ANOSOGNOSIA: LA OTRA MIRADA DE LA ENFERMEDAD

ANOSOGNOSIA: LA OTRA MIRADA DE LA ENFERMEDAD

Idoia Zuñeda UrrutiaPsicóloga

Me llamo Miren y tengo 53 años, aunque algunos me dicen que ya tengo 78 años. ¡Madre mía!, desde luego hay gente que tiene problemas de cálculo. A mí, sin embargo, siempre se me han dado bien las cuentas y en la escuela era de las primeras de la clase.

Cuando era pequeña vivía con mis padres y mis hermanos en un pequeño pueblo de Vizcaya y mi padre trabajaba en el campo. Ahora ya está jubilado y a mí me gusta volver los fines de semana para ayudar a mi madre en las tareas de casa.

Estoy casada y tengo dos hijas; la mayor ya está trabajando (en algo relacionado con cuidar animales) y la pequeña está estudiando en la universidad. Yo he trabajado como maestra muchos años, pero ahora me dedico a cuidar de mi marido, que ya está jubilado porque es bastante mayor que yo.

Lo cierto es que, últimamente discutimos a menudo porque mi marido tiene la manía de cambiarme las cosas de sitio y así nunca las encuentro. Él dice que se me olvida dónde las dejo, pero yo sé que la culpa es de él por ser un desordenado. La verdad que ahora insiste mucho en acompañarme a hacer la compra, cuando antes no había manera de que fuera ni a por el pan. Yo creo que se aburre en casa.

Cuando salimos por la tarde a dar un paseo, mi marido siempre se para a hablar con extraños (serán excompañeros del trabajo que yo no conozco) y le preguntan por nuestras hijas y nuestros NIETOS. ¡Pero si no tenemos nietos! Yo soy todavía muy joven para ser abuela.

Los fines de semana que no vamos al pueblo a ver a mis padres, suelen visitarnos nuestras hijas. Aunque otras veces, vienen una señoras, ya de mediana edad, con unos niños a las que no conozco. Son muy agradables y los niños muy cariñosos; siempre me dan besos y abrazos.

Miren no existe, su historia no es real. Pero podrían ser las vivencias, emociones y rutinas de cualquiera de esas personas que tienen que enfrentarse día a día con los síntomas de la demencia. Muchas de ellas, al igual que Miren, no son conscientes de su enfermedad. Esto es lo que llamamos anosognosia. Ésta se caracteriza por la falta de percepción de la propia enfermedad, escasa conciencia, negación o minimización de los síntomas.

La anosognosia, aunque está presente en múltiples síndromes neurológicos (ceguera cortical, individuos con lesiones en la vía óptica, afasia, síndromes frontales y heminegligencias, etc.) es muy común en la demencia (40% de los pacientes), especialmente en la variante conductual de la demencia frontotemporal. En la actualidad, las líneas de investigación se centran en intentar determinar y consensuar cuáles son los mecanismos que subyacen en la aparición de este síndrome dada la dificultad que presenta el estudio de sus causas.

En el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias del Imserso, durante la valoración inicial del usuario, se administra tanto a la familia como al propio usuario el Cuestionario Abreviado de Anosognosia (AQ-D) (Turró-Garriga, O., 2014). Su objetivo consiste en medir la diferencia de puntuaciones entre ambos para determinar si el paciente padece de anosognosia.

La detección precoz de esta incapacidad para tomar conciencia de la propia enfermedad es fundamental porque ayuda a prevenir posibles alteraciones de conducta (irritabilidad, apatía, desinhibición, agresividad, etc.), permite ajustar los tratamientos farmacológicos y facilita la comprensión por parte de la familia, ya de por sí sobrecargada física y emocionalmente por la situación, de muchos de los comportamientos de su familiar.

En definitiva, esta información proporciona las herramientas necesarias para una mejor atención centrada en la persona y para favorecer su bienestar emocional y adaptación a un entorno, en muchos casos, percibido como amenazante.

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