Bibliografía útil para el cuidador principal inexperto de personas con enfermedad de Alzheimer

Bibliografía útil para el cuidador principal inexperto de personas con enfermedad de Alzheimer

Alberto Fraile SastreDocumentalista

Una vez que nuestro padre, madre, abuelo/a, tío/a o cualquier otro pariente recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, un miembro de la familia suele convertirse en su cuidador principal, es decir, en la persona sobre la que recaerán la mayoría de los cuidados que nuestro familiar pueda requerir, sin recibir normalmente ningún tipo de remuneración por ello.

Ante esta nueva situación, que supone una serie de grandes cambios en la vida diaria de la persona cuidadora, es normal encontrarse con situaciones difíciles como pueden ser el no comprender bien la enfermedad, desconocer cómo actuar frente a determinados síntomas o sentirse desbordado habitualmente. No obstante, un buen método para intentar afrontar todos estos posibles contratiempos es conocerlos de antemano, para lo que se recomienda la consulta de bibliografía que puede ayudarle a comprender y afrontar su nueva situación, aprender a cuidar mejor a su familiar y/o prepararle para el futuro que les aguarda.

Por ello, lo primero que debe hacer el cuidador es comprender correctamente la enfermedad de Alzheimer y los cambios en la vida que dicha enfermedad conlleva, para lo cual recomendamos la lectura de:

– Matías-Guiu, J. (2004). Convivir con Alzheimer. Madrid: Editorial Médica Panamericana.
– Millán Calenti, J. C. (2010). Cuidar y acompañar a la persona con demencia. Madrid: Editorial Médica Panamericana.

En ambos libros se explica de manera sencilla que es la enfermedad de Alzheimer, sus síntomas, sus diferencias con otras enfermedades, etc. a través de la respuesta de preguntas cortas y concretas que son acompañadas por pequeñas ilustraciones.

A continuación, puede interesarse por metodologías prácticas y consejos para mantener la comunicación con su familiar y/o para hacer frente a aquellas situaciones que aparecerán frecuentemente. Para ello pueden optar por la lectura de:

– Mace, N. L. (2011). Cuando el día tiene 36 horas: una guía para cuidar a enfermos con Alzheimer, pérdida de memoria y demencia senil. Ciudad de México: Editorial Pax México.
– Rousseau, T. (2015). Comunicarse con un Alzheimer próximo: entenderlo, no sentirse culpable, mantener un vínculo. Barcelona: Ediciones Omega.
– Strauss, C. J. (2006). Cómo hablar con un enfermo de Alzheimer: formas sencillas de comunicarse con un miembro de la familia o un amigo cuando le hacemos una visita. Barcelona: Obelisco.
– Vila Miravent, J. (2011). Guía práctica para entender los comportamientos de los enfermos de Alzheimer. Barcelona: Octaedro.

Se tratan de guías sencillas, dirigidas a cuidadores inexpertos o no profesionales que se caracterizan por un contenido muy práctico, de modo que el cuidador obtiene la capacidad de identificar, valorar y responder a las situaciones que se le van planteando.

Por otra parte, como resultado de su dedicación, los familiares cuidadores deberán hacer frente a sentimientos de soledad, angustia, depresión, cansancio, etc. que pueden desembocar en problemas mayores. Por tanto, es fundamental que aprendan a cuidarse a ellos mismos:

– Centeno Soriano, C. (2017). Cuidar a los que cuidan: qué y cómo hacerlo. Jaén: Formación Alcalá.
– Córdoba, R. (2010). La brújula del cuidador: ayuda para familiares y cuidadores. Barcelona: Plataforma Editorial.
– Prieto, V. (2013). La soledad del cuidador. Madrid: La esfera de los libros.

Se encuentran dirigidos a prevenir los peores síntomas que puedan afectar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, intentando transmitirles la importancia de cuidarse para poder seguir cuidando a sus familiares.

Finalmente, también pueden ser de especial interés para el cuidador conocer las vivencias y experiencias de otras personas que, como ellos, actuaron como cuidadores principales de sus familiares. Por tanto, algunos libros en los que pueden verse reflejados serían:

– Barredo, P. A. (2013). Diario de un cuidador. Barcelona: Plataforma Editorial.
– García Pinto, S. (2016). La luz de tu silencio: la vida al otro lado del alzhéimer. Madrid: Meridiano Editorial.
– Huguenin, C. (2013). Alzheimer mon amour. Barcelona: Plataforma Editorial.

Los libros cuentan la experiencia de otros cuidadores principales de enfermos de alzhéimer y algunas de las situaciones o pensamientos que tuvieron que sobrellevar con sus familiares, en el primer caso una madre, en el segundo un padre y en el tercero un marido.

Podéis encontrar estos títulos en la Biblioteca-Centro de Documentación del CRE de Alzheimer

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