Atención domiciliaria especializada en pacientes con demencia

Atención domiciliaria especializada en pacientes con demencia

Alfredo Zamora Mur [a], Aranzazu Zamora Catevilla [b], Rafael García-Foncillas [c], Óscar Aubí-Catevilla [d] y María Nabal-Vicuña [e][a] Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos, Servicio de Geriatría, Hospital de Barbastro, Huesca; [b] Servicio de especialidades, Hospital de Barbastro, Huesca; [c] Departamento de Microbiología, Medicina Preventiva y Salud Pública, Universidad de Zaragoza; [d] Departamento de Biomedicina, Universidad de Bergen, Noruega; [e] Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos, Hospital Arnau, Lérida

Los pacientes con demencia son susceptibles de ser incluidos en programas de cuidados paliativos, especialmente domiciliarios, dada la ausencia a día de hoy de tratamiento curativo. Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de 35 millones de personas en todo el mundo que padecen demencia, y se prevé que esta cifra pueda duplicarse en el año 2030. La mediana de supervivencia tras el diagnóstico es de 2 a 4 años, aunque es una enfermedad generalmente no reconocida como terminal hasta fases muy avanzadas de la misma. Generalmente el domicilio es el lugar donde los pacientes en fase terminal pasan gran parte del tiempo, siendo los familiares los que prestan hasta el 80-90% de los cuidados. Por este motivo, los cuidadores pueden presentar mayor morbi-mortalidad, y deben ser tanto dadores como receptores de cuidados. La atención domiciliaria especializada presta cuidados a pacientes crónicos, terminales e inmovilizados, dependiendo su organización frecuentemente de gerencias de atención primaria, con recursos propios. La atención a pacientes que precisan cuidados paliativos se realiza en este ámbito a través de los equipos de atención primaria y equipos específicos de soporte (equipo de soporte de atención domiciliaria o ESAD). En este contexto, realizamos un estudio analítico prospectivo comparativo de dos cohortes de pacientes atendidos por un ESAD en sus domicilios, una afecta de demencia y la segunda sin dicho antecedente, en el sector sanitario de Barbastro (Huesca).

Presentaron demencia el 30,7% de los pacientes atendidos en este intervalo de tiempo, con edad media de 83,8 ± 7 años. El diagnóstico etiológico más frecuente fue demencia vascular (40,4%), seguido de cerca por la enfermedad de Alzheimer (31,7%), con porcentajes más pequeños de otros tipos de demencia. La puntuación media en la escala Global Deterioration Scale de Reisberg (GDS) fue de 6. Presentaron úlceras por presión el 19,6% de los pacientes con demencia, porcentaje más elevado que en pacientes sin este antecedente, así como síndrome de inmovilidad, observado en el 70%. Pudimos comprobar el amplio porcentaje de institucionalización en pacientes con demencia (38%), con mayor carga de cuidados por parte de los hijos y menor por parte del cónyuge que en pacientes sin deterioro cognitivo. Se detecta menor presencia de síntomas activos, salvo en el caso de la agitación psicomotriz, encontrándose un 31,6% en tratamiento con fármacos antidemencia, un 21,2% con inhibidores de la acetilcolinesterasa y un 10,4% con memantina. Los pacientes con demencia representaron un porcentaje menor de fallecimientos y de hospitalización que los no dementes a lo largo del seguimiento por el ESAD.

A pesar de que cada vez se investiga más en este campo, queda patente que es necesario realizar estudios prospectivos para ayudar a la creación de criterios de inclusión en programas de cuidados paliativos para pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas. La inclusión en un programa de cuidados paliativos ha demostrado aumentar la probabilidad de muerte en casa, reduciendo las muertes hospitalarias en pacientes con demencia. Muchas personas con demencia mueren en condiciones difíciles debido a que el sistema de atención de salud está mal equipado para hacer frente a sus necesidades.

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