave sea el deterioro, más temprana será la derivación. Dentro de las implicaciones clínicas es importante resaltar que el establecimiento de centros especializados para personas con demencia de inicio temprano puede acortar la duración del retraso diagnóstico. Esto es consistente con la evidencia de que dichos servicios especializados pueden aumentar el número de personas con demencia evaluadas a nivel nacional, lo que luego podría conducir a mejoras en la calidad de vida. Es probable que mejorar el TPD sea clave para una intervención más temprana y para reducir los costos económicos y sociales de la demencia (Kusoro et al., 2025). Es importante destacar que este es el primer estudio en hacer este tipo de análisis, por lo que las limitaciones en la homogeneidad de los datos, los sesgos de los estudios y la ausencia de criterios claros para el TPD deben considerarse al analizar los datos discutidos. Las conclusiones del estudio son claras a pesar de estas limitaciones. Desde las implicaciones significativas para futuras políticas, prácticas e investigaciones relevantes para muchos países (en especial aquellos en vías de desarrollo). La necesidad de aumentar la eficacia de futuras intervenciones, identificando qué factores sociodemográficos, específicos de la enfermedad y de la atención médica contribuye a un TPD más prolongado en la demencia. Además de desarrollar intervenciones que acorten el intervalo diagnóstico en la demencia. Bibliografía: Kusoro, O., Roche, M., Del-Pino-Casado, R., Leung, P., & Orgeta, V. (2025). Time to diagnosis in dementia: A systematic review with metaanalysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 40(7), e70129. https://doi.org/10.1002/gps.70129 University College London. (2025, July 28). Think it’s just aging? Why dementia is missed for 3.5 years on average. ScienceDaily. Retrieved August 3, 2025 from www.sciencedaily.com/releases/2025/07/250727235823.htm

Beatriz Herrero Hermoso | Psicóloga del CREA Los síntomas psicológicos y conductuales de las demencias (SPCD) son un conjunto de síntomas relacionados con la alteración de la percepción, el contenido del pensamiento, el estado de ánimo y la conducta que pueden presentarse en las personas afectadas de demencia. Estos síntomas pueden variar en función del tipo de demencia, y de la fase en la que se encuentren, y están modulados por múltiples factores que afectan a su aparición o producción como son el entorno, las relaciones interpersonales, la personalidad de la persona, etc. Algunos de los síntomas que podemos encontrarnos: Apatía Labilidad emocional (fluctuaciones y cambios bruscos en sus sentimientos y expresiones emocionales) Tristeza, llanto Agresividad Ansiedad, agitación Deambulación errante/ vagabundeo/caminar sin destino Conductas vocales repetitivas Alucinaciones (visuales, olfativas, táctiles…) Ideas delirantes (robo, perjuicio…) Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia diurna, inversión del ritmo sueño-vigilia, sueño fragmentado…) Trastornos de la conducta alimentaria (hiperfagia, anorexia…) Conducta sexual inapropiada Los SPCD suelen generar un malestar intenso tanto en el paciente como en la familia, siendo una de las causas más frecuentes de institucionalización precoz. Asimismo, a veces pueden indicar la existencia de incomodidad física, dolor, enfermedades concomitantes (infecciones…), por lo que es importante valorar todos estos aspectos e intentar determinar si existe alguna causa que haya podido desencadenarlos. También se pueden seguir una serie de pautas en el día a día, tales como: Establecimiento de rutinas y hábitos para proporcionar un ambiente estructurado que aporte seguridad y tranquilad a la persona y favorezca su descanso nocturno. Proporcionar ambientes tranquilos, reduciendo el ruido y el exceso de estímulos, evitando una saturación estimular que genere malestar en la persona y aumente su nivel de agitación. Realizar actividad o ejercicio físico diario, dentro de sus posibilidades. Si la persona tiene una necesidad de deambulación, acompañarle durante la misma, no ponerse en su camino o cerrarle el paso, para evitar que puedan aparecer conductas agresivas. Realizar actividades agradables para la persona conectadas con su historia de vida para generar un buen estado emocional, evitando largos periodos de inactividad. Evitar la frustración, para ello proporcionarle apoyos suficientes para la realización de actividades, simplificar las mimas, así como evitar llevar la contraria, regañarle o la realización de preguntas que pongan de manifiesto o incidan sobre los errores cometidos por la persona, tales como “¿no te acuerdas?” “si esto es muy fácil, mira como se hace”. Utilizar un tono de voz tranquilo, mantener el contacto visual y ponerse a su altura cuando se hable con la persona. Si la persona está irritada, no discutir con ella o llevarle la contraria, ofrecer nuestro apoyo y ayuda desde una actitud calmada. En definitiva, ante el surgimiento de los SPCD es necesario intentar conocer sus causas, su desarrollo y realizar un abordaje individualizado, manteniendo una actitud de calma, sin juzgar ni contrariar a la persona, intentando proporcionarle seguridad y confianza, recordando que no son conductas intencionadas, sino algo fruto de la enfermedad.

