Ampliando los horizontes del cuidado: ¿es posible hablar de ganancias asociadas a la tarea de cuidado de pacientes con Enfermedad de Alzheimer?

Ampliando los horizontes del cuidado: ¿es posible hablar de ganancias asociadas a la tarea de cuidado de pacientes con Enfermedad de Alzheimer?

Mercedes Fernández-Ríos [1,2], Rosa Redolat Iborra [1], Patricia Mesa-Gresa [1][1] Universitat de València. [2] Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia

Diversos indicadores demográficos, como los recogidos en el informe Un perfil de las personas mayores en España 2018 muestran el claro envejecimiento de la población en nuestro país. Este envejecimiento demográfico va unido al aumento de la prevalencia de enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA). En el reciente Plan Nacional de Alzheimer, promovido por CEAFA, se proponen como ejes de actuación frente a este desafío: la investigación en el ámbito biomédico y socio-sanitario, la innovación y el conocimiento. Además se enfatiza la necesidad de ofrecer apoyo a los cuidadores y a todo el entorno familiar.

La tarea de cuidado de una persona con EA puede tener un considerable impacto tanto sobre la salud psicosocial como física del cuidador. Las investigaciones realizadas en este ámbito señalan la importancia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento por parte del cuidador con el fin de mitigar en parte las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado. Estas investigaciones nos están ayudando a comprender cuáles son los factores que pueden modular estos efectos. Si queremos minimizar el impacto que esta tarea tiene en el cuidador es necesario desarrollar intervenciones que tengan una base empírica y contribuyan a disminuir tanto el estrés crónico como la sobrecarga que generalmente percibe el cuidador. El objetivo final debe ser mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de los propios cuidadores.

La mayor parte de trabajos publicados hasta la fecha se han centrado principalmente en las consecuencias negativas derivadas de la tarea de cuidado de un paciente con EA (estrés, insomnio, síndrome de «sobrecarga o desgaste del cuidador», problemas físicos…). En los últimos años, sin embargo, algunas investigaciones han comenzado a abordar este tema desde otra perspectiva más amplia, intentando integrar tanto las consecuencias negativas como las posibles ganancias que podrían ir asociadas a esta tarea. Entre estas ganancias se han destacado: crecimiento y desarrollo personal, sentirse comprometido con el rol de cuidador, recompensa por el cuidado brindado, reformulación de situaciones o aumento de la paciencia. Además, se destaca que el proceso conlleva la adquisición por parte del cuidador de las competencias necesarias para desarrollar la tarea de cuidado. La identificación de estos factores en futuras investigaciones puede contribuir al diseño de intervenciones que contemplen entre sus objetivos específicos el aumento de la resiliencia y la mejora de capacidad de afrontamiento.

Con el fin de poder contemplar la tarea de cuidado desde este horizonte más amplio se han desarrollado cuestionarios como el de «Ganancias Asociadas al Cuidado» (GAC), validado por J. Fabà y colaboradores en la Universitat de Barcelona, que permiten valorar de forma objetiva dimensiones como laboriosidad, identidad, intimidad, generatividad e integridad del yo, lo que puede proporcionar una visión más completa de la compleja experiencia que supone la tarea de cuidado de un paciente con EA u otra enfermedad crónica. Esta nueva perspectiva no pretende negar el impacto negativo sino poder identificar y trabajar desde recursos que propicien la experimentación de las posibles ganancias asociadas al cuidado.

Habiendo identificado como misión de nuestras AFAs la mejora de calidad de vida a los enfermos y su entorno debemos además de ofrecer el respiro necesario para que los cuidadores puedan desarrollar sus proyectos vitales, ofrecer programas dirigidos a cuidar al propio cuidador a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad. Ampliar la visión del impacto no sólo en el propio paciente sino también en su entorno es una forma adecuada de posibilitar la meta de «cuidar al cuidador».

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