Andrea Catalán Lanzarote | Psicogerontóloga La demencia puede ser un evento cargado de incertidumbre para muchas familias. Para conocer las principales necesidades de información de los cuidadores no profesionales de personas con demencia, Soong et al. (2020) llevaron a cabo una revisión sistemática en la que identificaron cuatro necesidades principales: Información específica sobre la enfermedad: aspectos acerca de información general sobre la demencia; tratamientos; identificación y comprensión de los síntomas cognitivos y conductuales; pronósticos; medicamentos; ensayos clínicos; investigación actual; y aspectos genéticos de la demencia. Información acerca de los servicios de salud relacionados: cómo cuidar (higiene, comida, actitud ante el cuidado); formas de abordar los síntomas conductuales; aspectos relacionados con la seguridad (por ejemplo, cómo generar un entorno seguro en el hogar, cómo mantener a la persona con demencia a salvo y cómo reconocer riesgos de caídas); cómo gestionar las alucinaciones y las dificultades en la comunicación; qué actividades hacer con la persona cuidada; información médica y de primeros auxilios ante situaciones de emergencia. Atención al paciente: dónde y cómo acceder a servicios y ayuda disponible; profesionales especializados en el diagnóstico y tratamiento de la demencia; grupos de apoyo para los cuidadores; ayuda financiera; aspectos legales; solicitud de programas de cuidado; aseguradoras. Autocuidado del cuidador: temas como la gestión del estrés; derecho a pensión para cuidadores; gestión de las emociones del cuidador; autocuidado general del cuidador (como ejercicio, dieta y medicaciones). Estas necesidades de información variaban en función de la fase de la demencia. Por un lado, en fases iniciales, los cuidadores buscaban información específica acerca de la demencia, aspectos genéticos e investigaciones actuales. Por otro lado, en fases más avanzadas, se centraban en información más general acerca de la demencia e información relacionada con el pronóstico. Además, buscaban información acerca de servicios como residencias y centros de día. Para obtener esta información, existen muchas fuentes como profesionales de la salud o trabajadores sociales, familiares o amigos, asociaciones de Alzheimer, voluntarios… Sin embargo, la fuente de información más utilizada fue Internet. ¿Y la inteligencia artificial?, ¿puede un chatbot y asistente virtual, como lo es ChatGPT resolver las dudas de los cuidadores? Esta misma duda se la plantearon Saeidnia y su equipo (2024), quienes le plantearon a ChatGPT algunas de las inquietudes más comunes entre quienes cuidan a personas con demencia. Para valorar la calidad de las respuestas, fueron los propios cuidadores (tanto formales como informales) quienes evaluaron las respuestas. En general, los cuidadores opinaron que ChatGPT puede ser una herramienta potente, siempre que las preguntas se formulen de manera clara y precisa. Sin embargo, los cuidadores formales valoraron las respuestas del chatbot con una puntuación más baja que los cuidadores informales. Los cuidadores formales mostraron una falta de confianza ante la calidad de sus respuestas (sobre todo ante preguntas clínicas como tratamiento, pronóstico y aspectos genéticos). Estos señalaron que debería pasar un filtro que identificase y validase la información clínica. En definitiva, a la hora de buscar información relacionada con la demencia, recomendamos buscar en fuentes fiables que nos aseguren la calidad de la respuesta, como profesionales especializados, asociaciones, grupos de apoyo… Para asegurarnos de que la información que recibimos es fiable, especialmente en momentos de incertidumbre como lo es el transcurso de la demencia. Referencias: Saeidnia, H.R., Kozak, M., Lund, B.D. et al. Evaluation of ChatGPT’s responses to information needs and information seeking of dementia patients. Sci Rep 14, 10273 (2024). https://doi.org/10.1038/s41598-024-61068-5 Soong, A., Au, S., Kyaw, B. et al. Information needs and information seeking behaviour of people with dementia and their non-professional caregivers: a scoping review. BMC Geriatr 20, 61 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-1454-y